Na 25 jaar werken met mensen met psychosegevoeligheid heb ik gewetensproblemen gekregen. Hierover kun je lezen in het stuk Gewetensproblemen met antipsychotica.
Ondanks grote verschillen tussen individuen zijn er op groepsniveau serieuze twijfels: op langere termijn verergeren antipsychotica mogelijk psychoses, schaden antipsychotica het herstel van het dagelijks leven en zijn er ook nog eens risico’s voor de lichamelijke gezondheid.
Onze oosterburen
Onze oosterburen kwamen in 2014 met een richtlijn geheten Neuroleptika reduzieren und absetzen (neuroleptica – een andere naam voor antipsychotica – afbouwen en stoppen). In deze 84 goed leesbare bladzijden richt de Duitse Vereniging voor Sociale Psychiatrie zich op cliënten, familie en alle ggz professionals. Ik wil een paar punten uit deze richtlijn delen, het hele document is in het Duits gratis te downloaden.
Werking van antipsychotica wordt overschat, de bijwerkingen onderschat
In zijn algemeenheid constateert de Duitse Vereniging dat de werking van antipsychotica wordt overschat en dat de bijwerkingen worden onderschat (p. 6). Zou dat in Nederland anders zijn?
Uitgelegd wordt hoe de antipsychotica werken. Antipsychotica zijn geen geneesmiddel want ze genezen niet (p. 13). Uitgaande van de theorie dat een psychose samengaat met een toename van de chemische boodschapper dopamine in het brein, kan gesteld worden dat antipsychotica dopaminereceptoren bezetten, waardoor de chemische boodschapper niet meer zijn boodschappen door kan geven. Daarmee nemen de psychotische symptomen af.
Antipsychotica genezen niet
Het is echter geen genezing omdat blijkt dat de hoeveelheid dopamine in het brein niet afneemt of mogelijk zelfs stíjgt door het nemen van antipsychotica. Ook blijkt dat het brein zich tegen de antipsychotica ‘verzet’ door zelf meer dopaminereceptoren aan te maken (p. 15).
In die zin lijkt er met het nemen van antipsychotica eerder sprake te zijn van een ‘strijd’ in de hersenen dan van genezing (‘hierbei handelt es sich um eine Gegenregulation des Gehirns’).
Het is niet uitgesloten dat dit bij 30-40% van de cliënten bij stoppen van de antipsychotica tot een nieuwe psychose leidt, die dan mede door de antipsychotica zelf zijn veroorzaakt (p. 16).
Twee soorten antipsychotica tegelijk? Geen uitzondering
Twee soorten antipsychotica tegelijk voorschrijven? In de praktijk is dit geen uitzondering, ook niet in Nederland. De richtlijn benadrukt dat er geen wetenschappelijk bewijs is om twee soorten tegelijk voor te schrijven. De bijwerkingen zijn met twee soorten naar verwachting wel heviger. De richtlijn geeft fijntjes aan (p. 18) dat de meeste patiënten die dit krijgen voorgeschreven vermoedelijk niet worden geïnformeerd over het ontbreken van het wetenschappelijk bewijs.
Het is een denkfout dat tijdelijke toename van symptomen door afbouwen om verhoging van de dosering vraagt
Als je afbouwt is het mogelijk dat in de eerste dagen de oorspronkelijke symptomen terugkeren. De richtlijn benadrukt dat dit niet betekent dat de dosering dus weer omhoog zou moeten (in Nederland zie ik wel steeds die reflex). Dat is een denkfout. De hersenen moeten namelijk even tijd krijgen om zich aan te passen: er komt waarschijnlijk binnen twee tot vier weken een verbetering. Als je langdurig of hoge doseringen gebruikt hebt, is een langer afbouwtraject nodig (p. 26). Als de symptomen toenemen moet je dus niet direct de dosis willen ophogen maar vooral denken aan het benutten van psychosociale behandelingen, eventueel aangevuld met benzodiazepines (p. 36).
Wanneer moet je gaan denken aan afbouwen, en wat kun je dan zoal verwachten?
Er is een mooie lijst (p. 25) die aangeeft wanneer je aan afbouw moet gaan denken, zoals:
- als er een tijdje geen symptomen meer zijn;
- als de bijwerkingen niet opwegen tegen de hoofdwerking;
- als het niet goed lijkt te helpen (20% is sowieso non-responder);
- als er een hoge dosering is of als er twee antipsychotica tegelijkertijd voorgeschreven zijn.
Wat kun je verwachten als je afbouwt? Genoemd worden naast de psychotische symptomen (die na enkele weken verbeteren), emotionele labiliteit, slaapproblemen, bewegingsstoornissen (stijfheid, trillen, onwillekeurige bewegingen in het gezicht), geheugen- en concentratieproblemen, misselijkheid, overgeven diarree, buikkrampen, maar ook griepachtige symptomen, zweten en hoge bloeddruk. Deze verdwijnen na enkele uren of dagen.
De Duitse richtlijn helpt een onderscheid te maken tussen deze ontwenningsverschijnselen enerzijds en ziektesymptomen anderzijds (p. 40).
Word je eigen expert
Sterk aan de richtlijn is dat die benadrukt dat je je eigen expert moet worden, bijvoorbeeld door jezelf de volgende vragen te stellen (p. 26): hoe reageren je lichaam en je geest op een lagere dosis, wat zijn de eerste signalen van een eventuele psychose, welke strategie past bij jou, hoe past het in je bredere herstelproces?
De richtlijn benadrukt ook dat het nuttig is een actieplan te hebben, opdat je weet wat je moet doen als het minder goed gaat. Als je langdurig antipsychotica gebruikt hebt en volledig wilt afbouwen, is het verstandig om twee jaar goed te monitoren. Raak thuis in ontspanningstechnieken zoals yoga of tai chi.
‘Fouten’ van artsen
Op p. 42 staan ‘fouten’ genoemd die artsen maken, zoals het niet bevorderen van de eigen verantwoordelijkheid van de patiënten met de antipsychotica, de bijwerkingen onvoldoende serieus nemen, patiënten geen perspectief geven op het afbouwen van antipsychotica (waardoor die vaak zelf afbouwt zonder het te melden).
Waarom werken veel artsen niet mee? Genoemd worden:
- de herstelondermijnende verantwoordelijkheid-ontnemen-reflex
- bang zijn voor de instabiliteit
- vrezen dat een terugval met achteruitgang gepaard gaat
- geloven dat psychosen ongeneeslijk zijn
- uitgaan van verouderde leerboeken
- denken dat de patiënt nog steeds psychotisch is
- denken aan de stress die de afbouw kan oproepen, ook bij de familie (p. 33).
‘Fouten’ van patiënten
De ‘fouten’ van patiënten hebben te maken met:
- onregelmatig medicatie innemen
- zich niet uitgebreid laten informeren
- het verlagen met te grote en snelle stappen
- geen mensen vragen om mee te observeren hoe het gaat
- eerste tekenen van achteruitgang verwaarlozen
- soms ontwenningsverschijnselen proberen te verzachten met alcohol en drugs (p. 57).
Verder biedt de richtlijn goede adviezen bij bijvoorbeeld optredende angst, hoe om te gaan met crisissituaties, hoe de familie te betrekken en hoe aan te passen bij bijzondere doelgroepen (jongeren, dementerenden).
Al met al een waardevolle richtlijn bij het afbouwen van antipsychotica.
Onze westerburen denken veel minder conservatief
In Engeland blijkt volgens onderzoek dat professionals in de ggz veel minder conservatief denken dan de heersende voorschriften. Slechts 31% vindt dat antipsychotica langer moeten worden voortgezet dan 1 jaar na herstel van de eerste psychotische episode (Thompson A, Singh S, Birchwood M. Views of early psychosis clinicians on discontinuation of antipsychotic medication following symptom remission in first episode psychosis. Early Interv Psychiatry 2015).
Blijkbaar is de houding ten aanzien van medicatie aan het veranderen.
Onze westerburen hadden 13 mei hun bekende ‘Maudsley Debate’ over de stelling of langdurig gebruik van psychiatrische medicatie meer kwaad dan goed doet. Bekijk het ongeveer vijf kwartier durende debat.
De uitkomst van het debat was dat 126 tegen 66 aanwezigen vinden dat langdurig gebruik van psychiatrische medicatie meer kwaad dan goed doet, bij 34 stemonthoudingen.
Thuis best? In Nederland is het oorverdovend stil
En in Nederland? Het is oorverdovend stil als het gaat over langdurend gebruik van antipsychotica. Er is überhaupt geen debat over langdurig gebruik van psychiatrische medicatie in het algemeen. Bij onze buurlanden praat men er wel over. Als je er hier over begint kun je zomaar het schandlabel ‘antipsychiatrie’ opgeplakt krijgen. Conclusie: Oost, west, thuis is het niet zo best…
Hoe denk jij over langdurig gebruik van psychiatrische medicatie zoals antipsychotica?
Geef een reactie