Veel gezochte termen

Psychosenet blog

Auteur

Remke van Staveren

Remke van Staveren is psychiater. Ze werkt bij BuurtzorgT in Amsterdam, en is medeoprichter en consulent van de afbouwpoli van GGZ Noord-Holland-Noord. Ze schreef meerdere boeken, waaronder het boek Minder Slikken, een publieksboek over verantwoord afbouwen van psychofarmaca.

Hoe kom ik van de diagnose ‘schizofrenie’ af?

schizofrenie

“In 1997 werd ik met de diagnose schizofrenie geconfronteerd, zelf herkende ik me daar helemaal niet in. Pas in 2014 kreeg ik middels een second opinion de bevestiging dat de diagnose onterecht was. Toch word ik nog steeds behandeld voor schizofrenie. Hoe kom ik van die diagnose af?”
– Thomas

Beste Thomas,

Goede vraag: Help, hoe kom ik van de diagnose ‘schizofrenie’ af? Ik herken me er niet in! Ik denk dat veel mensen zich dit afvragen.

Punt is dat diagnoses in de psychiatrie nog niet ‘hard’ gemaakt kunnen worden, in de zin van een bevestiging met een CT-scan of middels bloedonderzoek. En tot die tijd weten we dus helemaal niets zeker. Schizofrenie kun je het beste beschouwen als een classificatie: een verzameling symptomen zoals in de DSM IV en, inmiddels, 5 beschreven.

Helaas is ergens het misverstand ontstaan dat classificaties psychiatrische diagnoses zijn. Dat zijn ze niet

In mijn boek HART voor de GGZ schrijf ik hier het volgende over:

DSM is een afkorting voor ‘diagnostic statistical manual’. Je zou uit de toevoeging ‘diagnostic’ de conclusie kunnen trekken dat een DSM-classificatie een diagnose is. Veel mensen – zorgverzekeraars voorop – doen dat ook. Ze spreken zelfs van de DSM-diagnose. Dat is onjuist.

Diagnose en classificatie zijn twee totaal verschillende dingen. Classificeren betekent zoeken naar het best passend label. Welke stoornis past het beste bij deze verzameling klachten? Iedereen, ook de patiënt zelf, kan classificeren. Daar is geen specifieke kennis nodig. Veel mensen doen dat ook. Alles wat je daarvoor nodig hebt, zoals vragenlijsten, stroomdiagrammen en symptoomlijsten (waaronder de DSM-5) staat online.

Een groot nadeel van classificaties is dat het de schijn heeft van een kant-en-klare verklaring voor iemands klachten of disfunctioneren. Terwijl de realiteit meestal veel ingewikkelder is.

In tegenstelling tot een diagnose is een classificatie onpersoonlijk: universeel, algemeen, incompleet en ongenuanceerd. Een classificatie is statisch: je hebt de stoornis of je hebt hem niet. Een classificatie verklaart niets en heeft voor de patiënt geen enkel behandelnut. Sterker nog, zou de patiënt alleen een classificatie krijgen, zoals nu al met de door veel zorgverzekeraars verplicht gestelde e-screenings instrumenten gebeurt, dan is de kans groot dat de patiënt zich niet gehoord, laat staan begrepen voelt.

Je doet mensen meer recht door ze een echte persoonlijke diagnose te geven

Een goede, persoonlijke diagnose is persoonlijk: uniek, gedetailleerd, compleet en genuanceerd. In HART voor de GGZ schrijf ik hier het volgende over:

Een diagnose moet nut hebben, zowel voor de patiënt als voor de zorgprofessional, en in ieder geval antwoord geven op drie vragen. Waar heeft de patiënt last van (wat zijn de klachten of symptomen)? Wat heeft hij nodig (wat zijn de zorgbehoeften)? En tenslotte: hoe groot de kans is dat de behandeling gaat lukken (wat is de prognose)? Een psychiatrische diagnose is dynamisch, dat wil zeggen steeds in beweging, veranderlijk. Een diagnose blikt terug in de tijd, plaatst de klachten in het heden en kijkt vooruit naar de toekomst.

Omdat zorgprofessionals de wijsheid niet in pacht hebben en ook niet in de toekomst kunnen kijken, moet het altijd mogelijk zijn om bij voortschrijdend inzicht de diagnose aan te passen. De diagnose moet verder in begrijpelijk Nederlands gesteld zijn, liefst in de ik-vorm, zodat de patiënt zich in zijn diagnose kan herkennen en aan de hand van zijn diagnose samen met zijn behandelaar een op maat gesneden, persoonlijk behandelplan kan maken, gericht op herstel.”

Kijk, als jij je niet in de gestelde ‘diagnose‘ kunt vinden (omdat die eigenlijk niet veel meer is dan een classificatie), dan heeft die geen enkele nut! Weg ermee!

Om een antwoord te geven op jouw vraag, Thomas,

Als ik jou was zou ik om een persoonlijke, beschrijvende diagnose vragen (desnoods eisen! je hebt er recht op!) waar je je in herkent en waarmee je verder kunt.

Want zolang je die niet hebt, blijf je in strijd gewikkeld met jouw behandelaren en dat staat je herstel in de weg. Daar is echt niemand bij gebaat.

Vriendelijke groeten,

Remke van Staveren

Thomas (niet zijn echte naam) stuurde zijn vraag per mail naar PsychoseNet, hij ging er mee akkoord dat zijn vraag inclusief antwoord van Remke gepubliceerd werd.
photo credit

Reacties

6 reacties op “Hoe kom ik van de diagnose ‘schizofrenie’ af?”

  1. Ir. Niels van Geem

    Hoe zit het eigenlijk met schadevergoeding als een verkeerde diagnose/classificatie is gesteld? Waarom gaat men er altijd vanuit dat een verkeerde diagnose moet leiden tot een nieuwe andere diagnose? Iets wat in een classificatie systeem onmogelijk is omdat in een dergelijk systeem de verschillende klassen elkaar uitsluiten? De vraag is eigenlijk: hoe kom ik van de psychiatrie af als daar de bron van ellende ligt?

  2. Dirk C

    En is schizofrenie dan toch een diagnose?
    Maakt het iets uit of je schizofrenie als classificatie of diagnose gebruikt?

    1. ir. Niels van Geem

      DSM-5 is het wereldwijd gehanteerde classificatiesysteem voor psychiatrische aandoeningen. Het biedt een geclusterde beschrijving van alle stoornissen op basis van symptomen.

      Een classificatiesysteem, ook wel een typologie, categorisatie, rubricering of kortweg een classificatie (hoewel deze laatste term ook voor de activiteit van het classificeren wordt gebruikt) is een schema volgens welke men objecten kan indelen naar een of meer eigenschappen of kenmerken. Voor objecten kunnen de termen classificatiesysteem, typologie en taxonomie nagenoeg als synoniem gebruikt. In de psychologie, informatica/kunstmatige intelligentie worden deze begrippen soms echter wel onderscheiden. Het verschil zit ‘m vooral in de manier waarop de indeling tot stand komt: empirisch (taxonomie) of conceptueel (typologie).

      Diagnose Bepaling van de aard van een ziekte, zoals kanker. De diagnose kan omvatten: de beoordeling van de tekenen en symptomen, de analyse van de resultaten van de laboratoriumtesten en radiologische onderzoeken, en de besluiten uit het fysieke onderzoek.

      Kortom: een (geclusterde) beschrijving van (alle) stoornis(sen) op basis van symptomen is geen diagnose maar een classificatie. Schizofrenie is geen diagnose maar een conceptuele (bedachte en geconstrueerde) ziekte. Bovendien is een classificatie een elkaar uitsluitende indeling op basis van kenmerken of symptomen. Laat een informaticus het DSM5 stelsel in een semantisch gegevensmodel zetten en je ziet direct de vrijblijvendheid en pseudo-wetenschappelijkheid van de psychiatrie. De gevolgen qua medicatie zijn desastreus voor de patient.

  3. Allard

    Hoi Remke,

    Nou, ik kan je vertellen dat jouw input en de gesprekken in de therapie ruimte mij verder hebben geholpen om met mijn leven verder te kunnen zonder pillen en zonder de diagnose schizofreen.

    Pas nadat ik gestopt ben met de clozapine lag de weg weer open tot herstel.
    Het ging met vallen en opstaan, maar ik heb mezelf terug gevonden. .. je moest eens weten hoe blij ik ben dat er geen greintje van het ziektebeeld meer over is.
    Het was er niet, en het zal er nooit zijn.
    Ik ben nu onder behandeling voor het onderliggende trauma .. daar waar de echte oorzaak zat. Het voelt als een tweede herstel in korte tijd ! Het zal opnieuw een periode worden van vallen en op krabbelen, maar het is me zeker de moeite waard !

    Dank voor al het vertrouwen dat je in mij had.

    Allard.

  4. adriana

    de diagnose ook ontvangen, inmiddels ruim 10 jaar geleden…….minder prettig als je er niet vanaf kunt komen maar ik kan er goed mee leven! ….inmiddels een prettige oplossing geleerd voor mijn stemmen dus steeds minder klachten 🙂 De werkplein-mannetjes zijn er bang voor , de werkgevers ook (en ik lieg zeer zeker niet over mijn “diagnose” dus doe ik nu vrijwilligers-klusjes en daarnaast veel handwerken wat me rustig en blij maakt. Veel contact daardoor met buren enzo en die weten van mijn problematiek…maar vinden niks vreemds aan mij..dus een mooi voorbeeld voor diegenen die ook schizo hebben op hun labeltje..je kunt er wel degelijk goed mee leven!

  5. Clara Koek-Michels

    In de praktijk gaat nog te snel de ‘classificatie’ bril op als deze opduikt uit dossier/EPD. Het geleerde rijtje symptomen stuurt de observatie aan. Waartoe dat kan leiden liet het Rosenhan experiment zien,waarbij mensen zich lieten opnemen met als klacht horen van stemmen. Ze kregen de classificatie schizofrenie en kwamen hier niet meer vanaf, mochten het ziekenhuis niet verlaten, ook al gaven ze aan geen klachten meer te hebben en zich gezond en goed te voelen. Het is wel hoopvol dat de relativiteit van een DSM-classificatie steeds meer wordt benoemd en eerlijk met mensen wordt gedeeld. Dat kan een hoop ellende wegnemen. Belangrijke blog!

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *