In deze briefwisseling zijn May-May Meijer en Jim van Os in gesprek over openheid over de gevoeligheid voor psychosen en manieën naar de buitenwereld. Ook lees je hier hoe May-May een andere kijk op psychiaters kreeg… Nu vertrouw ik psychiaters als ik psychotisch ben.
Ha Jim,
Laatst hadden we een gesprek en toen vroeg je mij hoe ik mezelf heb aangeleerd om te weten dat ik psychotisch ben, als ik een psychose heb. En hoe het komt dat ik psychiaters nu wél vertrouw als ik psychotisch ben. Hieronder ga ik daar dieper op in, en ik ben erg benieuwd naar jouw reactie daarop.
‘Wees open over je psychische kwetsbaarheid’
In 2009 en 2013 stopte ik met de antipsychotica. Dit leidde beide keren tot een dwangopname en dwangmedicatie. In 2013 had ik het gevoel dat Christus tegen me zei: “Wees open over je psychische kwetsbaarheid en kom naar mijn huis.” Dat heb ik beiden gedaan. Door open te zijn over mijn psychische kwetsbaarheid (ik vertelde erover tegen collega’s en begon onder mijn eigen naam te publiceren), begreep ik dat het ook echt iets was waar ik zélf ook rekening mee moest houden. Een van de moeilijkste dingen vind ik nog steeds dat ik mijn agenda niet te vol moet plannen.
En als het niet goed gaat, dat ik dan afspraken afzeg of dat we een keer een Skype vergadering houden in plaats van een face-to-face vergadering. Overigens is openheid over je psychische kwetsbaarheid een persoonlijke keuze. En verder ga ik nu ook naar het huis van Christus, de kerk.
Een gevoeligheid voor psychosen en manieën
In het inspirerende boek van Arnhild Lauveng ‘Morgen ben ik een leeuw‘, had ik gelezen over hoe een diagnose invloed kan hebben op je herstel. Zij beschreef het onderzoek van Robert Scott, ‘The Making of Blind Men’. Scott geeft aan dat mensen met een gezichtsbeperking werden ingedeeld in verschillende categorieën. Blind (9% zicht of minder) of slechtziend (10% zicht tot een bepaalde grens). Het verschil tussen blind en slechtziend kan dus een verschil van maar 1% gezichtsvermogen bedragen.
Scott had gezien dat mensen die in de categorie ‘blind’ vielen een andere behandeling kregen dan de mensen die in de categorie ‘slechtziend’ vielen. Hierdoor konden de blinde mensen in sommige gevallen een stuk minder dan de ‘slechtziende mensen’, ook al was het verschil soms maar 1% zicht.
Met dit in het achterhoofd, vertel ik dat ik een psychische kwetsbaarheid heb. Een gevoeligheid voor psychosen en manieën, in plaats van dat ik mensen vertel dat ik een ‘schizo-affectieve stoornis van het bipolaire type’ heb. Hiermee probeer ik mezelf te empoweren. Ik ben gezond, tenzij ik ziek ben. Deze diagnose zien vrienden van mij ook als passend. “Je bent niet ziek, tenzij je ziek bent, maar dan weet je dat ook van jezelf.”
Nu vertrouw ik psychiaters als ik psychotisch ben
In 2013 werd ik nog gedwongen opgenomen in de Rembrandthof. Toen wilde ik jou, Jim, heel graag spreken. De patiëntenvereniging Anoiksis had me op je geattendeerd toen ik nog niet psychotisch was. Ik had eerder in publicaties gelezen dat je van de term ‘schizofrenie’ af wilde. Ik had toen die diagnose gekregen en ik had het idee dat jij tenminste écht begrijpt hoe erg patiënten lijden onder die term. Ook weet ik dat jij terughoudend bent met betrekking tot medicijngebruik en dat was ook iets dat me erg aansprak want ik had enorme last van de bijwerkingen van medicijnen.
Toen je me op kwam zoeken in de Rembrandthof in Hilversum vond ik dat erg bijzonder omdat je destijds helemaal in Maastricht werkte. Ik voelde me namelijk erg minderwaardig (ben maar een psychiatrisch patiënt) en zat daar in die wat voor mij een geïsoleerde vestiging was.
Ik had net dwangmedicatie gehad en dacht: “Als Jim die antipsychotica goed vindt, dan blijf ik ze slikken.” Jij kwam bij mij aan de deur, ik dacht dat ik Maria was. Je vond het prima dat ik mijn rozenkrans, een enorme paarse ketting met daaraan een zwart kruis, omhield. Je schetste één en ander met een marker op het witte bord. Het enige dat ik heb onthouden was dat er een stijgende lijn in zat. Er was hoop. Het leek je echter wel beter als ik de Orap bleef gebruiken. “Als zelfs Jim dat een goed idee vindt, dan blijf ik dat doen,” dacht ik. En zo geschiedde.
Later sprak ik een medewerker van de Rembrandthof
Ik gaf aan wat ik vond dat beter kon aan het beleid van de Rembrandthof. “Ja, maar ik wil óók graag mensen helpen,” zei ze op een gegeven moment recht uit haar hart. Toen dacht ik: Ja, dat is waar. Psychiaters willen ook mensen helpen. Dat gaf me een andere kijk op psychiaters. Tijdens mijn gedwongen opname had ik ze als mensen gezien die me vooral naar de AIVD vroegen zonder er écht op in te gaan (en dat was ‘top secret’, dus daar mocht en kon ik niet over praten) en die me medicijnen voorschreven waardoor ik leed onder de bijwerkingen.
Een SPV’er had tijdens mijn opname in 2014 gezegd: “May-May, ik kan echt zien dat je lijdt.” Dat heb ik altijd onthouden, hij maakte zich echt zorgen om me. Terwijl je als je ziek bent, het idee soms hebt dat niemand om je geeft.
Een signaleringsplan heeft me ook geholpen: In Fase 0 gaat het goed. In Fase 1 gaat het iets minder. Kenmerken daarvan zijn bij mij: gespannen spieren, pijn in mijn nek, onrustig slapen et cetera. Acties die ik moet ondernemen zijn: sporten, buiten wandelen en dat soort dingen. Bij Fase 4 slaap ik helemaal niet meer en geef ik over van de stress. Eerlijk gezegd is het wel eens voorgekomen dat ik van Fase 0 ineens in Fase 4 zat. Toch heb ik het idee dat het signaleringsplan wel wat heeft bijgedragen aan inzicht in mijn psychosegevoeligheid.
Het belangrijkste is dat ik tegenwoordig open ben over mijn kwetsbaarheid voor psychosen en manieën. En over mijn positieve ervaringen met jou en met de andere medewerkers in de zorg. En ook van de ervaring van meerdere psychosen krijgen heb ik geleerd. Hierdoor herken ik de signalen nu ook als ik psychotisch ben, waar dat voorheen niet het geval was.
Tegenwoordig probeer ik rekening te houden met mijn psychosegevoeligheid
Genoeg rust, beweging, en weer naar mijn lichaam luisteren. Sinds de laatste gedwongen opname in 2013 vertrouw ik psychiaters als ik psychotisch ben. Ik heb me sindsdien een aantal keren vrijwillig laten opnemen als ik voelde dat het niet goed met me ging. Ik werkte dan ook direct mee als de psychiater mijn antipsychoticum dosering wilde verhogen. Hierdoor werd ik dan in alle gevallen binnen twee weken weer ontslagen uit het psychiatrisch ziekenhuis.
En Jim, wat vind je hiervan? Ik ben erg benieuwd naar jouw reactie?
Hey May-May!
Wat ik vind? Als ik je vraag over ‘Nu vertrouw ik psychiaters’ lees denk ik: Wow… Ik denk dat het getuigt van een bijzondere manier om weerbaarheid te ontwikkelen en zelfs te leren van tegenspoed. En achter je woorden zit, besef ik, veel hard werk…. En vooral: iets waar we allemaal veel van kunnen leren.
Hieronder probeer ik uit te leggen waarom
Uit wat je schrijft blijkt dat je tot de essentie bent gekomen. Vanuit een soort noodzaak die is ontstaan uit het ervaren van psychose en manie – en alles wat dat met zich mee heeft gebracht. Je laat zien dat eigenlijk alles rond psychose vragen oproept, waar geen duidelijk antwoord op is. We weten niet wat psychose is en verschuilen ons achter pseudo-wetenschappelijke termen als ‘schizo-affectief ‘. We hebben geen exacte antwoorden met betrekking tot het gebruik van medicatie – bijvoorbeeld hoe ze werken en wat de lange termijn effecten kunnen zijn.
‘Wij in de GGZ’ worstelen permanent met de vraag hoe je zorg kan bieden op een menselijke manier
Maar jij hebt je daarin letterlijk een weg gebaand. Je hebt jezelf geëmpowerd om woorden te vinden waarmee je over kwetsbaarheid kunt communiceren – een ‘gevoeligheid voor psychosen en manieën’. Hoe juist geformuleerd – en wetenschappelijk correct ook. Simpel en duidelijk – en inclusief. Plus, je hebt besloten om hier open over te zijn en je verhaal te vertellen aan anderen. Je geeft het goede voorbeeld in de zin van ‘je kwetsbaar durven opstellen’ en hebt voor jezelf duidelijk welke fasen je hierin kunt herkennen en hoe je daarmee om kunt gaan.
Dit werk van je is des te meer bijzonder, omdat pijnlijk duidelijk is dat wij in de GGZ de mensen hier niet altijd goed bij helpen. Door voortdurend alles te willen plaatsen in ‘schizo’-terminologie, die vervreemdend en stigmatiserend werkt, en te doen alsof behandelen is te vangen in professionele richtlijnen en ‘uitkomst-gedreven’ protocollen, maken we het niet makkelijk voor mensen om open te zijn en hun verhaal te leren vertellen.
Toch heb jij jezelf open willen stellen voor de mens achter de soms afgeschermde hulpverlener
Willen ontdekken dat onder het professionele schild ook empathie kan zitten. In de bereidheid om met verwondering naar die hulpverlener-mens te kijken en er constructief mee te werken zit vergevingsgezindheid, een soort moreel gezag in een situatie die niet zelden juist als onmogelijk ongelijk kan worden beleefd. Petje af, May-May. Het meest bijzondere in je beschrijving vind ik je vermogen om alles in een hoger spiritueel kader te plaatsen.
Je leven staat in het teken van een hoger doel
En je voelt je in verbinding met een hogere gids. Kan het leerproces dat je beschrijft naar aanleiding van de ervaring van psychose, hier mee te maken hebben? Is dit de manier waarmee gevoeligheid ook kan bijdragen aan kracht? Hoe dit soort dingen tot stand komen is denk ik heel belangrijk – zeg maar ons collectieve leerdoel.
Dus lezen wij je blog met aandacht en proberen we er ons voordeel mee te doen, May-May.
Jim
Meer lezen van May-May?
Meer lezen over je psychiater vertrouwen?
- Je psychiater en de verpleging vertrouwen. Ja, dat kan.
- Verantwoordelijkheid en depressie – niet schuldig
- Waar ligt de verantwoordelijkheid van de psychiater?
- De Nieuwe GGZ – onderzoek naar de mogelijkheden om een ‘Goede GGZ’ te realiseren
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Verder lezen over goede zorg en GGZ?
Onderstaande boeken zijn geschreven door hoogleraar Jim van Os. In deze eerlijke boeken lees je meer over psychose, trauma, de nieuwe GGZ, herstel en veel meer.
Geef een reactie