Bram-Sieben is al jaren actief voor patiëntenvereniging Anoiksis, de vereniging van mensen met een psychosegevoeligheid. Veel plezier met het lezen van het achtste blog, een interview over psychose met een betrokken moeder, Marianne Fleur.
Bram-Sieben: “Mijn blogs hebben als doel om meer bekendheid te geven aan wat er binnen het onderzoeksveld gebeurt rondom psychoses. Er is ook ruimte voor de persoonlijke kanten van de onderzoekers.
Op zijn 17e was Bart, artiestennaam Optimistig, al bezig met wat is echt en wat niet. Als musicus schreef hij er toen een nummer over, zijn meest gewaarde bleek later: Illusies.
Het begon er mee dat Bart zijn moeder belde omdat hij zich bedreigd voelde
Ze reed ruim een uur om hem op te halen en wilde met hem naar de politie. Maar hij twijfelde erover en wilde niet. Dat is een paar keer zo gegaan. “Een rapgroep in Amsterdam wil niet dat ik beter word dan zij. Dan missen ze optredens”, waren zijn gedachtes. Hij ging thuis wat vreemd doen, bijvoorbeeld voor zich uit staren. Hij voelde zich achterna gezeten, werd achterdochtig. Dat herkende ze vanuit haar werk bij het COA met asielzoekers. Toen dat steeds verder uit de hand liep vond de huisarts dat hij opgenomen moest worden op de jongerenafdeling van het UMC Utrecht. De hulp was fijn, maar door de psychose was dat een erg nare ervaring. Hij dacht dat er een bom in de muur zat die op ontploffen stond. Wat toen hielp om er weer uit te komen was rust en medicatie en gesprekken met de psychiater.
Dat het uit ging met zijn verkering was mogelijk een trigger. Ook was de opleiding die hij deed vrij zwaar. Hij had een druk leven en het was gebruikelijk dat ze op school wiet rookten. Hij was kunstzinnig, zat op de Rockacademie in Tilburg en wilde musicus of muzikant worden. Hij had oog voor detail en was gevoelig. Optreden, schrijven, anderen blij maken, dat gaf hem zin. En dat lukte ook.
Later bij Altrecht, tijdens een andere opname, lieten ze hem te veel zwemmen vond Marianne
Bart had verzet tegen de behandeling, waardoor hij te weinig ondersteuning kreeg. Na enkele jaren werden de periodes chronisch. Hij werd chronisch psychotisch. Heel soms kon hij zeggen: “Misschien heb ik wel een schizo-affectieve stoornis.” Al leefde hij er dan niet naar. Zijn huisarts kon hem overtuigen dat blowen hem juist nare gevoelens gaf. Het was voor hem echter moeilijk weerstand te bieden toen op school iedereen het deed.
De rockacademie lukte niet meer, maar wel heeft hij daarna een muziek management HBO gehaald. Ondersteund door een mentor die hem goed in de gaten hield, qua planning en opdrachten die hij moest inleveren. Dit had Marianne achter zijn rug om georganiseerd. Dat was nodig en als moeder voelt zij zich er niet schuldig over. Hij was vaak langere tijd bij zijn ouders thuis, maar hij wilde niet dat zij lid van Ypsilon zouden worden. Om connectie met hem te houden hebben ze dit toen ook niet gedaan.
Toen wilde Bart voor een Europees congres van de PvdA waar hij ging optreden naar een camping in Lyon met vrienden
Deze trip werd toen door zijn ouders erg afgeraden. Hij ging er psychotisch naar toe. Vrienden vonden ook dat hij erg raar deed. Ze wilden graag dat hij terug zou gaan. Zijn ouders hadden bij zijn terugreis bij de overstap in Parijs wel even contact. “Kom nu naar huis, of we halen je op.” Waarschijnlijk was Bart bang voor een opname en ging niet naar huis. Ze deden een aangifte voor vermissing. Drie dagen later is hij geschept door een trein in het Noorden van Parijs. Het is niet te bevatten, dat kan hij zelf niet echt gewild hebben. Er kwamen nog veel fijne dingen aan, drie bruiloften waarop hij zou spelen, hij had een sollicitatie lopen. Alleen, hij kon niet omgaan met de psychose, hij wilde geen medicatie.
Marianne’s zoon Bart (1982) kreeg in 2002 zijn eerste psychose en overleed er aan in 2008
Sindsdien wil ze graag bijdragen aan verbeteringen in de zorg voor mensen met een psychosegevoeligheid. Bij een huwelijksjubileum zamelde ze samen met haar man geld in voor het Optimise onderzoek in het UMC Utrecht. Een onderzoek naar medicatie optimalisatie. Wanneer ze binnenkort met pensioen gaat wil ze weer donaties vragen. Optimise was afgelopen en daarom is nu HAMLETT het donatiedoel.
Ook wil ze graag een ambassadeurschap op zich nemen. Er is veel onkunde en onbekendheid rondom psychose. Daar moet wat aan gedaan worden. In de maatschappij kunnen we er anders mee omgaan. Mensen kunnen prima functioneren met wat aanpassingen en begrip. Tijdelijk uitvallen zou geaccepteerd moeten worden door werkgevers, het is net als andere ziektes die ook uitval kunnen geven zoals reuma of diabetes. “Antwoorden moeten gezocht worden over wat goed is en past bij de mensen persoonlijk. Niet bestempelen en afschrijven” aldus Marianne.
Haar zoon heeft 7 jaar getobd en is uiteindelijk overleden
Voor Bart, als muzikant, was het erg lastig om medicatie te nemen want als hij dat nam kon hij geen liedjes meer schrijven. Ook schaamde hij zich voor vrienden. Ouders stimuleerden Bart om uit te leggen wat er met hem aan de hand was. Muziekvrienden vertelde hij het niet. Terwijl zij wel af en toe zagen dat Bart vreemd deed en zij bij Marianne en haar man daar vragen over stelden.
Slotboodschap Bart
“Wat maakt het uit hoe oud je wordt, als het leven maar mooi is geweest.”
Meer lezen over psychose?
Geef een reactie