28 februari was een bijzondere dag. Niet alleen werd mijn dochter 16 jaar, maar mijn broer nam de regie over zijn herstelproces tijdens een gesprek bij de GGZ. En hoe! Ik zat er bij en keek er vol bewondering naar. Nog nooit in de 18 jaar zorg bij de GGZ zag ik hem zo krachtig en vastbesloten.
De medicatie gaat wat hem betreft nu echt verder afgebouwd worden. Hij had er een schema voor opgesteld.
Om hem heen zaten zijn psychiater, psycholoog, casemanager, persoonlijk begeleider begeleid wonen en ik, zijn zus en mantelzorger. En hij wist ons haar fijn uit te leggen dat hij ons uitgenodigd heeft omdat hij ons nodig heeft als begeleiden en om hem in de gaten te houden tijdens de afbouw. Noem het zijn resource systeem. Er was geen speld tussen te krijgen.
Hij ging de onderhandeling in met de psychiater die daar super goed in mee ging. Ook het systeem dacht mee en keek met open mond, een lach en vol verwondering toe.
We komen van ver, aan deze krachtige situatie gaat een langdurend verhaal vooraf van verdriet, zorgen en frustratie
Van lange periodes van opnames, inclusief langdurige separaties en platspuiten, IBS gevolgd door een RM. En na jaren van opnames worden er in de jaren daarna kleine stappen gezet om terug te keren naar de maatschappij. Van beschermd wonen naar begeleid wonen met veel begeleiding, naar waar hij nu al jaren verblijft, begeleid wonen met minimale begeleiding samen met drie anderen in een huis. Hij krijgt zorg vanuit de GGZ en vanuit begeleid wonen.
De ervaringen met de zorg waren behoorlijk slecht. Dat de cliënt centraal staat zoals nog al eens makkelijk gezegd wordt, nee daar hebben we niet veel van gemerkt. Familie werd niet of slecht betrokken, er werd geen aandacht geschonken aan onze signalen, vragen en zorgen. Er werd vooral heel veel medicatie verstrekt. Veel te veel in mijn ogen.
Mijn broer heeft ontzettend veel last van de ernstige bijwerkingen die gepaard gaat met de vele verschillende medicatie die hij in hoge dosis kreeg voorgeschreven
Flink overgewicht, psoriasis, kwijlen, krom lopen, vermoeidheid, lusteloosheid, somberheid en erectie stoornissen. De kwaliteit van leven is met periodes heel laag en hij lijdt enorm onder zijn psychische klachten en de bijwerking van zijn medicatie. Ik krijg soms het idee gehad dat de bijwerkingen soms nog erger zijn dan de kwaal. Een kwaal die overigens ook niet mild is. De reden waarom hij medicatie slikt heeft te maken met zijn psychose gevoeligheid. Alleen de stemmen en de complot ideeën zijn er evengoed nog steeds, iedere dag. Dus hoe effectief die medicatie is, valt te betwijfelen.
De GGZ zorg ging in 2006 over naar een FACT-team. Ik heb daar vaak de hoge medicatie aangekaart omdat ik mijn broer een hogere kwaliteit van leven gunde. Tevens heb ik vaak aangegeven dat er naar mijn idee meer ingezet zou mogen worden op psychologische behandeling gelet op de onderliggende klachten. En dat die er waren dat was wel duidelijk. Hij heeft een verhaal van veel trauma. Er werd geen aandacht gegeven aan hetgeen hierover door ons werd aangegeven. En dat vond ik onbegrijpelijk en vooral zeer frustrerend.
De gesprekken met begeleiders voerde ik als zijn mantelzorger vaak samen met hem. Naast het feit dat we heel wat mensen hebben zien komen en gaan, was het enorm strijden om aandacht te krijgen voor de psychologische behandeling
We hebben heel wat ja maren voorbij horen komen. Ja maar, er staat wel in de beschikking dat hij psychologische behandeling zou moeten krijgen, …..wij hebben nu geen psycholoog in het team, …er is een reorganisatie gaande, …de psychologe is ziek, …de psychologe wordt overgeplaatst, …er is een wachtlijst, …het staat wel in de richtlijnen maar wij kunnen het nu niet bieden… Totdat we het na 8 jaar zo zat waren, mijn broer een enorme terugval kende, vrijwel de hele dag in bed lag en daardoor langere tijd niet naar zijn aangepaste werk kon.
Ik heb een mailwisseling gevoerd met de geneesheer directeur om aan te geven dat we niet tevreden waren over de zorg en aangegeven dat we een second opinion gingen aanvragen. Na zeven psychologen, waarvan er geen één een traject met hem had kunnen afronden, kreeg hij een goede psychologe toegewezen die een CGT traject met hem heeft afgerond. De stemmen en complot ideeën gingen niet weg maar hij kan ze nu wel iets beter hanteren en zijn iets meer naar de achtergrond verdwenen.
We kregen ook een andere casemanager, een wereld van verschil. Iemand die communiceerde, afspraken na kwam en daadkrachtig handelde
En dan als bonus ook nog een nieuwe psychiater, we konden ons geluk niet op. Wat een prettige en kundige vrouw. Een gouden team, zo dachten we… Ondertussen had mijn broer echt een paar stappen vooruit kunnen zetten. Hij ondernam iets meer, kon zijn klachten beter hanteren en had weer een paar dagen een fijne dagbesteding op een zorgboerderij.
Na de zomer van 2016 gaat het langzamerhand weer wat minder. Het begint met een trombose been. Hij is ondertussen zijn medicatie aan het afbouwen gelet op de vele medicatie en hoge dosis die hij slikt. Dit lukt matig. Hij krijgt last van vermoeidheid en somberheid en dus wordt de net iets afgebouwde antipsychotica weer opgehoogd. Het lukt hem amper nog om naar de zorgboerderij te gaan en hij gaat dan ook periodes niet of alleen voor een kop koffie. Niet veel later wordt bekend dat hij een ernstig vitamine d tekort heeft. Dus die somberheid en vermoeidheid zouden zo maar ook hierdoor kunnen zijn ontstaan. Ondertussen is de clozapine echter weer opgehoogd.
Ik vind het vooral erg jammer dat de medicatie weer opgehoogd wordt en niet eerst besproken en onderzocht wordt waardoor de klachten volgens hem verergeren, en te kijken hoe gesprekken hierbij ook kunnen ondersteunen
Genoeg reden om met de behandelaar en casemanager in gesprek te gaan lijkt mij. Ik krijg ergens in oktober zijn behandelplan digitaal toegestuurd. Of ik akkoord wil gaan?! Dit plan is niet met mijn broer samen opgesteld en besproken. En ook niet met mij. Terwijl dit toch een hele duidelijke afspraak is die gemaakt is in verband met ontevredenheid over de behandeling tot twee jaar geleden aan toe. Ik laat per mail weten dat de gang van zaken mij verbaast waarop als reactie komt dat dit plan altijd nog aangepast wordt. Ik krijg sterk het gevoel dat de organisatie op deze wijze zijn formaliteiten probeert op een makkelijke manier af te kunnen vinken. Terwijl er naar mijn mening genoeg aan de hand is.
Er volgt een afspraak om het plan alsnog met elkaar te bespreken. Ik neem hier een vrije ochtend voor op. Want ja, mantelzorgers werken vaak gewoon. Bij aankomst blijkt de casemanager ziek en de psychiater niet te weten dat het om een behandelplan bespreking gaat. Naast het bespreken van het vitamine tekort en wat hier voor nodig is, heeft het weinig zin om zonder casemanager het behandelplan door te nemen. Ik bespreek met de psychiater dat ik mij verbaas over de gang van zaken, namelijk het niet opstellen van het plan samen met mijn broer en dit bespreken met elkaar. Ja, ook zij vindt het vervelend en geeft aan de betrokkenheid van familie belangrijk te vinden. Ik geloof haar, ik denk echt dat we met deze psychiater eindelijk een goede en betrokken psychiater hebben.
Mijn broer vraagt na het gesprek waarom ik tranen in mijn ogen heb. Ik baal er van dat hij het ziet
Tja, het is een combinatie van de onmacht die ik voel, en het verdriet dat men mijn broer in zijn lijden onvoldoende hoort en ziet. Moet ik nu weer ergens gaan klagen of zeuren? Ik ben het inmiddels zo zat.
Een volgende afspraak wordt pas twee maanden later weer gepland, ruim vier maanden na de bewuste mail met digitale behandelplan en ruim vijf maanden na verslechtering van de gezondheid van mijn broer.
En dan is het 28 februari 2017 en hebben we een fantastisch gesprek bij de GGZ. Niet in de minste plaats door de rol die mijn broer inneemt zoals in de eerste alinea’s geschetst. De casemanager bevestigd dat het niet goed is gegaan vorig jaar rond het behandelplan, legt uit waarom het zo is gegaan en ze een langere periode afwezig was. Dat is helder, te begrijpen, fijn en zo veel bevredigender dan ja maren… De psychiater bevestigd door haar doen dat ze een herstelondersteunende psychiater is. En wij zitten er bij en kijken er naar.
En ik, ik ben een super trotse zus! Hoe kleine stapjes in ene heel groot worden. Hoe veel beter het voelt om goede uitleg en begrip te krijgen in plaats van ‘ja maren’
Een klein verschil met enorm grote gevolgen voor het gevoel serieus te worden genomen als cliënt en familie. Ik word hier zo blij van. Volgens mij hebben we nu eindelijk het gouden team bij elkaar met mijn broer als kanjer in het midden.
Wat zou mijn broer zo ver hebben gebracht? Ik heb zo mijn ideeën, maar ga het hem ook vooral zelf vragen voor een volgende blog. Wordt vervolgd…
Geef een reactie