“Wat zei Herman van Praag, lid van deze academie, 40 jaar geleden over schizofrenie in Engelse en Nederlandse tijdschriften? Hij zei: ‘Het is een onmogelijk concept.’ Dit was in 1976 overigens. Dat is drie jaar nadat homoseksualiteit als ziekte uit de DSM was verwijderd.
Dus die man liep z’n tijd ver vooruit. En hij stelde zich de vraag: ‘The crucial question was and still is: does schizophrenia exist?’
Hij kwam natuurlijk tot de conclusie in zijn artikel van niet. En natuurlijk is dat eindeloos blijven hangen, deze discussie. We hebben professor Mary Boyle gehad die zei: ‘It is a scientific delusion’. We hebben Richard Bentall gehad die zei: ‘It is a disease without specific symtpoms, specific treatment and specific prognosis.’ Zo zijn er vele debatten geweest, maar het interessante is: de term persisteert.
Wie zegt nou eigenlijk dat schizofrenie niet bestaat?
Dat is heel simpel: dat zegt de Diagnostic and Statistical Manul of Mental Disorders.
De DSM zegt letterlijk: Jongens, schizofrenie is afspraken tussen artsen en psychologen over criteria en er is helemaal geen op zichzelf staande ziekte-eenheid. Schizofrenie is een label, die ook nog eens anders wordt gedefinieerd in de ICD-10. De ICD-10 is een diagnostisch systeem als de DSM dat gebruikt wordt in onder andere Engeland en Duitsland.
Als je zegt dat schizofrenie bestaat en het een ziekte-eenheid is, dan is het lastig dat patiënten in Duitsland een andere ziekte-eenheid zouden hebben dan in Nederland. Alleen maar omdat ze daar een andere diagnostische bijbel hebben.
Dat is gek, toch?
Waar het op neer komt is dit: dit (zie afb.) is het psychotische syndroom en 3,5% van de mensen treft dat ooit tijdens het leven. Het psychotisch syndroom is gewoon een mix van wanen en stemmen horen en cognitieve veranderingen en motivatie veranderingen en affectieve veranderingen. Die bij ieder mens, als ze zo’n psychotisch syndroom hebben, anders is en in een andere combinatie voorkomt. En waar wij naar op zoek zijn, binnen dat syndroom van 3,5%, is de heilige graal.
Er zijn tien diagnoses die wij menen te kunnen onderscheiden in dit syndroom: schizofrenie, schizo-affectief, schizofreniform, psychose NAO, enzovoort. Alleen de DSM doet het op een andere manier dan de ICD.
Dit is schizofrenie in de DSM (zie afb), hier ergens gesitueerd binnen het syndroom. Maar de volgende keer in de DSM zit het daar. En dan zegt de ICD: nee, het zit hier. En de volgende keer zegt de ICD bij een revisie: nee, het zit toch daar. We zijn de hele tijd aan het zoeken naar waar schizofrenie nou zit maar we zien door de bomen het bos niet meer. We zien niet dat het eigenlijk gaat om een breed spectrum van beelden die je het beste kunt samenvatten als een syndroom, een psychotisch syndroom dat 3,5% van de mensen treft. En het zoeken naar de heilige graal met steeds veranderende criteria heeft geen zin.
Zeker wetenschappelijk heeft dat geen valide basis. Dát is ons punt.
Dan zult u zich afvragen: Nou, de Nederlandse Vereniging van Psychiatrie die gaat het waarschijnlijk netjes uitleggen aan de mensen, gegeven deze onzekerheid en de mengeling van criteria en alle verschillen
Gaat de NVvP het netjes uitleggen? Er was een folder: In gesprek over schizofrenie. Ze hebben het overigens over maar één diagnose in de folder binnen dat psychotisch syndroom, dat is schizofrenie. Van de rest van de negen diagnoses zoals schizo-affectief en schizofreniform en waanstoornis hebben ze geen folder. Wat zeggen ze? Schizofrenie is een ziekte van de hersenen.
Huh???
Maar we hebben toch gezien in de DSM dat die zegt: ‘Er is geen ziekte-eenheid’? De NVvP zegt dat het een ziekte is in de hersenen die niet te genezen is, suggererend dat er wel degelijk een ziekte-eenheid is. En bovendien dat het een soort ziekte is van de hersenen.
Vervolgens zeggen ze: ‘Er is sprake van verstoring van de activiteit van bepaalde gebieden in de hersenen, wat zich uit in een verstoord evenwicht tussen stoffen die nodig zijn voor de werking van zenuwcellen’.
Dus men suggereert ook dat ze de oorzaken weten in het brein. Heel interessant. Deze folder komt overigens uit 1994, toen wisten we dat dus écht niet. En nu ook nog niet. En dan komt: ‘Door anti-psychotische medicijnen kan dit evenwicht gedeeltelijk worden hersteld.’ Met andere woorden: de medicatie die we gebruiken corrigeren een causale biologische abnormaliteit die wij kennen.
Dat was in 1994 niet waar, en dat is ook nu niet waar
Want antipsychotica die dempen. Dát is wat ze doen. Het is net als paracetamol, die dempen koorts en antipsychotica, die dempen indrukken van de omgeving.
Het probleem is, men heeft gekozen voor de aanval. Men heeft gekozen voor bluf en zeggen: ‘We weten het, het is een hersenziekte, we weten waar het vandaan komt en medicatie corrigeert het en daarmee klaar.’ Dit komt dus voort uit een medisch model en in een medisch model is dit heel logisch. Want we bedoelen gewoon:
‘We nemen een voorschot op de belofte dat we het morgen weten. Misschien nu nog niet, maar overmorgen wel.’
Nature en Science, dat zijn de tijdschriften waar onze decanen heel blij van worden als we daar in publiceren want ze hebben een hoge impactfactor. Die tijdschriften gaan nog een stapje verder, die noemen schizofrenie steevast dingen als devastating genetic brain disease. Dus het erge ervan, het hopeloze ervan wordt nog eens een keer extra geaccentueerd. Of een debilitating neurological disorder.
Ik heb even met de neurologen bij ons gecheckt of ze nou schizofrenie behandelen, maar ze zeggen van niet. Toch wordt het hier een neurologische stoornis genoemd.
Er gaat dus enorm pessimisme vanuit en dat is heel interessant, want waar komt dat vandaan?
Kijk naar wat Science zegt over schizofrenie: als je het hebt, dan blijven de symptomen persisteren voor de rest van je leven en je bent bijna totaal gehandicapt.
U moet weten, alles wat Science zegt vindt zijn weg in de samenleving via de pers. Vervolgens gaan mensen dat geloven. Dus er is een enorm bolwerk van organisch pessimisme opgewerkt rond schizofrenie in de samenleving.
U kunt zich afvragen: wie merken dat? En inderdaad, wie merken dat?”
Prof. dr. Jim van Os, Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij is tevens verbonden als Visiting Professor Psychiatric Epidemiology aan het Institute of Psychiatry te Londen. Hij is sinds 2011 lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) en werd in 2016 benoemd tot Fellow van King’s College London.
Jim van Os werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Hij staat sinds 2014 op de Thomson-Reuter Web of Science lijst van ‘most influential scientific minds of our time’. In 2014 kwam zijn boek De DSM-5 Voorbij uit, en in 2016 het boek Goede GGZ! (samen met Philippe Delespaul e.a.).
Lees hier meer over Jim van Os. Of volg Jim op LinkedIn, Facebook, Twitter en YouTube!
Lees ook deel 3 van de inleiding, video-opnames volgen!
Geef een reactie