Goedendag,
Mijn dochter van 14 lijdt aan een ernstige psychose die op haar twaalfde is begonnen. Ze heeft meerdere behandelingen gehad maar er is geen positieve verbetering.
Wat zouden we nog kunnen proberen qua behandeling?
Hartelijk dank!
Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.
Goedendag,
Mijn dochter van 14 lijdt aan een ernstige psychose die op haar twaalfde is begonnen. Ze heeft meerdere behandelingen gehad maar er is geen positieve verbetering.
Wat zouden we nog kunnen proberen qua behandeling?
Hartelijk dank!
Hey J., dank voor je vraag.
Wat moet dat zwaar zijn zeg, een dochter van 14 met een ernstige psychose. Dat is niet niks. En als jullie al meerdere behandelingen hebben geprobeerd zonder dat het echt beter wordt, dan voelt dat vast als een eindeloos gevecht zonder duidelijke richting.
Eerst even een belangrijk punt: psychose op jonge leeftijd is extra ingewikkeld, omdat hersenen nog volop in ontwikkeling zijn. Wat nu vastzit, hoeft niet voor altijd vast te blijven. Dat is misschien een schrale troost, maar het betekent ook dat er nog veel ruimte is voor verandering, mits je kijkt naar de juiste dingen.
Wat vaak helpt — naast medische en psychologische behandeling — is social holding. Dat is een manier om een stevig vangnet te creëren rond je dochter, zodat ze zich gedragen voelt, ook als ze zelf helemaal vastloopt. Misschien kun je kijken of een resourcegroep iets voor jullie kan betekenen.
Als het gaat om behandelingen, dan is het belangrijk om verder te kijken dan alleen medicatie en klassieke therapieën. Je zou kunnen denken aan lichaamsgerichte therapieën, trauma-gerichte benaderingen of ACT. Ook contact met ervaringsdeskundigen (zowel voor haar als voor jou als ouder) kan van onschatbare waarde zijn. Je kunt op de sociale kaart zoeken naar iemand in jullie omgeving.
Wat medicatie betreft: als je dochter al langere tijd antipsychotica gebruikt en de verbetering uitblijft, kan het goed zijn om kritisch te kijken naar de dosering, mogelijke bijwerkingen en de vraag of er misschien iets anders speelt dan alleen de psychose zelf. Op onze site staat een tool om bijwerkingen van antipsychotica te checken.
Je kunt eventueel een second opinion zoeken bij het dichtstbijzijnde UMC. Kan ook bij UMC Utrecht maar ik kan niet garanderen dat je mij dan zult zien want ik ben geen kinderpsychiater. Je psychiater moet sowieso dan de verwijzing doen.
Ook kun je overleggen met het CCE als de zorg helemaal is vastgelopen. Voor gespecialiseerde ervaringsdeskundige ondersteuning kun je ook kijken op de site FamilySupporters.
Ik weet dat dit allemaal makkelijker gezegd dan gedaan is. Het is een lange weg, en het voelt misschien alsof je steeds weer van voren af aan moet beginnen. Maar het feit dat je hier om advies vraagt, laat zien dat je niet opgeeft. En dat is misschien wel het allerbelangrijkste: doorgaan met zoeken, stap voor stap, en vooral zorgen dat je zelf ook gesteund wordt in dit proces.
Hope this helps, en kijk ook vooral bij de informatie hieronder. En als je behoefte hebt aan meer intensief contact, dan kun je ook naar de chat op PsychoseNet.
Greetz Jim
NB Bespreek verandering van medicatie altijd eerst met je voorschrijvende arts, ga niet alleen dingen zitten veranderen, dat is niet de bedoeling van mijn adviezen. Bedenk je dat mijn adviezen altijd van algemene aard zijn – je kunt ze niet zonder meer op jezelf van toepassing achten, dat kan pas na overleg met je behandelaar of huisarts. Ik heb je immers niet persoonlijk onderzocht.
EMPOWER JEZELF MET BETERE KENNIS DAN DE TRADITIONELE GGZ VIA DEZE LAAGDREMPELIGE BRONNEN: