We duiken in de Geschiedenis van de herstelbeweging. De ‘stem van de patiënt’ in de psychiatrie dien je namelijk in historisch perspectief te zien. Want een van meest betekenisvolle historische kwesties in de psychiatrie betreft… de relatie met patiënten.
De herstelbeweging werd in eerste instantie geïnitieerd door familieleden van psychiatrische patiënten, samen met (ex) patiënten zelf. Ook intellectuelen in de jaren ’70 lieten van zich horen, rond klassieke thema’s als vrijheid versus dwang, etnische en sociale rechtvaardigheid en het recht om anders te zijn.
Het woord ‘antipsychiatrie’ refereert aan de burgerrechtenbeweging van de kritische psychiatrie.
Jaren ’60 en ’70 – tijd van de ‘antipsychiatrie’
Historisch onderzoek naar de ‘antipsychiatrie’ in Nederland tijdens de jaren zestig en zeventig toont aan dat het een humaniserende, patiëntgerichte beweging betrof die breed weerklank vond (Blok 2004).
De negatieve connotatie van de beweging en de naam ‘antipsychiatrie’ kwamen later, vooral door de ‘framing’ van een groep hoogleraren en journalisten (Blok 2004).
Vanwege deze onterechte negatieve framing wordt de term in Nederland nog steeds gebruikt om gepercipieerde kritiek op de psychiatrie in diskrediet te brengen (Sommer, Kahn, Denys & Schoevers, 2015).
Jaren ‘70 en ’80 – oorsprong van de herstelbeweging
In de jaren zeventig ontstond, een andere – maar ideëel overlappende en zich in dezelfde tijdgeest situerende – burgerrechtenbeweging. Dit keer met directe betrokkenheid van patiënten, die in het proces van de deïnstitutionalisering van de jaren tachtig hun weg vonden naar de samenleving.
Het betreft de zogenaamde cliëntenbeweging die vanaf eind jaren ’90 overgaat in de herstelbeweging en zich inzet voor het recht op invloed en gelijkwaardige co-creatie (Hunsche 2008, 2022; Ostrow & Adams 2012).
Mede vanwege het feit dat de kern van ‘herstel’ – in de zin van herstel van perspectief – moeite heeft om tot bloei te komen in traditionele GGZ-settings (SchizophreniaCommission 2012).
Jaren ’90 – ontstaan van de stemmenhoren-beweging
De stemmenhoren-beweging ontstaat, evenals de herstelbeweging in de jaren negentig van de vorige eeuw.
Deze beweging ontstond naar aanleiding van het werk van Marius Romme, Sandra Escher en Dirk Corstens. Het sluit aan bij zowel de ‘oude’ kritische psychiatrie en de herstelbeweging, maar introduceert ook nieuwe elementen.
Stemmenhoren werd voor het eerst voorgesteld als onderdeel van de menselijke diversiteit, hetgeen botste met het toen dominante paradigma van de biologische psychiatrie en de overtuiging dat het horen van stemmen niet meer was dan een symptoom van de genetische hersenziekte schizofrenie. Onder gebruikers van de psychiatrie sloeg het aan, resulterend in de wereldwijde emancipatoire Hearing Voices Movement.
De 21e eeuw – het morele tijdperk van de geneeskunde
Een nieuwe kritische beweging ontstaat, dit keer vanuit wetenschapstheoretisch perspectief en gelieerd aan de open science en het morele tijdperk van de geneeskunde.
Deze beweging bevraagt de wetenschapstheorie onder het dominante Noord-Amerikaanse model van specifieke-medicatie-voor-specifieke-hersenziekte, de mate van investering in beeldvormend onderzoek en genetica in de psychiatrie, de traditionele opzet van psychofarmacologisch onderzoek en meer in het algemeen de waarde van de professionele kennis voor de praktijk van de GGZ.
Zo schrijven Gardner & Klein in 2019 over Psychiatry’s identity crisis in het New England Journal of Medicine (Gardner & Kleinman 2019) en Braslow en collega’s over Psychiatry’s Myopia in JAMA Psychiatry in 2020 (Braslow e.a. 2020). Het is opvallend dat dit soort commentaren nu gepubliceerd kunnen worden in de meest prestigieuze wetenschappelijke tijdschriften van de geneeskunde.
Ook is er de mondiale Mad in America beweging, een invloedrijk platform van wetenschapstheoretische kritiek op het traditionele medische model van psychiatrie. In Nederland en België kan men denken aan het werk van Trudy Dehue, Jim van Os en Paul Verhaeghe.
Herstelbeweging en wetenschap
Mede onder invloed van de herstelbeweging ontstaat in de jaren negentig een beweging in de wetenschap. Een beweging die een aantal klassieke thema’s van de kritische psychiatrie uit de jaren zeventig overneemt. Het betreft een beweging die wordt gevoed door niet alleen professionele kennis, maar ook ervaringskennis. Het gaat vaak om multideskundige co-creatie. Onder andere in de vorm van het User Research Centre die ook in Nederland wortel heeft geschoten.
Veel van het multideskundige werk is gericht op een kritisch-wetenschappelijke analyse van het medische model en hoe dat aanleiding kan geven tot epistemische onrechtvaardigheid.
Epistemische onrechtvaardigheid
Als de psychiater exclusief uitgaat van zijn eigen professionele kennis
Epistemische onrechtvaardigheid is een vorm van onrecht dat iemand wordt aangedaan doordat deze persoon niet erkend wordt als een volwaardige bezitter van kennis.
Epistemische onrechtvaardigheid in de psychiatrie
In de psychiatrie ontstaat epistemische onrechtvaardigheid als de patiënt niet gehoord wordt. Waarbij de psychiater exclusief uitgaat van zijn eigen professionele kennis. Daardoor blijft hij relatief doof voor wat de patiënt zegt.
Een bekend dilemma, beschreven door Marius Romme en Sandra Escher (Romme & Escher 1989), is de persoon die stemmen hoort die voor hem persoonlijke betekenis hebben. Waarbij die door de psychiater worden ‘gehoord’ als symptoom van de genetische hersenziekte schizofrenie.
Invloedrijke voorbeelden van een positieve wetenschapsontwikkeling zijn bijvoorbeeld:
- Het rapport Understanding Psychosis and Schizophrenia van de British Psychological Society in 2000
- De formulering van het CHIME framework (Leamy e.a. 2011)
- In Nederland het HEE-project rond herstelgericht werken (Boevink 2017)
- Het invloedrijke werk over de term psychosegevoeligheid van Bill George en Aadt Klijn (George & Klijn 2014).
In het kader van de Hearing Voices Movement zijn deze publicaties belangrijk:
- Eleanor Longden en Dirk Corstens (Corstens & Longden 2013)
- Stemmenhoordersgroepen van Stichting Weerklank.
Ander invloedrijk werk:
Verder is het werk van Will Hall (Hall 2013) en Peter Groot (Groot & Consensusgroup 2013) over afbouw van psychotrope medicaties, ontrekkingsverschijnselen en de uitvinding van taperingstrips invloedrijk geweest in gebruikerskringen en – toenemend – in zorg en wetenschap.
Innovatie in de zorg
Taperingstrips kunnen in feite worden beschouwd als de belangrijkste innovatie in de psychofarmacologie van de laatste 50 jaar. Het feit dat ze door patiënten zijn uitgevonden is een boeiend gegeven. Peter Groot van het User Reserach Centre van het UMC Utrecht kreeg er 30 september 2021 een koninklijke onderscheiding voor. Een betekenisvol moment voor de Nederlandse burgerrechtenbeweging van patiënten in de psychiatrie.
Erkenning van bijdrage herstelbeweging
Hoewel het opnemen van patiëntgedreven wetenschappelijke vernieuwing in de praktijk van de GGZ is gewenst, maakt het uit of de bron van de vooruitgang wordt erkend.
Veel innovaties zijn gevoelig voor het proces van zwijgende co-optatie.
Coöptatie
Coöptatie is een systeem waarbij leden van een vereniging, vergadering of raad zelf nieuwe leden kiezen of aanwijzen.
- Zo is het feit dat de relatie tussen trauma en psychose lang kon rekenen op verzet van de zijde van de academische psychiatrie alweer bijna vergeten. (Read & Bentall 2012)
- Zo staat de optie van psychotherapie voor mensen met psychose inmiddels ‘vanzelfsprekend’ in de richtlijn
- Zo werden onttrekkingsverschijnselen die optreden bij afbouw van antidepressiva in 2018 voor het eerst breed erkend in een ‘consensusdocument’.
In werkelijkheid echter gaat het om praktijken die zich gedurende een soms decennialange worsteling moesten profileren.
Het is belangrijk om een collectieve herinnering hierover levend te houden. Het is gelijk aan bijvoorbeeld de de-pathologisering van de homoseksualiteit in de jaren 70. Die is inmiddels van historische betekenis is en een blijvende waardevolle reflectie biedt op het vakgebied van de psychiatrie.
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Meer lezen over dit onderwerp?
In deze boeken die Jim van Os schreef lees je meer over psychose, goede GGZ en herstel.
