Het begon december 2014, met de vraag of ik een interview wilde laten afnemen over mijn persoonlijke ervaringen met een bipolaire stoornis. ‘Oké,’ dacht ik, ‘dat is een mooie gelegenheid om het belang hiervan uit te leggen aan de buitenwereld.’ Dus ik stemde toe.
‘Zo,’ zei de interviewster, ‘die staat erop. Ik ben tevreden, als hij gemonteerd is dan stuur ik de video naar je toe en dan laat je maar weten of het akkoord is om zo te plaatsen.’
Ik voelde me opeens een beetje dom, ik had nog helemaal niet gevraagd voor welke website het interview bestemd was. En dat bleek uiteindelijk maar goed ook, want toen de interviewster zei dat de site schizofreniebestaatniet.nl ging heten antwoordde ik geschrokken: ‘Maar ik heb helemaal geen schizofrenie, ik ben bipolair!’
Alsof dát een zegen is
Maar alles beter dan schizofrenie, toch? Als mijn interview op die site zou komen, dan zouden mensen zomaar kunnen gaan denken dat ik schizofreen ben. En dat wil ik écht niet.
Op hetzelfde moment dat die gedachte door mijn hoofd flitste, schaamde ik me opeens dood voor mezelf. Hoe durfde ik me verheven te voelen boven mensen die de gruwel diagnose ‘Schizofrenie’ hadden gekregen? En mezelf dus flink schuldig te maken aan stigmatisering!
Ik nam me voor om eerst eens naar het concept van de website te kijken voordat ik afhaakte, en wat er toen gebeurde was wonderbaarlijk.
Hoe meer ik me begon te verdiepen in alle informatie op de website, hoe enthousiaster ik werd. Ik las over de verschillende ‘schizo-diagnosen’ en kwam tot mijn verbazing tot de conclusie dat mijn bipolaire stoornis net zo goed een schizo-affectieve stoornis zou kunnen zijn. Wat symptomen betreft komen ze vrijwel overeen, toch vind ik ‘schizo-affectieve stoornis’ een stuk heftiger klinken dan een stemmingsstoornis. En ik ben vast niet de enige.
Het hele proces sinds het interview heeft me ontwaakt, gestimuleerd en zo enthousiast gemaakt dat ik nu zelfs de eer heb om dit stukje te schrijven
Ik heb mogen bijdragen aan de ontwikkeling van de site en ben deel gaan uitmaken van het team. Sindsdien heb ik zoveel mooie menselijke psychiaters en andere deskundigen leren kennen, dat had ik – gezien mijn eigen ervaringen tijdens opnames – nooit meer gedacht. Wat een enorme buitenkans en geweldige eye opener om ze via deze site toch te ontmoeten.
Yes, ze bestaan! En ze durven hun kwetsbare kanten nog te laten zien ook
Dat er nu naar mij geluisterd wordt en zelfs om mijn mening en ervaring wordt gevraagd, betekent ontzettend veel. Eindelijk heb ik de gelegenheid om aan deskundigen te vertellen wat het met me heeft gedaan om psychotisch en wel opgesloten te worden in een isoleercel. En dan niet twee uurtjes een dutje doen, voor een of ander ‘stigma doorbrekend programma’.
Nee, ik werd net zo lang prikkel-arm gesepareerd tot ik zo uitgeput was van het roepen en huilen dat ik nauwelijks nog kracht had om op mijn benen te staan.
‘Ben je nu rustig?’, hoor ik de potige verpleegkundige nog zeggen, zwiepend met de sleutel in de hand en klaar om me opnieuw te overmeesteren mocht ik weer gevaarlijk worden. ‘Ja? Dan mag je er nu uit!
Die en vele andere ervaringen vergeet ik nooit meer. Het is zó belangrijk dat hulpverleners en andere betrokkenen dat (leren te) begrijpen. Wat het met iemand doet om gekleineerd, gedwongen en tot patiënt gereduceerd te worden. Ik weet hoe erg dat was, en ik ben dan ook ontzettend dankbaar dat ik nu met een groep mensen mag samenwerken om meer begrip en betere hulpverlening tot stand te laten komen.
Ik kan nu voor het eerst mijn ervaringsdeskundigheid op een positieve en waardevolle manier inzetten en dat voelt geweldig
En dat allemaal door die ene vrouw achter deze site, die bij velen van ons een speciaal plekje heeft verovert in ons hart. Hoe zij professionals en ‘patiënten’ heeft weten samen te brengen, verdient enorm veel respect en bewondering.
Een nieuw begin vol hoop en zonder stigma. Voor mij geen roze wolk maar perspectief. Helpen jullie er aan mee?
Gastblogger
Geef een reactie