Welkom op deze achtergrondpagina! Ik ben Max Oranje (pseudoniem), de dertig gepasseerd, man, echtgenoot en vader. Ik heb dit artikel geschreven, omdat het een lange zoektocht was naar een leefstijl zonder medicatie en met elkaar de tocht anders is.
Ruim vijf jaar geleden kreeg ik een langdurige paranoïde psychose. Hierna gebruikte ik drieënhalf jaar lang antipsychotica. Het was een onbeschrijflijke periode, mede gezien de vele bijwerkingen van de medicatie. Anderzijds was er gelukkig op dat moment medicatie, zodat de wanen verbleekten.
Bijzonder blijft dat symptomen echter zodanig worden weggenomen door benodigde medicatie, dat gebruikers door afvlakking vaak ook de mate van overprikkeling door activiteiten of de omgeving niet goed kunnen inschatten. In een psychose ontbreekt ook het vermogen om je af te sluiten voor onbelangrijke informatie of geluiden. Alles komt even hard binnen. Na het krijgen van een psychose zorgt medicatie ervoor dat stress veelal niet meer zo gevoeld en ervaren wordt als voorheen, terwijl meestal het stressplafond na een psychose wel verlaagd is. Stress is onzichtbaar aanwezig.
Het is dan ook niet vreemd dat het onder deze omstandigheden erg lang zal gaan duren voordat de cliënt uit zichzelf denkt aan inkrimping van zijn mogelijkheden.
Dat gold ook voor mij. Ik dacht een paar weken ziek te zijn en er weer tegenaan te kunnen. Al kon ik nog zo weinig – door de opgelopen spanning kon ik nog geen artikel lezen – ik dacht zo weer de oude te zijn en schatte mijn kunnen té hoog in. Door het gebrek aan ziekte-inzicht en het onbewust doorgaan, kunnen we spreken van een na-ijleffect wat betreft de afname van activiteiten en de verlaging van de intensiteit. Ik bedoel hiermee, doordat ik geen juiste inschatting kon maken vooraf en doorging, was het effect dat ik weer op de bank belandde en noodgedwongen was gestopt. En zelfs als ik op deze manier gevloerd was, kon ik de optelsom zelf nog niet maken waarom. Door de afvlakking en ‘onzichtbare’ symptomen was het vaak gissen naar het waarom. Van de activiteit, hoe gering ook, die ik de ene dag deed, waren vaak de volgende dag de gevolgen pas zichtbaar. Vaak genoeg sloeg het zelfs nog een dag over en daarna kwam het opgestapelde effect (in de vorm van spanningshoofdpijn, chaotisch, moeheid, onrust, verwardheid, etc.) als een boemerang terug.
Daarna kost zo’n onbalans nog een paar dagen om weer in het ritme te komen en opnieuw balans te vinden
Net als bij lotgenoten die antipsychotica gebruiken en mij vaak vertellen over de moeilijkheid van medicatie afbouw, ging dit bij mij ook met ups en downs. Ik heb heel wat keren op de bank gedacht dat ik de afdeling commercie van de fabrikant maar eens moest bellen om te vertellen hoe ik er bij zat. Telkens in één keer een dosis afbouwen, gaf een merkbare klap en in ridicuul kleine stapjes afbouwen gaat niet. Bij slaapmedicatie of ‘pammetjes’ bestaan er taperingstrips om per 0,1 mg te doseren, maar in deze vorm bestaan antipsychotica helaas (nog?) niet. Het bemoeilijkt afbouwen.
Door bovenstaande reden van het na-ijleffect, begreep ik dat het sowieso driedubbel belangrijk is te vertrouwen dat mijn vrouw hierbij kan spiegelen en mij besef kan geven als een activiteit teveel is. Het vermindert direct het terugvalrisico. Zij blijft de realiteit zien en geeft vaak aan wat ik allemaal aan activiteiten heb gedaan. Op het moment dat ik gevloerd was, en op zijn minst teleurgesteld dat er niet meer in zat, werd mijn gevoel omgebogen door aandacht en waardering. Daardoor is acceptatie nog niet makkelijk, maar wel beter haalbaar. Niets was afgelopen jaren meer waardevol dan dat, niets hielp mij meer dan eerst in een gewaardeerde omgeving deze persoonlijke hindernissen te leren zien. Dan pas kon ik ze gaan beantwoorden.
Leren zien van de kwetsbaarheid door te vertellen wat je gedaan hebt en daarbij een liefdevolle, positieve terugkoppeling krijgen
Het lijkt misschien gewoon, dat is het niet! Hiervoor ben ik dankbaar. Dat wil toch iedereen? Iedereen heeft aandacht nodig, cliënten in het bijzonder. Het kost deze zorgverleners echter zelf veel, ze geven veel op voor de ander. Het was nodig. Als gezin hebben we veel geleerd.Telkens bouwden we een deel medicatie af, waarbij mijn vrouw een aantal weken vrij was om de normale gezinsactiviteiten op te vangen en zo spanningspieken te reduceren. Soms lukte het ook niet, moesten we tussentijds weer ophogen en het een tijdlang aanzien. Na algehele afbouw van medicatie brak een nieuwe periode aan, een moeilijke tijd. Gezien de vele bijwerkingen van deze antipsychotica hadden we er als gezin veel voor over om het zo te houden. In de beginperiode had ik wel het gevoel een lopende tijdbom te zijn. Zodra er niet elke 48 uur gesport wordt, loopt de spanning teveel op. Wanneer spanning teveel oploopt is slapen een probleem. Zonder slaap nemen hersenen vrijwel direct de automatische piloot aan. En op de automatische piloot functioneert het bewustzijn te weinig om de stressoren nog te zien, het juiste kiezen en rust inbouwen is te moeilijk. Voor uitzonderingen blijft er slaapmedicatie, maar dat is slechts een tijdelijke oplossing. Zaak blijft om stressoren goed te blijven zien of weer te gaan zien.
Na jarenlange afvlakking besefte ik me dat het opnieuw een leerproces werd om deze signalen goed op te pikken, zodat mijn vrouw het geheel kon leren loslaten.
Zij was voorheen de enige van ons twee die een juist ziektebesef had
Naast hardlopen, sporten, prikkels vermijden, een goed dagritme en gezonde voeding, blijft het elke dag de noodzaak om bewust bezig te zijn met wat wel goed gaat en wat niet. Alleen zo lukt het om te blijven omgaan met een psychische kwetsbaarheid. Soms stoppen we voor de lijn, soms gaan we erover en daar leren we ook van. Na een bezoek aan een drukke winkel, verjaardag, kerk- of restaurantbezoek bleef ook het probleem dat ik een dag of langer moest bijkomen van de overprikkeling. Gewone oordoppen hielpen helaas niet genoeg om achtergrondgeluiden te filteren. Hier leek verder niet veel aan te veranderen. Zodoende kwam ik er begin vorig jaar achter dat hier de zoveelste hindernis te beantwoorden was en een zoektocht begon. Omdat een leven zonder medicatie, maar met de hiervoor beschreven gezonde leefstijl genoeg energie kost, duurde de zoektocht langer dan gedacht.
Voor de zomer kwam ik wat duurzamere hulpmiddelen op het spoor, ze worden intelligente oordoppen genoemd. Met deze oordoppen kun je de buitenwereld binnenlaten terwijl de achtergrondgeluiden naar voorkeur gedempt worden en spraak wordt versterkt. Je blijft dus bewust van je omgeving, aanwezig in het hier, terwijl overprikkeling tegen wordt gegaan. Dergelijke draadloze oordoppen kosten circa 300 euro en je dient in het bezit te zijn van een up-to-date smartphone, omdat ze werken via een app en bluetooth. Omdat het een ziektebeperking betreft, zou ik de oordoppen het liefst vergoed krijgen door de verzekeraar. De klachten waren duidelijk. Het was voor hen geen nieuws. Na een psychose kan men snel overprikkeld raken.
Sinds de paranoïde maandenlang opspeelde en tot een verwoestend hoog adrenalineniveau leidde, was ik door geluiden (e.a. zintuigelijke waarnemingen) snel overprikkeld
Hier kwam ik pas goed achter na afbouw van medicatie, doordat de verbinding tussen gevoel en hersenen niet meer onder invloed was en dit hersensignaal weer naar behoren functioneerde. Ik kon fysiek meer aan, kwam weer meer tot leven, maar mentaal gezien moet ik veel sporten en bewustzijn creëren om stabiel te blijven. Overprikkeling kan de kans op recidief psychotische klachten verhogen. Ik kreeg hiervan een verklaring van mijn psychiater en deed navraag bij de verzekeraar.
De verzekeraar kon helaas niets vergoeden, ook niet vanuit mijn aanvullende pakket. Zelfs niet als ik bereid was tot het uitvoeren van een test met behulp van een specialistisch centrum en meetgegevens beschikbaar zouden komen. Net als Zorginstituut Nederland, welke ik informeerde, spraken zij wel hun hoop uit voor de toekomst dat een dergelijk product in het basispakket vergoed gaat worden. Beide organisaties gaven aan dat dit kan worden aangekaart richting de Tweede Kamer, zodoende stuur ik deze blog hen toe.
Zorginstituut Nederland deed mij ook een officieel antwoord per mail toekomen, waarin nogmaals duidelijk werd gemaakt hoe de vork in de steel zit. Ten eerste werd het recht op vergoeding beschreven. Een verzekerde kan alleen aanspraak maken op een hoorhulpmiddel indien sprake is van slechthorendheid. Er dient sprake te zijn van een gehoorverlies van ten minste 35dB of ernstig oorsuizen. Ten tweede geldt dat algemeen gebruikelijke hulpmiddelen niet worden vergoed. Hoewel de aangegeven intelligente oordoppen de mogelijkheid bieden om omgevingsgeluid te filteren en/of te blokkeren komen deze niet voor vergoeding in aanmerking, omdat dit algemeen gebruikelijke hulpmiddelen zijn.
Bij Zorginstituut Nederland hebben specialisten dus de case bestudeerd, maar helaas konden ze geen beter nieuws brengen in deze. De case had ook hun interesse vanwege de impact van de zorg, maar helaas raakte het officiële antwoord wat ze moesten geven niet aan mijn behoefte. Helaas zijn hulpmiddelen tegen overprikkeling niet opgenomen in de lijst ‘Medische hulpmiddelen’ welke voor vergoeding in aanmerking komen. Nu hebben wij de financiële mogelijkheden om het hulpmiddel met de nieuwe smartfoon aan te schaffen. Maar laten we hopen dat deze hulpmiddelen worden opgenomen in de verzekering, zodat nog veel meer mensen hier gebruik van kunnen maken.
Het positieve nieuws is dat de hulpmiddelen er zijn, ze helpen daadwerkelijk, en geven hoop en zicht op een toekomstige, inclusieve samenleving
Deze hulpmiddelen vergroten de toegankelijkheid richting de maatschappij. Naast toegankelijkheid vergroot het de kwaliteit van leven en sociale participatie; stressoren zien, overprikkeling tegen gaan en mogelijkheden tot deelnemen worden vergroot.
Omdat er nog veel hindernissen zijn, blijft het een proces van vallen en opstaan. Doordat de signaleringsfunctie lang niet naar behoren werkte, had mijn vrouw deze functie voor het grootste gedeelte overgenomen. Zij was zorgverlener. Gedrag verandert niet van vandaag op morgen.
‘Het is belangrijk dat we vertrouwen hebben in mensen, dat ze in de basis goed en slim zijn, en als je ze tools geeft, doen ze wonderbaarlijke dingen’, de woorden van Steve Jobs. Mijn uitdaging voor 2018: stabiel blijven, doorgaan met het ontwikkelen van zelf-monitoring en zo mogelijk anderen helpen.
Ben jij er ook één die anderen helpt? Ik heb bewondering voor mantelzorgers. Kijk eens om je heen op ’t werk of in je omgeving en omhels deze zorgverleners. Het zijn er meer dan je denkt en ze geven zichzelf vaak belangeloos uit liefde, omdat het nodig is. Liefde en een luisterend oor om een vertrouwde spiegel te vormen die we allemaal nodig hebben.
Max Oranje (pseudoniem)
Meer lezen over herstel?
