Meld uw ervaringen met het afbouwen van medicijnen, met of zonder taperingstrip. Dan gaan de zorgverzekeraars ons hopelijk eindelijk geloven.
Dit blog is een oproep aan iedereen (zowel patiënten als artsen) die problemen heeft ervaren bij het afbouwen van medicijnen om die op te schrijven en te melden aan hun zorgverzekeraar, aan Zorginstituut Nederland, aan de klachtencommissie van de zorgverzekeraars (SKGZ) en aan de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP). Het doel is om deze instanties ervan te overtuigen dat er in de praktijk problemen optreden die door de manier waarop we klinisch onderzoek doen en gebruiken onder de oppervlakte blijven. Patiënten worden daar de dupe van.
Zorgverzekeraars proberen aan patiënten die een medicijn geleidelijk willen afbouwen de taperingstrips onthouden waarmee ze dat eindelijk kunnen doen. Dat is gemeld aan de Autoriteit Consument en Markt en aan de Nederlands Zorgautoriteit, met het verzoek om dit te onderzoeken. De brief aan Zorginstituut Nederland met uitgebreide toelichting is te vinden op bit.ly/2f09iI0.
Geleidelijk afbouwen van antidepressiva is verstandig
Dat staat in handboeken, richtlijnen en bijsluiters. Maar erg duidelijk staat het er niet. Er is veel speelruimte en voor patiënten is er de disclaimer dat ze bij problemen hun arts moeten raadplegen. Maar die weet nauwelijks meer dan wat er in al die papieren staat. Met fluoxetine kan meestal in één keer worden gestopt maar antidepressiva als venlafaxine en paroxetine moeten beslist langzaam worden afgebouwd. Alle andere antidepressiva zitten daar tussenin. De verschillen tussen patiënten kunnen heel groot zijn. De ene patiënt lukt het om zonder veel problemen in één keer te stoppen terwijl de andere patiënt doodziek wordt, waardoor stoppen niet lukt. Er zijn in Nederland meer dan een miljoen antidepressiva gebruikers en het lukt al jarenlang niet om dat aantal te verminderen.
We kunnen niet voorspellen wie snel kan stoppen en wie dat langzaam moet doen
Dat we dat niet kunnen heeft te maken met de manier waarop we onderzoek doen. We vinden de juiste maat niet door te passen, zoals bij schoenen, maar door groepen met elkaar te vergelijken. Voor een deel van de patiënten werkt dat goed, ook als ze misschien meer medicijn krijgen dan nodig is, zolang dat geen bijwerkingen oplevert. Maar bij hoeveel medicijnen is dat zo? Zeker niet bij antidepressiva en antipsychotica. Hoe verder je als patiënt van het gemiddelde afzit, hoe groter de problemen worden. Als je schoenmaat 38 hebt of schoenmaat 50, dan heb je heel weinig aan maat 45. Een behandeladvies in een richtlijn is daarom altijd een (verstandig) beginpunt. Tijdens de behandeling moet de arts, samen met de patiënt, beoordelen hoe dat advies uitpakt en de mogelijkheid hebben om de behandeling bij te stellen.
Bij de taperingstrips hebben we gemerkt dat zorgverzekeraars hier heel anders tegenaan kijken
Die hebben ervoor gezorgd dat er een negatief advies kwam over de vergoeding van venlafaxine taperingstrips. De patiënt die dankzij deze strips met succes was gestopt moet ze nu zelf betalen. Terwijl het vrijwel onmogelijk is om venlafaxine met standaardmedicatie verantwoord af te bouwen. Voor deze patiënt gold dat zeker, want eerdere stoppogingen waren jammerlijk mislukt en hadden geleid tot jarenlang en mogelijk onnodig doorslikken. Dat was aan de zorgverzekeraar gemeld en de arts die het recept uitschreef voor de taperingstrips had dat niet voor niets gedaan.
Maar daar had de zorgverzekeraar geen boodschap aan
Die was blij met dat negatieve advies omdat vergoeding nu ook aan andere patiënten kan worden geweigerd. Om dat te bereiken waren de meest merkwaardige argumenten gebruikt. Bijvoorbeeld dat uit onderzoek was gebleken dat niet alle patiënten taperingstrips nodig hebben. Als je die logica toepast op schoenen dan staat er dat niet iedereen maat 48 nodig heeft (wat waar is), en dat daarom schoenen met maat 48 voor niemand nodig zijn (wat niet waar is). Zorgverzekeraars willen dat niemand met taperingstrips afbouwt omdat die niet voor iedereen nodig zijn. Ze willen zelf bepalen waar een patiënt recht op heeft. Dat laten ze liever niet aan de arts over en al helemaal niet aan de patiënt.
Bij de beoordeling van nieuwe interventies vinden Zorginstituut Nederland, onderzoekers en organisaties zoals ZonMW de resultaten van klinische studies heel belangrijk
Die studies gaan altijd over groepen. Voor gemiddelde patiënten zijn de resultaten bruikbaar, maar over niet-gemiddelde patiënten zeggen ze niet zoveel. Honderd randomized klinische trials kunnen ons leren of de ene behandeling beter is dan de andere, maar ze vertellen ons niet wat voor een individuele patiënt de beste behandeling zal zijn. Meer van zulke onderzoeken veranderen daar weinig aan.
De grootste kans om erachter te komen wat voor een individuele patiënt werkt is nog steeds de praktijk
Adviezen in richtlijnen zijn daarbij een startpunt. Arts en patiënt moeten samen overleggen en samen kunnen beslissen over de te kiezen behandeling en moeten die tijdens de behandeling kunnen aanpassen. Bij het afbouwen van medicijnen bieden taperingstrips eindelijk de mogelijkheid om dit op een veel betere manier te doen dan tot nu toe mogelijk was.
Minister Schippers vindt samen beslissen heel belangrijk
Zorginstituut Nederland subsidieert het project ‘Samen Beslissen in de GGZ’ en vindt dat dus ook. En terecht. We begrijpen daarom niet waarom het Zorginstituut de taperingstrips actief heeft tegengewerkt. De zorgverzekeraars begrijpen we ook niet, evenmin als de NVvP, die niet uit eigen beweging wil besluiten om een standpunt over de taperingstrips, dat het Zorginstituut heel belangrijk vindt, in te nemen.
Gescheiden werkelijkheden?
In de brief aan het Zorginstituut vragen we ons af of dit allemaal komt doordat er sprake is van gescheiden werkelijkheden. De theoretische en abstracte werkelijkheid van onderzoekers, zorgverzekeraars en regelgevers tegenover de dagelijkse werkelijkheid van artsen en patiënten. Wij hebben de indruk van wel. Uw melding kan helpen om deze kloof te verkleinen.
Richt uw ervaring met afbouwen aan de volgende partijen:
- Email adressen: Zorginstituut Nederland info@zinl.nl; NVvP info@nvvp.net; SKGZ info@skgz.nl.
- Twitter: @Zorginstituut; @NVVP.
- Adressen van alle zorgverzekeraars zijn te vinden op www.zn.nl/350584832/Zorgverzekeraars.
Geef een reactie