Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.
Ik heb sinds 2019 tardieve dyskinesie door het veel te lange gebruik van olanzapine in een hoge dosering.
Bij mij uit het zich in het heen en weer bewegen van mijn kaken van links naar rechts de hele dag door. Tetrabenazine wil ik niet slikken omdat het schade aan de ogen kan veroorzaken. De basale ganglia zijn aangetast en de aandoening is onomkeerbaar en ook bestaat er een risico op vroegtijdig overlijden.
Is er nog iets te doen aan deze aandoening? Het is een lijdensweg.
Hey J.,
Dank voor je vraag!
Het spijt me te horen dat je te maken hebt met tardieve dyskinesie (TD), een inderdaad heel lastige en vaak chronische aandoening. Je specifieke symptoom van het heen en weer bewegen van je kaken kan inderdaad erg storend zijn. Wat kun je doen?
Het eerste wat vaak overwogen wordt en dit is bij jou ongetwijfeld al gedaan, is het aanpassen of stoppen van de medicatie die de TD veroorzaakt, in jouw geval olanzapine.
Medicijnen zoals valbenazine en deutetrabenazine zijn goedgekeurd voor de behandeling van TD. Deze medicijnen werken door de dopamine-afgifte in de hersenen te reguleren. Ze hebben een ander bijwerkingenprofiel dan tetrabenazine en kunnen een optie zijn als je bezorgd bent over de bijwerkingen van tetrabenazine. Maar goed, dit wil je dus niet.
In sommige gevallen kan botulinetoxine-injecties in de getroffen spieren helpen. Dit kan vooral effectief zijn bij TD-symptomen die zich beperken tot een specifiek gebied, zoals bij jou het geval is met de kaakbewegingen. Dit is dus iets wat je zou kunnen overwegen om te doen nog.
Verder kunnen fysiotherapie en bepaalde soorten van bewegingstherapieën helpen bij het beheersen van de symptomen. Ontspanningstechnieken, zoals mindfulness en meditatie, kunnen ook soms nuttig zijn, hoewel ze de onderliggende oorzaak van TD niet aanpakken.
Hope this helps!
Greetz Jim
