Waar is plek voor mijn zoon die vanwege problematiek overal wordt afgewezen?

Antwoord

Beste M.,

Wat een ontzettend lastige en frustrerende situatie waarin je je bevindt met je zoon! Dat gat tussen VG en ggz-zorg is inderdaad een probleem waar veel mensen tegenaan lopen. Loop er zelf ook met enige regelmaat tegenaan. Er zit zo’n vreemde mismatch in het systeem, en juist voor mensen die in de combinatie van een verstandelijke beperking (of LVB-niveau) én psychische kwetsbaarheden zitten, is het vaak schipperen tussen instellingen die net niet goed aansluiten. Dit betekent helaas vaak dat er steeds overlegd wordt, maar dat er weinig concreet wordt geregeld.

Wat jouw zoon nodig lijkt te hebben – en dat heb je denk ik heel scherp gezien – is een zorgomgeving die past bij zowel zijn ggz-achtergrond als zijn lagere IQ en cognitieve achteruitgang. Het feit dat hij recht heeft op Wlz (Wet langdurige zorg) betekent dat hij inderdaad een indicatie heeft voor meer intensieve en langdurige zorg, wat heel waardevol is. Maar in de praktijk blijkt dan al snel dat een concrete woonplek vinden nog steeds enorm lastig is.

Er zijn een paar opties die je misschien zou kunnen verkennen (ze zijn niet allemaal even relevant voor jou maar ik noem ze voor de volledigheid toch):
Specialistische woonvoorzieningen zoeken
Sommige organisaties richten zich juist op mensen met een dubbele diagnose of op mensen met psychische problematiek en LVB. Bijvoorbeeld ASVZ, Cello of Middin, maar ook combinaties van instellingen die samenwerken met ggz- en VG-zorg (denk aan samenwerkingstrajecten tussen bijvoorbeeld Yulius en ’s Heeren Loo). Soms kan een ggz-instelling ook samenwerken met een instelling voor verstandelijk gehandicaptenzorg om zo een woonplek op maat te creëren.

Vraag een zorgmakelaar of Wlz-coach
Veel regio’s hebben Wlz-coaches of zorgmakelaars die gespecialiseerd zijn in het vinden van passende zorg voor mensen met complexe hulpvragen. Zij kunnen soms meer weten van specifieke plekken die minder bekend zijn, en ook de weg wijzen in alle bureaucratie. Ook kan de zorgverzekeraar soms bemiddelen bij het zoeken van een plek die voldoet aan zijn specifieke behoeften.

NAH en cognitieve achteruitgang bespreekbaar maken
Je noemde NAH (niet-aangeboren hersenletsel), en dat is misschien iets om goed onder de aandacht te brengen bij toekomstige zorgverleners. Soms geeft het benaderen van zijn situatie vanuit een NAH-perspectief net dat extra beetje ruimte bij instellingen die zich richten op cognitieve beperkingen door hersenletsel. Cognitieve achteruitgang na zware medicatie, isoleerervaringen en langdurige stress kan zijn functioneren namelijk blijvend beïnvloeden.

Resourcegroepen en Social Holding
Misschien is het ook een idee om te kijken naar social holding en resourcegroepen. Dit zijn groepen die bestaan uit familieleden, vrienden, en soms hulpverleners die gezamenlijk ondersteunen en een veilige basis vormen. Resourcegroepen kunnen vooral in een overbruggingsfase, zoals de zijne, van grote waarde zijn.

Meldpunt zorgwekkend gedrag of CCE inschakelen
Als hij nu tussen wal en schip dreigt te vallen en je merkt dat de situatie echt vastloopt, kan je ook kijken of een meldpunt zorgwekkend gedrag of het CCE kan helpen (Centrum voor Consultatie en Expertise). Zij hebben ervaring met complexe zorgvragen en kunnen soms vanuit een nieuwe invalshoek een zorgtraject op gang helpen.

Het is in ieder geval hartstikke moedig dat je blijft zoeken, want er zijn niet veel handvatten voor ouders die in dit soort situaties zitten. De herkenning en erkenning van deze problemen binnen instellingen blijft vaak uit (zoals je merkt), maar ik hoop dat je met deze tips in elk geval een stapje verder komt of net een ingang vindt die wél past.

Hope this helps en kijk vooral bij de informatie hieronder, want er is nog veel meer over te zeggen, kijken en lezen. En als je meer intensief contact wil, ga dan naar onze chat.

Greetz Jim

NB Bedenk je dat mijn adviezen altijd van algemene aard zijn – je kunt ze niet zonder meer op jezelf van toepassing achten, dat kan pas na overleg met je behandelaar of huisarts. Ik heb je immers niet persoonlijk onderzocht.

EMPOWER JEZELF MET BETERE KENNIS DAN DE TRADITIONELE GGZ VIA DEZE LAAGDREMPELIGE BRONNEN:

• Wil je met iemand chatten? Ga dan naar onze chat en verrijk jezelf met een herstelondersteunende chat met een van onze medewerkers.
• Wil je alles weten over TRAUMA in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je alles weten over PSYCHOSE in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je alles weten over NEURODIVERSITEIT in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je alles weten over HOE GOEDE GGZ ERUIT MOET ZIEN in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
• Wil je weten hoe je medicatie moet afbouwen, of hoe je mensen hiermee kunt helpen? Kijk dan naar ons WEBINAR HOE MOET IK AFBOUWEN, gemaakt door het UMC Utrecht en het User Research Centre, over afbouwen van psychiatrische medicaties. Deze webinar is te zien op YouTube in twee delen: Deel 1 en Deel 2. In dit webinar wordt uitleg gegeven over afbouwen van psychiatrische medicaties. Deel 1 is vooral voor afbouwers; deel 2 vooral voor voorschrijvers. Beide delen duren ongeveer 40 minuten. Er is een inhoudsopgave die kan worden gebruikt om snel bepaalde delen van de uitleg te vinden of terug te kijken. Om de inhoudsopgave te zien moet het webinar vanuit YouTube worden bekeken en moet de beschrijving die YouTube geeft worden uitgeklapt. Met behulp van de instellingen in YouTube kan het webinar ook met (automatisch gegenereerde) ondertiteling worden bekeken.
• Wil je weten hoe het werkt met het maken van een DSM-DIAGNOSE VAN PSYCHOSE? Kijk dan mijn mini-college.
• Wil je weten waarom we op PsychoseNet KRITISCH ZIJN OP HET LABEL ‘SCHIZOFRENIE’ (of andere schizo-terminologie), en waarom we denken dat het beter kan worden vervangen door de term ‘psychosegevoeligheid’? Kijk dan mijn mini-college hierover.
• Als psychisch lijden niet het hebben van een DSM-diagnose is, met de suggestie dat er iets mis is “in je hoofd”, wat is het dan wel? Als je dat wil weten, kijk dan mijn mini-college: WAT IS PSYCHISCH LIJDEN en wat doe je eraan?
• Denk je over medicatieafbouw? Kijk dan EERST naar onze 33 TIPS OVER MEDICATIEAFBOUW op de website van PsychoseNet.
• Wil je een gratis advies op maat om AF TE BOUWEN MET EEN TAPERINGSTRIP? Maak gebruik van de mogelijkheid om een advies te vragen bij de Regenboogapotheek over hoe je af moet bouwen. Je krijgt dan via de mail een adviesformulier dat de huisarts alleen maar hoeft te ondertekenen voor de aanvraag van een taperingstrip conform het advies. Dit is reuzehandig want huisartsen vinden het vaak heel ingewikkeld om een taperingstrip voor te schrijven.
• Wil je benzodiazepinen afbouwen, eventueel via een ander middel zoals diazepam (Valium)? Gebruik hiertoe de KNMP-rekenhulp.
• Heb je een vraag over WELK ANTIDEPRESSIVUM JE MOET GEBRUIKEN en over de bijwerkingen van antidepressiva? Kijk dan bij onze antidepressivakeuzetool.
• Heb je een vraag over WELK ANTIPSYCHOTICUM JE MOET GEBRUIKEN en over de bijwerkingen van antipsychotica? Kijk dan bij onze antipsychoticakeuzetool.
• Wil je begrijpen dat er vijf fasen zijn in het proces van persoonlijk herstel? Kijk dan onze animatie hierover als een introductie.
• Ben je op zoek naar de JUISTE HULP? Kijk dan op de sociale kaart op PsychoseNet (MIND ATLAS).
• Ben je op zoek naar LOTGENOTENCONTACT BIJ MEDICATIEAFBOUW? Ga dan naar de Vereniging Afbouwmedicatie.
• Ben je op zoek naar traumawebsites, kijk dan op traumanet of stichting trauma en dissociatie.