Epistemisch onrecht als obstakel tot herstelgerichte zorg

Martin de Vlieger is werkzaam als adviseur kwaliteit & ontwikkeling bij Yulius en volgt nu de master Medical Humanities aan de Universiteit Utrecht. ‘Is Epistemisch onrecht een obstakel voor herstelgerichte zorg?’ vroeg hij zich af. Om deze vraag te beantwoorden schreef hij dit toegankelijke artikel over Epistemisch onrecht.

Wat is epistemisch onrecht?

Binnen de academische wereld zijn we goed in het bedenken van moeilijke woorden en termen voor dingen die in werkelijkheid niet persé ingewikkeld zijn. De term epistemisch onrecht is zo’n term die in feite niet meer betekent dan dat er minder waarde wordt toegekend aan wat iemand zegt of verklaart vanwege bijvoorbeeld een eigenschap of aandoening. Of dat er een algemeen gebrek aan kennis en informatie bestaat binnen een systeem waardoor mensen ten onrechte worden benadeeld. Dit eerste noemen we testimonies onrecht, het tweede hermeneutisch onrecht (Fricker, 2007).

Een voorbeeld van testimonies onrecht is het niet serieus nemen van iemands klachten omdat hij of zij een diagnose borderline heeft. Een voorbeeld van hermeneutisch onrecht zou kunnen zijn dat mensen met bepaalde psychische klachten niet serieus genomen worden omdat er (nog) geen erkende diagnose is.

Zonder ons af te laten schrikken door termen, denk ik dat het belangrijk is dat we deze concepten goed onder de aandacht brengen binnen de GGZ omdat ze naar mijn mening van groot belang zijn als we goede zorg willen verlenen en dan met name aan kwetsbare groepen. Het doel van dit artikel is dan ook het uiteenzetten waarom aandacht voor deze concepten van belang is en hoe deze zich verhouden tot bepaalde principes binnen de herstelondersteunende zorg zoals het ‘ondersteunen van het patiëntverhaal’ of het ‘uitstralen van een attitude van hoop en optimisme’.

Psychiatrische aandoeningen, stigma en epistemisch onrecht

Dat er een stigma rust op psychiatrische aandoeningen is bekend. Zo blijkt uit onderzoek van Rössler (2016) dat bijna de helft van de mensen met schizofrenie discriminatie ervaart in persoonlijke relaties. Ditzelfde onderzoek laat zien dat negatieve attitudes ten opzichte van mensen met psychiatrische problematiek ook bestaan onder zorgverleners en volgens Gutiérrez en Martinez (2025) ook studenten in de gezondheidszorg.

Is stigma hetzelfde als epistemisch onrecht?

Op het eerste oog kan worden gedacht dat epistemisch onrecht niet anders is dan een stigma, maar toch zijn er belangrijke verschillen. Een van de verschillen is dat stigma een meer beperkte term is, die zich met name richt op de slachtoffers en veel minder op het systeem waarin dit voorkomt. Daarnaast vestigt de term epistemisch onrecht aandacht op de invloed van bestaande machtsverhoudingen tussen bijvoorbeeld behandelaar en patiënt (Tileagă et al., 2021). Belangrijk om hierbij te vermelden is dat epistemisch onrecht niet intentioneel plaatsvindt, de persoon in kwestie handelt uit onbewust aanwezige vooroordelen met nadelige gevolgen voor de patiënt (Fricker, 2007).

Waarom is het nu van belang om aandacht te vestigen op het bestaan van epistemisch onrecht binnen de GGZ? In ieder geval niet om de hulpverleners die zich dagelijks inzetten voor kwetsbare patiënten in een kwaad daglicht te stellen. Uit eigen ervaring kan ik vertellen dat de betrokkenheid en wil om goede zorg te leveren binnen de GGZ enorm is. Door het onbewuste karakter van epistemisch onrecht bestaat echter het risico dat de aanwezigheid en impact voor zorgverleners verborgen blijft, terwijl het herstel van de patiënt hier wel door wordt vertraagd of belemmerd.

Zijn mensen met een ernstige psychiatrische aandoening extra kwetsbaar voor epistemisch onrecht?

Daarbij zijn mensen met een ernstige psychiatrische aandoening nu juist extra gevoelig voor epistemisch onrecht. Zo laat onderzoek bijvoorbeeld zien dat mensen met psychosegevoeligheid vaak op voorhand al als ongeloofwaardig worden beschouwd en mensen met een persoonlijkheidsstoornis met achterdocht of argwaan worden benaderd (Fisher, 2023).

Collectieve onwetendheid over de aard van psychiatrische aandoeningen onder zorgverleners kan ook leiden tot hermeneutisch onrecht, bijvoorbeeld door structurele onderschatting van cognitieve vaardigheden wat kan leiden tot onderschatting van wat patiënten wel of niet kunnen (Crichton et al., 2017). Een voorbeeld hiervan zou kunnen zijn dat bij voorbaat wordt verondersteld dat mensen met een ernstige psychiatrische aandoening geen gebruik kunnen maken van digitale applicaties die zorg ondersteunen.

De rol van de hulpverlener binnen herstelondersteunende zorg

Herstelondersteunende zorg is zorg waarin het herstelproces centraal staat en waarbij nadruk wordt gelegd op het leren omgaan met een aandoening in plaats van de beperkingen. Dit in tegenstelling tot de klassieke biomedische benadering die draait om symptoomreductie en waarin psychiatrische problematiek gelijkgesteld wordt aan lichamelijke aandoeningen die ‘genezen’ moeten worden.

Hiermee is ook de rol van de hulpverlener veranderd, die binnen de herstelondersteunende zorg de rol van coach heeft die op gelijkwaardige wijze naast de patiënt staat en acteert vanuit een empathische, betrokken houding. De onderlinge relatie tussen hulpverlener en patiënt is van groot belang om herstelgericht te kunnen werken. Hierbij horen belangrijke kernwaarden zoals ‘aansluiten bij het verhaal van de patiënt’ en ‘een attitude van hoop en optimisme uitstralen’ (GGZ Standaarden, z.d.).

Het belang van de gelijkwaardige relatie tussen hulpverlener en patiënt

Wanneer we nu uitgaan van het belang van de gelijkwaardige relatie tussen hulpverlener en patiënt, vanuit de waarden zoals hierboven beschreven, kunnen we veronderstellen dat epistemisch onrecht deze relatie in de weg staat.

Allereerst omdat onbewust aanwezige vooroordelen duiden op het in stand blijven van een machtsverhouding, waarbij de impuls bij de zorgverlener kan blijven bestaan om beslissingen voor de patiënt te nemen omdat verondersteld wordt dat deze hiertoe zelf niet goed in staat is. Een andere mogelijkheid is dat de zorgverlener een hulpvraag niet voldoende serieus neemt of behandelopties buiten beschouwing laat vanuit de aanname dat deze niet geschikt zijn voor de patiënt enkel vanwege een gestelde diagnose.

Zelfs wanneer bepaalde doelen van de patiënt wel worden ondersteund, zoals bijvoorbeeld de keuze voor een specifieke dagbesteding, kan gevoeld pessisime over een goede afloop invloed hebben op de patiënt. Kortom, er zijn verschillende scenario’s te bedenken waarin epistemisch onrecht als onbewust mechanisme het herstelproces in de weg kan staan.

Wat nu?

Openheid en erkenning van het bestaan van deze mechanismen in de GGZ

Nu we weten dat een epistemisch onrecht het herstelproces in de weg kan staan, moeten we onszelf de vraag stellen wat we kunnen doen om dit tegen te gaan. De eerste belangrijke stap is openheid en erkenning van het bestaan van deze mechanismen in de GGZ. Wanneer we hier aandacht voor hebben en met elkaar het gesprek erover aan durven gaan, kunnen we gezamenlijk reflecteren op onbewuste negatieve attitudes en proberen deze te adresseren. Intervisiebijeenkomsten kunnen hier wellicht een rol in spelen.

Ervaringsverhalen delen om bewustzijn te creëren

Ook kunnen ervaringsverhalen van patiënten een belangrijk rol spelen in het creëren van bewustzijn. Door naar hen te luisteren kunnen we veel leren over de invloed van de relatie op het herstelproces. Ervaringskennis zou dus niet alleen benut moeten worden ten behoeve van de patiënt, maar ook ten behoeve van de zorgverlener. Op een hoger niveau van discussie is het belangrijk om kritisch te kijken naar de rol van een DSM-classificatie en de impact hiervan op patiënten en de relatie tot hulpverlening, maar dit voert te ver voor nu.

Conclusie

Mijn hoop is dat dit artikel bijdraagt aan het creëren van bewustzijn over epistemisch onrecht en de negatieve invloed hiervan. Ook hoop ik dat dit bijdraagt aan het opgang brengen van de discussie over dit belangrijke onderwerp, zodat we samen kunnen werken aan een betere GGZ.

---

Martin de Vlieger is werkzaam als adviseur kwaliteit & ontwikkeling bij Yulius en heeft daarvoor een aantal jaar gewerkt als woonbegeleider in o.a. de GGZ. Naast zijn baan studeerde hij Psychologie en Gezondheidswetenschappen aan de Open Universiteit en volgt nu de master Medical Humanities aan de Universiteit Utrecht.

Literatuur

Crichton, P., Carel, H., & Kidd, I. J. (2017). Epistemic injustice in psychiatry. BJPsych Bulletin, 41(2), 65–70. https://doi.org/10.1192/pb.bp.115.050682

Fisher, J. (2023). Epistemic injustice: The silenced voices. International Journal Of Mental Health Nursing, 32(4), 1186–1189. https://doi.org/10.1111/inm.13163

GGZ standaarden. (z.d.). Geraadpleegd op 10 april 2025, van https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/herstelondersteuning/organisatie-van-herstelondersteuning/competenties/competenties-van-professionals

Gutiérrez, A. I. M., & Martinez, G. C. (2025). Stigma toward severe mental illness among healthcare students: A Qualitative study. International Journal Of Environmental Research And Public Health, 22(3), 333. https://doi.org/10.3390/ijerph22030333

Rössler, W. (2016). The stigma of mental disorders. EMBO Reports, 17(9), 1250–1253. https://doi.org/10.15252/embr.201643041

Tileagă, C., Augoustinos, M., & Durrheim, K. (2021). The Routledge International Handbook of Discrimination, Prejudice and Stereotyping. In Routledge eBooks. https://doi.org/10.4324/9780429274558

Fotocredits: Geeske Roorda

Verder lezen over Herstelgerichte Zorg?

• Geschiedenis van de herstelbeweging – info van PsychoseNet
• Wat is de herstelbeweging? – info van PsychoseNet
• Herstel is persoonlijk – info van PsychoseNet