Waarom stellen ze in de ggz niet het hyperbole afbouwen voor?

Antwoord

Hey J., dank voor je vraag, right on!

Goeie vraag hoor! Waarom komt de ggz nou niet gewoon zelf aanzetten met iets als hyperbole afbouw als eerdere stoppogingen met de standaarddoseringen mislukten? Waarom moet jij dat als cliënt allemaal zelf gaan uitvinden, terwijl het toch niet zo obscuur is, dat hele verhaal van taperingstrips en heel geleidelijk afbouwen?

Nou ja… het eerlijke antwoord is een beetje treurig: het systeem is traag, stroperig en behoorlijk risicomijdend. En veel behandelaren hebben het óf nooit geleerd, óf zijn bang dat als ze beginnen aan zo’n precieze afbouw (die vaak ook nog langer duurt dan hun gemiddelde behandeltraject), dat ze dan verantwoordelijk zijn voor iets wat buiten hun ‘evidence based protocolgebiedje’ valt. En als het dan misgaat, dan kijken collega’s en verzekeraars ineens raar. Dus dan zeggen ze maar: “Misschien moet je het nog maar even zo laten. We kunnen het altijd nog proberen als je stabieler bent.”

Wat ook meespeelt is dat de hyperbole afbouwfilosofie (waarbij je dus met steeds kleinere stapjes afbouwt naarmate je dichter bij nul komt) nog lang niet goed verankerd is in de richtlijnen. Terwijl het wel degelijk is onderbouwd – en zelfs in de hersenbiologie goed verklaarbaar is, want hoe lager je komt, hoe gevoeliger je brein lijkt te reageren op kleine veranderingen. En juist bij middelen als olanzapine, kan het brein dus behoorlijk schommelen als je van, laten we zeggen, 2.5 naar 2 mg gaat. En nóg erger wordt het als je van 1 naar 0 probeert in één go, zoals bij veel huisartsen nog steeds de standaard is: “Dan knip je de pil gewoon door hè?” Tja.

Daar komt nog bij dat de reguliere medicatie in Nederland (en dat is weer zo’n typisch farmaceutisch-industrieel dingetje) helemaal niet is ontwikkeld met afbouw in het achterhoofd. Alles is gericht op opbouwen, starten, snel effect. Niet op de finesse van het eruit stappen. Dus dan kom je al snel bij alternatieven als taperingstrips of vloeibare formuleringen – maar ja, dan begint de bureaucratie pas echt. Want die strips worden niet standaard vergoed (alleen soms bij Achmea en Menzis, en zelfs daar niet altijd), en veel psychiaters of huisartsen weten überhaupt niet hoe ze zo’n strip moeten aanvragen.

En daar, kom jij dus om de hoek als de best geïnformeerde patiënt. De ggz had jou dat allemaal moeten vertellen, maar je moet zelf op zoek naar info, naar advies, en als je geluk hebt vind je dan uiteindelijk de Regenboog Apotheek, waar je terechtkunt voor een afbouwadvies op maat. Je krijgt dan een kant-en-klaar voorstel dat je huisarts alleen nog maar hoeft te ondertekenen. Ideaal voor de laatste stapjes.

Wat veel mensen ook niet weten: na langdurig gebruik van antipsychotica zoals olanzapine gaat je brein zich aanpassen. Het past zijn receptoren aan, de gevoeligheid verandert, en daardoor ontstaat iets wat we ‘oppositional tolerance’ noemen. Als je dan te snel afbouwt, raakt je systeem een soort van in shock. Het voelt dan alsof je terugvalt, maar het is in feite vaak onttrekking – en dat is dus iets heel anders dan een ‘recidief’. Maar dat moet je wel durven herkennen, en ook als behandelaar durven verdragen. Dat is moeilijk, want iedereen wil ‘do no harm’. Alleen is het dus soms juist schadelijk om te blijven hangen in die ongemakkelijke comfortzone van “dan maar niet afbouwen”.

Nu, de olanzapine. Dat is een beest. Ik bedoel, het doet best veel met je lijf – slaperigheid, gewicht, metabolisme – dus de wens om af te bouwen is hartstikke begrijpelijk. Maar juist daarom is het cruciaal om dat slim aan te pakken. Heel langzaam. Rustig aan. Niet als een crashdieet, maar meer als een wandeltocht richting vrijheid, met veel picknickpauzes en regenachtige dagen waarop je besluit even te blijven zitten. Zie onze 33 tips voor het afbouwen van medicatie.

En weet je, het gaat uiteindelijk niet alleen over die pillen hè. Het gaat over hoe je omgaat met de gevoeligheid die eronder zit. Psychosegevoeligheid is niet iets dat je ‘wegslikt’, het is iets waar je mee leert leven, wat je leert doorgronden, in beweging brengt. En dat is een proces. Met misschien wel iemand naast je die je daarin kan begeleiden, liefst iemand met ervaringsdeskundigheid, iemand die weet hoe het voelt om in je eentje tegenover een pil te staan en te denken: wie ben ik zónder jou?

Als je nog zoekt naar een begeleider of therapeut die met je meeloopt zonder meteen in het protocol te schieten, kijk dan eens op onze sociale kaart. Of overweeg een resourcegroep op te zetten – als een soort innerlijk peloton dat jou door deze overgang heen trekt.

Dus: waarom komt de ggz hier niet mee? Omdat het systeem vooral gericht is op starten, niet op stoppen. Omdat veel behandelaren te weinig kennis hebben van de subtiele dynamiek van afbouw. En omdat er geen verdienmodel zit op langzaam loslaten.

Maar jij weet beter. En je bent niet alleen. En je mag traag zijn.

Hope this helps, en kijk ook vooral bij de informatie hieronder, want er is nog veel meer over te zeggen, kijken en lezen.

Greetz Jim

NB Bespreek verandering van medicatie altijd eerst met je voorschrijvende arts, ga niet alleen dingen zitten veranderen, dat is niet de bedoeling van mijn adviezen. Bedenk je dat mijn adviezen altijd van algemene aard zijn – je kunt ze niet zonder meer op jezelf van toepassing achten, dat kan pas na overleg met je behandelaar of huisarts. Ik heb je immers niet persoonlijk onderzocht.

EMPOWER JEZELF MET BETERE KENNIS DAN DE TRADITIONELE GGZ VIA DEZE LAAGDREMPELIGE BRONNEN:

• Wil je met iemand chatten? Ga dan naar onze chat en verrijk jezelf met een herstelondersteunende chat met een van onze medewerkers.
• Wil je een blog schrijven over je ervaring met een onderwerp relevant voor PsychoseNet? Kijk hier voor informatie.
• Wil je alles weten over TRAUMA in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je alles weten over PSYCHOSE in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je alles weten over NEURODIVERSITEIT in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je alles weten over HOE GOEDE GGZ ERUIT MOET ZIEN in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je weten hoe je medicatie moet afbouwen, of hoe je mensen hiermee kunt helpen? Kijk dan naar ons WEBINAR HOE MOET IK AFBOUWEN, gemaakt door het UMC Utrecht en het User Research Centre, over afbouwen van psychiatrische medicaties. Deze webinar is te zien op YouTube in twee delen: Deel 1 en Deel 2. In dit webinar wordt uitleg gegeven over afbouwen van psychiatrische medicaties. Deel 1 is vooral voor afbouwers; deel 2 vooral voor voorschrijvers. Beide delen duren ongeveer 40 minuten. Er is een inhoudsopgave die kan worden gebruikt om snel bepaalde delen van de uitleg te vinden of terug te kijken. Om de inhoudsopgave te zien moet het webinar vanuit YouTube worden bekeken en moet de beschrijving die YouTube geeft worden uitgeklapt. Met behulp van de instellingen in YouTube kan het webinar ook met (automatisch gegenereerde) ondertiteling worden bekeken.
• Wil je weten hoe het werkt met het maken van een DSM-DIAGNOSE VAN PSYCHOSE? Kijk dan mijn mini-college.
• Wil je weten waarom we op PsychoseNet KRITISCH ZIJN OP HET LABEL ‘SCHIZOFRENIE’ (of andere schizo-terminologie), en waarom we denken dat het beter kan worden vervangen door de term ‘psychosegevoeligheid’? Kijk dan mijn mini-college hierover.
• Als psychisch lijden niet het hebben van een DSM-diagnose is, met de suggestie dat er iets mis is “in je hoofd”, wat is het dan wel? Als je dat wil weten, kijk dan mijn mini-college: WAT IS PSYCHISCH LIJDEN en wat doe je eraan?
• Denk je over medicatieafbouw? Kijk dan EERST naar onze 33 TIPS OVER MEDICATIEAFBOUW op de website van PsychoseNet.
• Wil je een PERSOONLIJK ADVIES BIJ HET KIEZEN VAN EEN AFBOUWSCHEMA? Behandelaars kunnen bij de Regenboog Apotheek een persoonlijk advies vragen voor een afbouwschema voor een patiënt.
• Wil je benzodiazepinen afbouwen, eventueel via een ander middel zoals diazepam (Valium)? Gebruik hiertoe de KNMP-rekenhulp.
• Heb je een vraag over WELK ANTIDEPRESSIVUM JE MOET GEBRUIKEN en over de bijwerkingen van antidepressiva? Kijk dan bij onze antidepressivakeuzetool.
• Heb je een vraag over WELK ANTIPSYCHOTICUM JE MOET GEBRUIKEN en over de bijwerkingen van antipsychotica? Kijk dan bij onze antipsychoticakeuzetool.
• Wil je meer leren over bewegingsstoornissen door psychiatrische medicaties en wat eraan te doen is? Kijk dan op de website Bewegingsstoornissen in de Psychiatrie.
• Wil je begrijpen dat er vijf fasen zijn in het proces van persoonlijk herstel? Kijk dan onze animatie hierover als een introductie.
• Ben je op zoek naar de JUISTE HULP? Kijk dan op de sociale kaart op PsychoseNet (MIND ATLAS).
• Ben je op zoek naar LOTGENOTENCONTACT BIJ MEDICATIEAFBOUW? Ga dan naar de Vereniging Afbouwmedicatie.
• Ben je op zoek naar stemmenhorengroepen buiten de reguliere ggz? Zie de website van Stichting Weerklank.
• Ben je op zoek naar traumawebsites, kijk dan op traumanet of stichting trauma en dissociatie.