Bestaan er supportgroepen voor mensen met PAWS?

Antwoord

Hey L., dank voor je vraag!

Ah, PAWS! Of, zoals we het ook wel noemen, ‘Persistent Antidepressant Withdrawal Syndrome’ – dat klinkt nog net iets zwaarder hè? Het is inderdaad een fenomeen dat vaker voorkomt bij mensen die lang antidepressiva hebben gebruikt en daarna zijn gestopt. Jouw verhaal past daar perfect in: na 32 jaar Seroxat gebruiken is het niet zo gek dat je brein na vier jaar nog steeds aan het zoeken is naar een nieuwe balans. De verwachting dat je brein binnen twee tot vier jaar wel weer zou herstellen, kan helaas bij PAWS vaak langer duren. Heel frustrerend natuurlijk, zeker als de ggz het niet herkent of erkent. Het voelt dan alsof je roeit zonder riemen, terwijl je gewoon snakt naar wat richting.

De kern van PAWS is dat je lichaam en geest nog steeds in de war zijn door het stoppen met antidepressiva. En ja, ik snap heel goed dat het lastig is om positief te blijven als de ggz dit niet lijkt te herkennen. Helaas is er inderdaad nog niet genoeg onderzoek gedaan naar PAWS, al zijn er gelukkig steeds meer mensen die, net als jij, hun ervaringen delen om het onder de aandacht te brengen. Dit soort verhalen zijn echt belangrijk om het probleem zichtbaar te maken.

Als het gaat om steun; je bent zeker niet de enige die hiermee te maken heeft. Gelukkig zijn er online plekken waar je lotgenoten kunt vinden. Je zou bijvoorbeeld eens kunnen kijken op Facebookgroepen zoals “Antidepressant Withdrawal Syndrome” en “Surviving Antidepressants.” Deze groepen bieden vaak veel herkenning en steun, en er zijn heel wat mensen die hetzelfde doormaken als jij. Soms is het gewoon fijn om te horen dat je niet alleen bent, toch?

Daarnaast is de Vereniging Afbouwmedicatie een plek waar mensen met vergelijkbare klachten elkaar steunen en ervaringen delen. Het is een goede manier om je gehoord te voelen en misschien ook tips te krijgen over wat je kunt doen om de klachten wat draaglijker te maken. Ken je Ewout Kattouw en Marianne ter Mors? Ze schreven er boeken over, wellicht de moeite waard ook.

Blijf vooral in beweging, letterlijk en figuurlijk. PAWS kan het leven even flink op z’n kop zetten, maar het is belangrijk om dingen te blijven doen die je goeddoen – ook al lijken ze klein. Yoga, meditatie, wandelen, gezond eten en sociale contacten kunnen helpen om je brein weer wat rust te geven, hoe moeizaam dat soms ook gaat. En onthoud, tijd kan echt een helende factor zijn, al voelt het soms eindeloos.

En als het helpt: jij bent absoluut niet opgegeven of alleen in dit proces. Je bent juist een krachtige stem in deze hele kwestie. Blijf je verhaal delen, blijf anderen inspireren, want dat is de manier waarop er steeds meer erkenning komt voor wat PAWS is en hoe belangrijk het is dat we hier aandacht voor blijven vragen in de ggz.

Hope this helps! Er is veel meer te zeggen over dit onderwerp, dus check vooral de links en Facebookgroepen die ik noemde. Stay strong!

Greetz Jim

EMPOWER JEZELF MET BETERE KENNIS DAN DE TRADITIONELE GGZ VIA DEZE LAAGDREMPELIGE BRONNEN:

• Wil je alles weten over TRAUMA in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je alles weten over PSYCHOSE in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je alles weten over NEURODIVERSITEIT in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je alles weten over HOE GOEDE GGZ ERUIT MOET ZIEN in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je weten hoe je medicatie moet afbouwen, of hoe je mensen hiermee kunt helpen? Kijk dan naar ons WEBINAR HOE MOET IK AFBOUWEN, gemaakt door het UMC Utrecht en het User Research Centre, over afbouwen van psychiatrische medicaties. Deze webinar is te zien op YouTube in twee delen: Deel 1 en Deel 2. In dit webinar wordt uitleg gegeven over afbouwen van psychiatrische medicaties. Deel 1 is vooral voor afbouwers; deel 2 vooral voor voorschrijvers. Beide delen duren ongeveer 40 minuten. Er is een inhoudsopgave die kan worden gebruikt om snel bepaalde delen van de uitleg te vinden of terug te kijken. Om de inhoudsopgave te zien moet het webinar vanuit YouTube worden bekeken en moet de beschrijving die YouTube geeft worden uitgeklapt. Met behulp van de instellingen in YouTube kan het webinar ook met (automatisch gegenereerde) ondertiteling worden bekeken.
• Wil je weten hoe het werkt met het maken van een DSM-DIAGNOSE VAN PSYCHOSE? Kijk dan mijn mini-college.
• Wil je weten waarom we op PsychoseNet KRITISCH ZIJN OP HET LABEL ‘SCHIZOFRENIE’ (of andere schizo-terminologie), en waarom we denken dat het beter kan worden vervangen door de term ‘psychosegevoeligheid’? Kijk dan mijn mini-college hierover.
• Als psychisch lijden niet het hebben van een DSM-diagnose is, met de suggestie dat er iets mis is “in je hoofd”, wat is het dan wel? Als je dat wil weten, kijk dan mijn mini-college: WAT IS PSYCHISCH LIJDEN en wat doe je eraan?
• Denk je over medicatieafbouw? Kijk dan EERST naar onze 33 TIPS OVER MEDICATIEAFBOUW op de website van PsychoseNet.
• Wil je een gratis advies op maat om AF TE BOUWEN MET EEN TAPERINGSTRIP? Maak gebruik van de mogelijkheid om een advies te vragen bij de Regenboogapotheek over hoe je af moet bouwen. Je krijgt dan via de mail een adviesformulier dat de huisarts alleen maar hoeft te ondertekenen voor de aanvraag van een taperingstrip conform het advies. Dit is reuzehandig want huisartsen vinden het vaak heel ingewikkeld om een taperingstrip voor te schrijven.
• Wil je benzodiazepinen afbouwen, eventueel via een ander middel zoals diazepam (Valium)? Gebruik hiertoe de KNMP-rekenhulp.
• Heb je een vraag over WELK ANTIDEPRESSIVUM JE MOET GEBRUIKEN en over de bijwerkingen van antidepressiva? Kijk dan bij onze antidepressivakeuzetool.
• Heb je een vraag over WELK ANTIPSYCHOTICUM JE MOET GEBRUIKEN en over de bijwerkingen van antipsychotica? Kijk dan bij onze antipsychoticakeuzetool.
• Wil je begrijpen dat er vijf fasen zijn in het proces van persoonlijk herstel? Kijk dan onze animatie hierover als een introductie.
• Ben je op zoek naar de JUISTE HULP? Kijk dan op de sociale kaart op PsychoseNet (MIND ATLAS).
• Ben je op zoek naar LOTGENOTENCONTACT BIJ MEDICATIEAFBOUW? Ga dan naar de Vereniging Afbouwmedicatie.