Laatst werd ik gevraagd om een college te geven over stigma aan studenten van Social Work – GGz Agoog. Om mijn geheugen weer even op te frissen zocht ik het woord ‘Stigma’ nog eens op. ‘schandvlek’, ‘brandmerk’, ‘negatief kenmerk’ dat aan een bepaald persoon, groep of ‘zaak’ wordt gekoppeld.
Terwijl ik nadacht over wat ik zou vertellen, schoten mijn gedachten naar het verleden: ‘Hij heeft paranoïde schizofrenie’.
Mijn broer gedroeg zich vreemd
Hij zag en hoorde dingen die er niet waren, kon geen normaal gesprek meer voeren, keek me doordringend en tegelijkertijd met lege ogen aan, dacht dat de tv tegen hem sprak, er complotten tegen hem waren, sliep overdag en spookte ’s nachts. Toen hij uit het raam dreigde te springen, werd hij verplicht opgenomen. Na maanden van onzekerheid en verwarring, kwam de diagnose. Niet alleen zijn wereld stortte in, ook die van mijn ouders en van mij. ‘Dan is er geen toekomst meer’, schoot er door me heen.
Het was maart 1992 en het voelde alsof mijn broer de doodstraf had gekregen
Ik volgde in die tijd – net als deze studenten – een opleiding tot hulpverlener. Terwijl mijn broer was opgenomen bij de acute afdeling, liep ik naar mijn werk op een andere afdeling. Ik was somber over zijn toekomst. Het zou steeds slechter gaan, na iedere psychose zou hij aftakelen. Zo was het verhaal.
En terwijl ik studeerde, mijn rijbewijs haalde, een relatie kreeg, een huis kocht en een baan kreeg, leefde mijn broer afwisselend bij onze ouders, in de instelling, op straat of in een beschermde woonvorm. Vrienden waren er nauwelijks meer. Als mijn broer op bezoek kwam, was ik verdrietig en somber. Zo intelligent en mooi, maar geen toekomst. Het voelde machteloos.
Anderen kon ik wel helpen, maar mijn broer niet
Ondanks dat ik altijd tegen cliënten zei dat het iedereen kon gebeuren, voelde ik toch schaamte toen ik zelf knakte en thuis kwam te zitten. Zie je wel, dadelijk word ik ook psychotisch, net zoals mijn broer! Ik wilde zo snel mogelijk weer aan het werk. Mijn lijf en geest werkten echter tegen. Ik sleepte me van het bed naar de bank en terug.
De eerste maanden huilde ik veel, daarna kwam er een periode van vervreemding
Het was alsof de wereld als een film aan me voorbijging, alsof ik er geen onderdeel van was. Ik wist dat vrienden en familie van me hielden maar ik voelde het niet zo. Het voelde alsof ik faalde.
En om heel eerlijk te zijn: bij mijn broer zag ik ook alleen nog zijn ziekte. De diagnose had ons allemaal verlamd. Ik schreef het ook in mijn dagboek: ‘Mijn broer is dood, er staat een jongen voor mijn deur die op hem lijkt, maar hij is het niet’. En mijn broer zag het somber in: ‘Wat jij hebt, zal mij allemaal niet lukken in dit leven’, zei hij. ‘Ik mag niet autorijden door de medicatie. Krijg geen vriendin. Heb geen vrienden en kan niet eens meer fatsoenlijk lezen zonder dat de letters voor mijn ogen dansen. Wat voor toekomst heb ik dan?’ Ik kon hem niet geruststellen want ik was het met hem eens.
Hij was zijn ziekte gaan leven en ik ook. En mijn eigen herstel startte ook pas toen ik loskwam van mijn eigen opgeplakte labels ‘zwak en ziek’
‘Hoe kijk je dan nu naar zijn dood?’, vroeg een vriendin me laatst. We hadden het over de mooie ontwikkelingen in de ggz. Over het spectrum-denken tegenover het ziekte-denken. Hoe blij ik daar van word. Dat dit echt de start is van normalisering. Dat we langzaam beseffen dat we allemaal onze kwetsbaarheden hebben en spectrum-denken meehelpt aan destigmatisering. Zo anders als in die tijd van mijn broer.
Dus: hoe kijk ik nu naar zijn dood?
Met de wetenschap die ik toen had, voel ik nog steeds hetzelfde. Ik was verdrietig om het zelfgekozen einde van mijn broer maar ik was destijds nog meer verdrietig over zijn leven. Zijn dood gaf daardoor ook rust. Dat zou nu anders zijn waarschijnlijk. Als hij nu leefde, had ik door deze ontwikkelingen perspectief gezien. Voor hem en ook voor ons als familie.
‘Maar wat moeten we dan doen?’, vroeg een studente uit de zaal
Besef dat het heel fijn is wat je allemaal leert. Maar zie het niet als waarheid. Zie het als een mooie kapstok, waardeer het en gebruik het maar verlies je niet in deze kennis en ervaring, voorkom dat je ‘etiketten’ gaat plakken en denkt het te weten. En denk ook niet dat het jou niet kan overkomen. Want ieder mens heeft een kwetsbaarheid. En vraag je af wat jij dan fijn zou vinden.
Dus blijf de mens zien en niet ‘het label’. Dat is het enige dat je hoeft te doen.
Mirtel Gommans MSc (1972), werkte 18 jaar als hulpverlener, kreeg een burn-out waardoor ze 2 jaar uit het arbeidsproces was en had een broer met de diagnose ‘paranoide schizofrenie’. In 2002 pleegde hij zelfmoord. Vanuit de overtuiging dat openheid verbindt, verlicht en versimpelt schreef ze een boek over haar ervaringen: Noten Gekraakt – leven als een zondagskind.
In 2015 werkt Mirtel als interim-verandermanager en adviseur vooral binnen de gezondheidszorg en het onderwijs. In al haar werkzaamheden streeft ze naar openheid. Voor meer informatie zie www.switchzin.nl
En omdat ieders verhaal de moeite waard is, startte ze met hulp van anderen het initiatief Deel Je Verhaal. Zie deeljeverhaal.nl.
Geef een reactie