Ik werd voor het eerst psychotisch in 2009, ik was toen net terug in Nederland nadat ik vier jaar in Bolivia had gewoond. Ik had twee turbulente jaren achter de rug waarin ik onder andere was gescheiden en verschillende naasten waren overleden.Wanneer de telefoon ging, had ik continu het gevoel dat het weer slecht nieuws zou zijn.
Ook het wennen aan de gehaaste maatschappij in Nederland viel me zwaar. Ik had bovendien net een nieuwe baan op de universiteit en moest ook nog een rapport afmaken voor mijn voorgaande werkgever. De combinatie van verlies, wennen in Nederland en veel werken werd mij uiteindelijk teveel.
Ik ging naar de bedrijfsarts omdat ik zelf vermoedde dat ik een burn-out had
De bedrijfsarts verwees me door naar een psycholoog. Ik kreeg daar drie intakegesprekken met vele vragenlijsten. Ik dacht dat ik in de wachtkamer met een veiligheidscamera in de gaten gehouden werd, en dat de psycholoog bij het complot hoorde. De vele vragen bevestigden dit. Op de vraag of ik me verward voelde antwoordde ik ‘nee’, want ik zag alles juist heel scherp, dacht ik.
Mijn partner en een vriendin werden steeds ongeruster, daarom belden ze de crisisdienst. De hulpverleners bij de crisisdienst wilden graag dat ik alleen kwam, zonder mijn partner. Mijn partner kon haar zorgen daardoor niet delen met hulpverleners, anders was wel duidelijk geworden dat ik waanideeën had.
Ik ging met grote angst alleen naar de crisisdienst. Hun vragen wekten veel achterdocht bij mij. Als ze vroegen hoe het met me ging, zei ik dat het goed ging. Binnen no-time was ik weg bij de ggz en werd ik terugverwezen naar de huisarts.
De huisarts wist niet wat te doen, dus verwees hij me door naar een eerstelijns psycholoog, die me op haar beurt doorverwees naar een tweedelijns psycholoog. Er werd gedacht aan een obsessieve-compulsieve persoonlijkheidsstoornis, een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, Asperger, depressie en een psychose.
Toen ik een jaar bij de tweedelijns psycholoog kwam, had ik een band met hem opgebouwd
Toen ik de tweede keer psychotisch (2010) werd, nam ik hem dan ook in vertrouwen en vertelde openlijk over het complot dat gaande was tegen mij en de wereld. Hij nam toen contact op met de huisarts, en zo kwam ik weer bij de crisisdienst terecht.
Deze keer werd de psychose ook door hen herkend. Ik kreeg de diagnose ‘psychotische stoornis niet anderszins omschreven (NAO)’ en kwam terecht bij het Ambulant Psychose Team. Zij gaven mij het gevoel er niet meer alleen voor te staan. Ze gaven uitleg wat een psychose is, en wat ik zelf kon doen om een terugval te voorkomen. Ik kreeg onder andere running therapie, mindfulness en cognitieve gedragstherapie aangeboden en ook mijn vriendin werd bij de behandeling betrokken.
Deze therapieën hebben mij veel geholpen
Toen ik een tijdje onder behandeling was, vertelde de psychiater dat ‘psychotische stoornis NAO’, niet echt een diagnose is. Het betekent eigenlijk dat je het als psychiater nog niet zo goed weet. Vanwege de zorgverzekeraar was het wel nodig om het beter te weten, vertelde hij. Ik vroeg of een verandering van diagnose iets zou veranderen aan mijn behandeling. Hij zei dat er niets zou veranderen, de behandeling werd immers al afgestemd op de symptomen die ik had (depressie, manie, hallucinaties, wanen, negatieve symptomen en gebrek aan energie en concentratie).
Ik ben toen akkoord gegaan met verdere diagnostiek, omdat hij het wilde
Ik kreeg toen de diagnose schizo-affectieve stoornis. De diagnose paste niet helemaal, maar beter dan andere diagnoses (bijvoorbeeld schizofrenie of bipolaire stoornis). Diagnoses zijn hokjes, terwijl er in werkelijkheid een vloeiende overgang is tussen schizofrenie en bipolaire stoornis.
Van lotgenoten heb ik gehoord dat de omgeving negatief kan reageren als je zegt dat je schizofrenie hebt. Mensen kennen het soms alleen uit de media, bijvoorbeeld met koppen als: Opgepakte tbs’er blijkt schizofrene moordenaar en De schizofrene omgang met de rijken en machtigen. Hierdoor wordt de diagnose al snel geassocieerd met bijvoorbeeld agressie of een gespleten persoonlijkheid. Deze beeldvorming over schizofrenie komt niet overeen met de realiteit. De naam schizofrenie kan hierdoor ook tot zelfstigma leiden. Mensen met de diagnose krijgen door de verkeerde beeldvorming soms ook een negatief zelfbeeld.
Als mensen mij vragen wat ik heb, vertel ik meestal dat ik psychosegevoelig ben of dat ik psychoses gehad heb.
De meeste mensen weten niet wat dat is, dus dan leg ik uit hoe het voor mij is
Ik vertel dan dat het lijkt op dromen, maar dan bij bewustzijn en de hele tijd door. Iedereen kent wel vreemde dromen of nachtmerries, waarbij ze dingen dachten of deden die ze nooit zouden doen als ze klaarwakker zijn. Als je wakker wordt, realiseer je je pas dat het een droom was, terwijl het tijdens het dromen zo echt kan lijken. Mensen kunnen zich hierdoor beter in mij verplaatsen.
Marinke Stassen is ervaringswerker FACT, GGZ Oost Brabant en incidenteel gastdocent Saxion, lectoraat GGZ
photo credit: Adelaide via photopin (license)
Geef een reactie