Creatieve methoden in diagnostiek. Inderdaad. Hieronder mijn verhaal en waarom ik hierin geloof. “Begrijpen wat de ander begrijpt.”
Al zo lang als ik mij kan herinneren, heb ik last van angst- en paniekaanvallen. De aanval die mij het meest bijstaat, is die op de basisschool. De avond voor het schoolreisje, kanoën met de klas, kreeg ik geen adem meer. Het was midden in de nacht. Ik lag in bed te piekeren over het schoolreisje toen ik opeens begon te zweten en geen adem meer kon halen. Ik dacht dat ik dood ging. In paniek ben ik naar mijn ouders gerend en zij belden 112. In het ziekenhuis werd het toegeschreven aan een astma-aanval. Destijds was dat een logische verklaring voor mijn ouders en mij, aangezien ik al een tijd last van kortademigheid. De angst en paniek die ik voelde als kind, kon ik moeilijk onder woorden brengen. Ik begreep het zelf niet eens, laat staan dat ik het in woorden kon uitdrukken. Ik was toen 11 jaar oud.
Ontkennen en ontwijken
15 jaar later was mijn hele leven gericht op het beheersen van mijn angst en paniek, maar eigenlijk controleerden ze mij. Mijn naasten drongen er bij me op aan om hulp te zoeken en moedigden me aan om een afspraak te maken met de praktijkondersteuner van de huisarts. Aan de ene kant wilde ik dat wel doen, omdat ik wist dat het zo niet langer kon doorgaan, maar aan de andere kant had het leven met angst en paniek ook invloed gehad op mijn identiteit. Ik overtuigde mezelf ervan dat ik geen behoefte had aan sociaal contact en dat ik genoegen nam met een leven als kluizenaar. Hierdoor kon ik grote groepen mensen blijven vermijden, aangezien dit de grootste trigger was voor een angst- of paniekaanval. Ik vertelde mezelf dat het leven prima was zoals het was en dat ik geen hulp nodig had.
De bodem
Al snel besefte ik dat ik mezelf voor de gek hield. Kort na het gesprek met mijn naasten werden de angst en paniek zo ondraaglijk dat ik me overgaf. De mensen om me heen maakten zich ernstige zorgen. Ik sliep niet meer, had geen zin meer in het leven en vertoonde dwangmatig gedrag. Ik probeerde de negatieve gedachten zo min mogelijk uit te spreken in de hoop dat ze zouden verdwijnen. Maar ik was op. Ik kon niet meer werken en was rusteloos. Dat was het moment waarop ik voor het eerst in aanraking kwam met de geestelijke gezondheidszorg (ggz).
“Shattered” Gemaakt door Lars toen hij in psychische nood verkeerde
Bij de praktijkondersteuner merkte ik als snel dat ik 15 jaar na de eerste indringende aanval nog steeds geen woorden had om mijn lijden goed te beschrijven. Ik kon praten over angst en paniek, maar de ervaring van die klachten had een diepere en dynamischere laag die ik niet kon verwoorden. Tenminste, niet expliciet genoeg om er tijdens een gesprek over te praten. Toch bracht het feit dat ik eindelijk de stap had gezet om hulp te zoeken een zekere rust met zich mee; ik erkende eindelijk dat ik hulp nodig had.
Een classificatie en vragenlijsten
Mijn eerste gesprek met de psychiater en psycholoog was opmerkelijk. Na slechts tien minuten in het gesprek vertelden ze me welke classificatie ze in gedachten hadden. Ze hadden de verwijsbrief gelezen, de scores uit de vragenlijsten geanalyseerd en mijn klachten vergeleken met de classificaties in de DSM. En dat was het. Ik kwam binnen met de verwachting dat ik mijn verhaal kon vertellen, maar er was alleen tijd om kort mijn klachten te bespreken. Teleurgesteld ging ik weer naar huis. Blijkbaar konden ze mijn lijden in sneltreinvaart verklaren, terwijl ik het zelf nog niet eens kon verwoorden.
In de maanden daarna had ik nog twee gesprekken en moest ik opnieuw een aantal vragenlijsten invullen. In deze vragenlijsten moest ik ‘scoren’ hoe ‘gek’ ik was, althans zo voelde het. Tot dusver was het hele proces contextloos. De zorgverleners wisten nog steeds niets over mijn levensgeschiedenis, familie, werk, hobby’s, doelen, behoeften en dromen. Alles was gericht op het onderzoeken of ik voldeed aan de eisen van de classificatie die zij dachten dat mijn lijden kon verklaren.
Dagbehandeling en creativiteit
Terwijl het onderzoek bezig was, werd ik aangemeld bij de dagbehandeling. Hier kreeg ik samen met andere mensen met psychisch lijden ondersteuning van drie zorgverleners. De meeste deelnemers wachtten op een plek bij een behandelaar, anderen waren in afwachting van de uitslag van het diagnostisch onderzoek. Het doel van deze groep was om op basis van peer-support passende manieren te vinden om het lijden draaglijker te maken. Hierbij was het delen van ervaringen het centrale thema. Dit was van waarde, omdat ik me daardoor minder alleen en minder ‘gek’ voelde.
Wat voor mij een wereld van verschil maakte in de dagbehandeling, was de creatieve therapie. Tijdens creatieve sessies werden we gestimuleerd om ons verhaal vorm te geven en uit te beelden. Door te creëren kon ik mijn ervaringen tastbaar maken en daarna kon ik reflecteren op wat ik had gemaakt. Dit gaf me nieuwe inzichten in de dynamische interactie tussen mijn psychisch lijden en de verschillende aspecten van mijn leven. Creatieve werkvormen werden zo een middel waarmee ik mijn verhaal kon vertellen. Mijn klachten kregen context. De creatieve invalshoek van de vaktherapeut voelde als een verademing in vergelijking met de analytische benadering waarmee ik voornamelijk te maken had gehad. Bovendien voelde ik me weer menselijk omdat er gekeken werd naar mijn krachten in plaats van alleen naar mijn klachten.
Creatieve methoden in diagnostiek
Toen het wat beter met mij ging, begon ik me af te vragen: waarom is creatieve expressie eigenlijk geen onderdeel van diagnostiek? Een mens is toch ook een creatief wezen, waarom worden creatieve methoden dan niet ingezet om zorgvragers betekenis te laten geven aan hun unieke ervaringen? Waarom wordt er niet meer gefocust op uitbeelden en minder op scoren en praten? En waarom heerst er überhaupt de opvatting dat mensen ervaringen van psychisch lijden makkelijk onder woorden kunnen brengen wanneer ze in crisis verkeren?
De methoden waar ik als zorgvrager mee in aanraking ben gekomen, hebben mij destijds niet in staat gesteld om mijn verhaal te vertellen. De resultaten waren kwantitatief en werden met mij gedeeld in jargon waar ik weinig van begreep. Daarnaast had ik niet het gevoel dat de resultaten een weerspiegeling waren van mijn ervaring van psychisch lijden. Ik voelde me daarom niet begrepen. Sterker nog, al deze scores hadden vooral het effect dat ik me gekker ging voelen en nog meer ging fixeren op wat er niet goed ging.
Een kunstwerk van Christian Anne van Midden, gedeeld met PsychoseNet
Ik vond het verbazingwekkend dat ondanks dat experts erkennen dat mensen ingewikkeld zijn en uiteenlopende ervaringen en behoeften hebben, er maar op één manier geprobeerd werd om mijn psychisch lijden te verklaren. Creatieve sessies ervoer ik echter als een holistische benadering, waarbij ik al experimenterend, in wisselwerking tussen maken en denken, mijn verhaal tastbaar en visueel kon maken. Daarnaast stelde het de therapeut in staat om vragen te stellen over wat ik had gemaakt. Dit leidde tot zelfreflectie enerzijds, en een gedeelde taal anderzijds.
Mensgericht ontwerpen in de ggz
“Om iemand anders echt te kunnen helpen, moet ik meer begrijpen dan hij, maar zeker eerst en vooral begrijpen wat hij begrijpt,” schreef de Deense filosoof Søren Kierkegaard in 1859. De interviews en vragenlijsten hielpen om mijn klachten in kaart te brengen, maar niet om mij te begrijpen. Ik geloof dat creatieve methoden zorgvragers in staat kunnen stellen om ervaringen tastbaar te maken. Hierdoor kunnen zorgverleners deze ervaringen beter begrijpen, en dit maakt creatieve methoden een interessant middel om de diagnostiek te ondersteunen.
Deze gedachte vormt de basis voor mijn promotieonderzoek, waarin de focus ligt op ‘Anders willen, anders doen’, zoals mijn promotor Nynke Boonstra onlangs uitsprak in haar oratie. Zo verleggen we de focus van symptomen naar gezondheid. Mensgericht ontwerpen is wat mij betreft dan ook de toekomst van de ggz, waarin ook de mens als creatief wezen een plaats heeft en psychisch lijden wordt gezien als een dynamisch fenomeen. Hoe mooi zou het zijn als we uiteindelijk een grote diversiteit aan instrumenten hebben waarmee we mensen in staat stellen om hun verhaal op hun eigen manier over te brengen?
Lars Veldmeijer is docent en onderzoeker bij NHL Stenden Hogeschool en promovendus bij UMC Utrecht. Bij NHL Stenden Hogeschool geeft hij les aan de master Health Innovation, is hij lid van de examencommissie van de Academie Gezondheidszorg en van de kenniskring Digitale Innovatie in Zorg en Welzijn. Als promovendus bij UMC Utrecht combineert hij zijn doorleefde ervaring in de ggz met zijn expertise als ontwerpgericht onderzoeker. Zijn droom is een ggz waarin ruimte is voor een variatie aan verklaringsmodellen en bottom-up georganiseerde experimenten in co-creatie met mensen met doorleefde ervaring.
Afbeelding gegenereerd door Lars met Dall-ESteun co-creatie, steun PsychoseNet. Alle beetjes helpen.
Geef een reactie