In de animatie hoe kom ik van de medicatie af? wordt uitgelegd hoe je medicatie kunt afbouwen. Kort samengevat: de dosis een klein beetje verlagen, wachten en monitoren, verder verlagen, wachten en monitoren, net zo lang tot je op de juiste dosis zit. In overleg met je behandelaar, die daaraan wel moet (willen) meewerken. Een proces met veel hindernissen dat veel tijd kost, maar je ook veel kan opleveren.
Dosis optimalisatie is belangrijk. Zeker bij antipsychotica
De dosis moet hoog genoeg zijn en tegelijkertijd zo laag mogelijk. Hoog genoeg om psychotische symptomen (hallucinaties, wanen, verward denken en bewegingsstoornissen) te onderdrukken. Zo laag mogelijk om zo weinig mogelijk last te hebben van motivatieproblemen (gebrek aan energie, motivatie en initiatief, vlak gevoelsleven, concentratie- en geheugenproblemen). Die twee bijten elkaar.
Dat ik me nu met dosisoptimalisatie van antipsychotica bezighoudt is niet omdat ik zelf antipsychotica gebruik en ik ben ook geen arts of psychiater.
Ik heb scheikunde gestudeerd en promoveerde in 1989 op genetisch (DNA-)onderzoek. Daarna deed ik jarenlang fundamenteel onderzoek naar de erfelijkheid van zogenaamde genetisch complexe aandoeningen (een mooie omschrijving van ziektes waarvan de overerving ingewikkeld is). Dikke darmkanker en astma. Aandoeningen die niets met psychiatrie te maken hebben.
Maar ik héb wel met psychiatrie te maken gehad
Beide keren omdat ik depressief was. Dertig jaar geleden en elf jaar geleden opnieuw. Dertig jaar geleden kreeg ik het advies om in psychoanalyse te gaan. Een advies dat nu nooit meer zou worden gegeven en dat is volgens mij terecht. Elf jaar geleden ging ik antidepressiva gebruiken, op eigen verzoek, nadat ik daar lang over had nagedacht. Twijfel en schaamte speelden daarbij een rol. Ik had ook een hoop vragen. Omdat mijn post-doc aanstelling niet werd verlengd moest ik iets anders gaan doen. Dat werd een deeltijdstudie psychologie bij de open universiteit. Ik zit nu in de masterfase klinische psychologie en moet daarvoor alleen nog de scriptie schrijven en de stage lopen.
Doordat ik me steeds meer met antidepressiva ging bezighouden en daar ook over schreef ben ik langzaam maar zeker ervaringsdeskundige geworden en inmiddels ben ik als ervaringsdeskundige onderzoeker verbonden aan het User Research Centrum van het MUMC. Samen met andere onderzoekers werk ik nu aan plannen voor onderzoek om dosis optimalisatie van antipsychotica makkelijker te maken.
Het begon allemaal met antidepressiva
Een aantal jaren geleden opperde ik het idee om stoppakketten voor antidepressiva te ontwikkelen, om op een eenvoudige manier met antidepressiva te kunnen stoppen zonder onttrekkingsverschijnselen. Wat mij betreft het ei van Columbus. Ik was verbaasd dat niemand dat eerder had bedacht. Maar het was wel degelijk eerder bedacht, meerdere keren zelfs, en door verschillende mensen: de medicijnontwenningsstrip, graded dosage calendar packs, afbouwsetjes, allemaal verschillende namen voor hetzelfde idee. Goede ideeën komen nooit alleen.
Het uitvoeren van een op het oog simpel idee kan in de praktijk behoorlijk lastig zijn
Ik kon dat in ieder geval niet in mijn eentje en al die anderen kennelijk ook niet, anders hadden ze dat wel gedaan. Ik was daarom blij verrast toen ik werd benaderd door de Stichting Cinderella Therapeutics die met datzelfde idee bezig bleek te zijn.
Cinderella is een not for profit stichting die probeert om zogenaamde ‘stiefkindgeneesmiddelen’ en behandelingen tegen een maatschappelijke prijs beschikbaar te maken. Onder stiefkindgeneesmiddelen worden middelen verstaan die niet door de industrie worden ontwikkeld omdat ze onvoldoende winst zullen opleveren.
Cinderella is een stichting met alleen vrijwilligers. Ik heb me direct als vrijwilliger aangesloten en dankzij Cinderella is het gelukt om taperingstrips voor paroxetine (seroxat) te realiseren. Binnenkort komen daar taperingstrips voor venlafaxine bij en aan taperingstrips voor enkele veelgebruikte benzodiazepines wordt gewerkt. We worden hierbij gesteund door de top van de Nederlandse psychiatrie in Nederland.
De taperingstrips geven mensen meer zelfregie
Met behulp van taperingstrips kan paroxetine nu veel makkelijker op een goede manier worden afgebouwd Dat wordt bevestigd door mensen die de strips inmiddels gebruikt hebben en die al eerder hadden geprobeerd om met paroxetine te stoppen. Ze lieten weten dat dit met taperingstrips veel beter ging. Dankzij de taperingstrips kan iemand nu ook zelf kiezen hoe snel het afbouwen moet gaan: meer zelfregie, heel belangrijk.
Taperingstrips kunnen niet alleen worden gebruikt om met paroxetine te stoppen, maar ook om naar een lagere dosering te gaan. Dosis optimalisatie. Uitvinden wat voor jou de optimale dosering is. Dat staat niet in richtlijnen omdat dat voor iedereen anders is. En daarom hebben we instrumenten nodig om het zoeken naar die optimale dosering makkelijker te maken.
Wat daar allemaal bij komt kijken, beschrijf ik in volgende blogs.
Geef een reactie