Jacqueline leefde 24 jaar samen met J. en hun twee zoons. J. overleed juli 2023 aan darmkanker. Naast/door de kanker kreeg J. een delier, psychoses en manie. Jacqueline streeft daarom ook naar meer aandacht en onderzoek naar de verbanden tussen kanker en de psychiatrie.
Obama moet het weten!
“We moeten Obama nog informeren over mijn ziekte” zegt J. “Obama?” reageren zoon B. en ik van de zenuwen giechelig. “Ja Obama” antwoordt J. bloedserieus. “Oké” herstel ik me snel “Ik weet niet of dat lukt, maar ik zal het proberen. Verder nog iemand?” “Nee verder niemand” zegt J. gerustgesteld.
Toen J. naast kanker psychoses ontwikkelde, ging ik googelen op ‘kanker en psychiatrie’, ‘kanker en psychose’ en ‘dexamethason en psychose’ in een wanhopige poging om een beetje grip te krijgen, het leverde zo goed als niks op. Omdat ik iedereen die in mijn schoenen komt te staan, een steun in de rug gun, stuurde ik onlangs een mail naar diverse relevante organisaties/websites met het verzoek dit op te pakken. Ik hoop dat dit veel en goede inhoudelijke informatie gaat opleveren, maar vanuit psychosenet kreeg ik de reactie: “Mooie vraag, je bent van harte welkom om een mooie, persoonlijke blog te schrijven.” Die handschoen pak ik bij deze op.
Van kanker diagnose naar delier
Zo’n drie weken voor ons Obama-gesprek, had J. de diagnose darmkanker gekregen, met uitzaaiingen in lever, longen en lymfeklieren. Al voor de diagnose was hij 10 kilo afgevallen en ernstig verzwakt. Nu kwam daar een toenemende verwardheid bij, Obama bleek slechts het begin. Aan het einde van de week, belandden we na een levensgevaarlijke autorit volledig in paniek op de spoed. Een veel te laag zoutgehalte in zijn bloed werd gezien als de oorzaak, maar daar bleef het niet bij.
Van delier naar psychose en meer
Toen het delier verholpen was, volgde na de eerste chemo een psychose, die werd toegeschreven aan het medicijn dexamethason. In de periode daarna werd het pas echt ingewikkeld. De psychiater ging er vanuit dat J. door een antipsychoticum steeds stabieler zou worden, dus mocht hij naar huis, maar het ging niet goed.
Eerst paniekaanvallen met waanbeelden en doodsangsten, daarna via hypomanie naar manie. De manie eindigde in een nieuwe psychose en toen J. daar met de juiste medicatie uitkwam, sloeg de kanker genadeloos toe, via een laatste terminaal delier, zakte hij langzaam weg en overleed minder dan vier maanden na de diagnose darmkanker.
Dit was voor ons natuurlijk niet te doen, zoveel ellende, dit tempo, de wisselwerking tussen kanker en psychiatrie, de diagnoses en medicatie die steeds niet afdoende bleken, terwijl wij in de tussentijd de brokken moesten lijmen. Ik realiseer me heel goed dat ons verhaal extreem is, maar toch is het niet hoog tijd voor meer aandacht voor/onderzoek naar de combinatie kanker en psychiatrie?
Verlies voor het verlies
Het verdrietige is dat je in een andere werkelijkheid komt te leven en elkaar daardoor al voor het echte afscheid steeds meer kwijt raakt. Dat doet de kanker eigenlijk al, hij gaat binnenkort dood, jij leeft door. Ook al voel je, je juist met al dat verdriet zo met elkaar verbonden, je loopt een andere weg.
Dat werd natuurlijk versterkt door alles wat er daarna gebeurde. Ik weet niet hoe het is om zo verward te zijn, in paniek, manisch. Hij heeft geen idee hoe het voor mij voelt om daar getuige van te zijn. Bovendien wist J. na afloop vaak niet meer wat er allemaal was gebeurd, terwijl ik die ‘films’ ook nu nog zo af kan draaien. Een manie is wel de ultieme vorm van elkaar kwijt raken.
Na J’s. dood las ik in een artikel dat conflict bij manie onvermijdelijk is en dat iemand met manie zich vaak tegen zijn partner keert. Had ik dat maar eerder geweten, had een hoop verdriet gescheeld en wellicht had ik er dan ook beter op gereageerd.
Echt luisteren naast de medicatie
De zorg voor J. was goed, betrokken en zorgzame verpleegkundigen, oncoloog en psychiaters, warme en veilige opnameplekken. Toch denk ik dat er nog veel ruimte is voor verbetering. De focus ligt zowel bij oncologie als psychiatrie op medicatie/behandeling.
J. had zoveel behoefte aan iemand die hem zag, luisterde, echt luisterde, ook of misschien wel vooral toen hij de weg helemaal kwijt was. Uiteindelijk troffen we gelukkig een fantastische geestelijk verzorger, die zelfs toen J. over werd geplaatst bleef langskomen.
Dat was goud waard. Maar eigenlijk denk ik dat er al veel eerder een brede, meer holistische blik had moeten zijn. Soms denk ik zelfs, als er nou in plaats van chemo vol was ingezet op welbevinden en kwaliteit van leven, een psycholoog en maatschappelijk werker in plaats van of naast de oncoloog en psychiater, zou dat niet veel beter zijn geweest?
Betrokkenheid, erkenning en zorgzaamheid
Ook voor mij waren er veel lieve mensen. De stomaverpleegkundige die door roeien en ruiten ging om informatie boven tafel te krijgen, tevergeefs, maar het feit dat ze het probeerde, de betrokkenheid, dat deed ons zo goed.
De verpleegkundige die zei: “Ik snap wel dat Jacqueline bang is dat J. weer zomaar naar huis gestuurd wordt, dat is tenslotte al twee keer eerder gebeurd”. De verpleegkundige die me naar huis stuurde toen ik er helemaal doorheen zat. Dit zorgt voor erkenning en het gevoel van zorgzaamheid door een ander.
Maar daar staat tegenover dat ik niet altijd gehoord werd, vaak voor een fait accompli stond, informatievoorziening tekort schoot en er zorg op mijn bordje terecht is gekomen die de mantelzorg ver te boven gaat, met name thuis in die voor onze zoons en mij afgrijselijke manische fase.
Het afscheid
Gelukkig was J. voor zijn dood nog een korte periode wat helderder, met in ieder geval één moment van echt contact. Dat koester ik. Verder lukt het gelukkig steeds vaker om de oude J. weer voor de geest te halen.
In zijn psychoses was J. geobsedeerd door de oorlog in Oekraïne, wereldvrede, energiebesparing, verduurzaming, hij ging het allemaal regelen. Putin op een zijspoor zetten, hij wist hoe het moest. Door de inbreng van J. zou Biden de verkiezingen winnen, daar had hij allemaal geweldige ideeën over, dus hij moest en zou het campagneteam van Biden bereiken. Gelukkig heeft hij de overwinning van Trump niet meer meegemaakt, ik moet er niet aan denken wat dat bij hem teweeg had gebracht.
Meer lezen over de Psychiatrie en Kanker?
- Tegelijkertijd, hoe kanker me helpt bij het herstellen van DIS – Roos Steen
- Zingeving essentieel voor een gezond leven – trappen tegen kanker
- Delier bij ongeneeslijke kanker
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Ken je de hoofdstukken van PsychoseNet al?
De professionals van PsychoseNet schreven deze hoofdstukken met betrouwbare, hoopgevende informatie.
Geef een reactie