Antwoord
Beste M,
Ten eerste denk ik dat je er ALTIJD goed aan doet om te proberen of je met minder medicatie toe kan. Ik denk niet dat je ooit tegen iemand kunt zeggen dat de persoon tot het 70ste levensjaar door moet gaan – ook binnen een en dezelfde persoon kan het heel goed een paar keer misgaan bij afbouwen, om vervolgens een volgende keer toch te slagen met afbouwen van medicatie.
Het vergt een heel actief beleid van de kant van de psychiater, die ook moet inzetten op weerbaarheidsbevordering van de persoon zodat de rol van medicatie minder belangrijk wordt. Hard werk, samen met de patiënt, en met onzekere resultaten, maar dat is wat ons vak de moeite waard maakt.
Helaas kan de GGZ niet de continuïteit van zorg bieden die nodig is: dezelfde ervaren psychiater die je jaar in jaar uit bijstaat in het vinden van het beste evenwicht. Is niet de schuld van de GGZ – wel van de marktwerking in de zorg die eerdere kabinetten op ideologische gronden meenden te moeten introduceren, maar goed, dat is wat anders, ik dwaal af!
Het kan best dat jij iemand bent die inderdaad het hele leven een beetje medicatie moet gebruiken omdat de psychotische episoden op geen enkele andere manier te voorkomen zijn – maar je hebt het recht om dat zelf uit te vinden – en bovendien is het zeer belangrijk want je hebt last van dysforie door de medicatie die je kwaliteit van leven niet bevordert. Ook is de vraag in hoeverre je weerstand is versterkt in de behandeling zodat medicatie minder nodig is. Allemaal dingen die maken dat het heel moeilijk is om tegen iemand te zeggen dat er een absolute noodzaak is voor medicatie het hele leven. Geloof ik niet in.
Je hebt nu door snel stoppen wellicht telkens een “stop-psychose” gehad en ik denk dat je gelijk hebt dat je nu een andere manier van afbouw wil proberen om te kijken of dat wel werkt. Zou heel goed kunnen! Heel langzaam afbouwen met veel aandacht voor al die andere dingen die bij afbouwen horen: (i) weerbaarheidsbevordering, (ii) crisisplan, (iii) monitoring [doorjezelf en anderen in je netwerk], (iv) regelmaat, regelmaat en regelmaat, (v) goed slapen, (vi) veel bewegen en goede voeding, (vii) vermijden stress.
Ook is het belangrijk denk ik om contact te hebben met andere mensen die hiermee hebben geworsteld, bijvoorbeeld de vereniging voor afbouw van psychotrope medicaties die binnenkort wordt opgericht via het User Research Centre in Maastricht/Utrecht. Je bent niet alleen, bedoel ik maar. Zie bv http://taperingstrip.nl/
Een laatste tip – er zit veel bipolaire stemmingsgevoeligheid in je familie en jouw psychosen lijken ook episodisch op te treden. Het gebeurt vaak dat iemand met een bipolaire stemmingsgevoeligheid onterecht een “schizo” label krijgt (schizofrenie of schizoaffectief) omdat men denkt dat symptomen als wanen en hallucinaties automatisch betekenen dat het “schizo” is terwijl het heel goed, vooral als het episodisch is, meer in de hoek van de bipolaire stemmingsgevoeligheid kan worden gezocht. Misschien iets om te overleggen met de behandelaars. Als je eenmaal ergens een schizo-diagnose hebt staan houdt men vaak op met denken. De bipolaire dimensie maakt dat men op moet passen met antipsychotica vanwege risico depressie; dat het een andere manier van weerbaarheidsbevordering vraagt dan psychosegevoeligheid per se; en dat er mogelijk een rol is voor stemmingsstabilisatoren.
Heel veel succes!
Beantwoord door: Jim van Os op 28 januari 2018
