Visie van PsychoseNet

De visie van PsychoseNet op Mentaal Lijden en Geestelijke Gezondheidszorg is vastgelegd in het boek: We zijn God niet. Pleidooi voor een nieuwe psychiatrie van samenwerking. Dit werd geschreven door Myrrhe van Spronsen en Jim van Os, en uitgegeven door uitgeverij Lannoo-Campus.

Myrrhe is arts en ervaringsdeskundige, Jim is hoogleraar psychiatrie bij het UMC Utrecht en voorzitter van Stichting PsychoseNet.

Iedereen is het er over eens dat de GGZ dreigt vast te lopen

Waarom werd het boek “We zijn God Niet” geschreven?

De Algemene Rekenkamer heeft laten zien dat met name mensen met complexe zorgbehoeften moeite met de toegang tot de zorg ervaren; De Onderzoeksraad voor Veiligheid maakt zich zorgen over de veiligheid van mensen met ernstige psychische aandoeningen; Antropologisch onderzoek heeft aangetoond dat de kwaliteit van de zorg in de GGZ is teruggelopen sinds de invoering van de gereguleerde marktwerking; Er is een enorme toename in het aantal gedwongen opnamen.

Een label gaat een eigen leven leiden

De huidige GGZ is in de ban van de DSM-diagnose. Jullie kennen die begrippen wel: ADHD, autisme, schizofrenie, borderline, aanpassingsstoornis, manisch-depressief…. en zo kunnen we nog wel even doorgaan. Het zijn allemaal diagnosen uit het grote diagnoseboek van de psychiatrie, de DSM.

Deze termen willen we het liefst vermijden als het over psychisch lijden gaat. We zijn een beetje doorgeslagen in ons enthousiasme om iemand een label te geven zodra die zich anders gedraagt. Dit heeft een keerzijde: door die sticker op iemand te plakken duw je iemand in een hokje dat een heel eigen leven gaat leiden. Het bepaalt hoe de samenleving tegen je aankijkt, en je wordt opeens in de richting van een specifieke behandeling geduwd omdat die in de behandelrichtlijn van dat specifieke hokje staat.

Maar in werkelijkheid sluit dat label vaak totaal niet aan bij wat de ontvanger van het label, de patiënt, nodig heeft. En dat lijkt ons toch het allerbelangrijkste. In ons boek beschreven we hoe het anders en beter kan. We hebben gekeken naar een concreet alternatief.

Mentale gezondheid is meer dan afwezigheid van een DSM-diagnose

OK, dat diagnoseboek, die DSM, is dus op dit moment heel belangrijk in de geestelijke gezondheidszorg. Maar er zijn een aantal redenen waarom we dat graag anders zou zien.

Ten eerste werkt de DSM niet goed

Zo hebben drie patiënten met de diagnose “schizofrenie” altijd zeer verschillende symptomen. In de DSM staat een hele lijst met eigenschappen die bij “schizofrenie” horen. Als je daar een bepaald aantal van hebt, ben je volgens het boek schizofrenie.  Maar in feite heeft iedereen een hele persoonlijke mix van symptomen.

Ten tweede krijgt dezelfde patiënt bij drie verschillende psychiaters niet zelden drie verschillende diagnosen

De hokjes van de DSM passen dus niet goed bij de mensen en ook hebben ze de neiging de hele tijd te veranderen van hokje A naar hokje B naar hokje C.

Ten derde kunnen we bijvoorbeeld niet in het bloed of op een breinscan zien of déze persoon schizofrenie heeft, en déze persoon autisme

Je kunt zo’n DSM-diagnose dus niet objectief vaststellen in het lijf van iemand. Het is niet zoals een gebroken arm die je op een röntgenfoto kunt zien.

Tenslotte zijn de DSM-diagnosen niet relevant voor de behandeling

De therapieën en de medicaties die worden gebruikt in de GGZ zijn grotendeels uitwisselbaar tussen diagnosen. Iemand met angst krijgt dezelfde medicatie of type psychotherapie als iemand met depressie of psychose. Eigenlijk werkt alles wel een beetje voor alles.

Kortom: die DSM werkt dus niet. We hebben een nieuwe manier van kijken nodig.

De rol van bewustzijn

Om dat te doen staan we in ons boek uitgebreid stil bij iets heel moois. Maar ook iets waar we het eigenlijk nooit over hebben: ons mentale leven, of beter: ons bewustzijn. Bewustzijn is letterlijk ons vermogen om de wereld om ons heen te voelen.

Die wereld om ons heen noemen we ook wel de omgeving of ‘de context’

Een positief gevoel betekent dat we iets met de context gaan doen en ervan willen leren. Vanuit compassie gaan we de oude dame helpen oversteken. Of: De zon schijnt heerlijk en we gaan naar buiten om ervan te genieten. Een negatief gevoel betekent dat we de context uit de weg willen gaan of veranderen. Bijvoorbeeld: We zien op straat een zeurderige collega aan komen lopen en slaan snel de hoek om.

Schommelingen in het gevoel zijn onze gids voor hoe we ons verhouden tot de omgeving en hoe we ons er in gaan gedragen. We voelen ons letterlijk een pad door de complexe wereld om ons heen en worden ons daarbij bewust van onszelf. Voelen is bestaan.

Dat voelen begint al in de baarmoeder en vult ons leven vanaf dat moment. Het vormt ons tot wie we zijn. De sporen ervan blijven hangen in ons geheugen, ons lichaam en onze persoonlijkheid.

Begrijp je dit alles dan begrijp je mentale gezondheid

Mentale gezondheid gaat over balans. Het is de ervaring van de continue op-en-neer gaande beweging van je emoties in relatie tot de context. Positieve en negatieve ervaringen wisselen elkaar af. De emoties gaan alle kanten op, maar keren telkens weer terug naar de grondlijn. What goes up must go down, en vice-versa. Dit is de basis voor onze ervaring van zelfregulatie en mentale gezondheid.

Van mentale gezondheid naar mentaal lijden

We voelen ons een weg door de wereld met een reeks aan verschillende emoties: angst, somberheid, euforie, maar ook controle, nieuwsgierigheid en achterdocht. Soms overheerst het ene gevoel wat meer dan het andere. En bij de ene persoon staat een bepaald gevoel meer op de voorgrond dan bij de ander. We zijn daar allemaal verschillend in.

Wat is dan psychisch lijden?

Psychisch lijden is normale mentale variatie, die echter in reactie op de context extreme waarden aanneemt. Normale angst wordt extreme angst; een beetje argwaan wordt psychotische achterdocht; lichte controlezin wordt buitensporige dwang. Psychisch lijden ontstaat dus als natuurlijke mentale variatie uit de hand loopt.

De ervaring van psychisch lijden ontstaat omdat het gevoel van zelfregulatie verdwijnt. In plaats van what goes up, must come down, ontstaat een situatie van: what goes up, stays up and never comes down.

Onze manier van de wereld voelen blijft hangen in een heftige negatieve staat, zonder dat het terugkeert naar de grondlijn. Dit is een buitengewoon vervelende ervaring, een soort niemandsland. Je voelt je opgesloten en het veilige gevoel van zelfregulatie is weg. Het lijkt alsof er geen toekomst meer is. We noemen dit een mentale grenservaring.

Mensen die het ervaren, beschrijven het als: “ik zit gevangen in een staat die machtig en allesoverheersend is. Het voelt dwingend en ik heb er geen beheersing meer over. Ik kom er niet meer uit”. Het gevoel heeft jou als het ware in zijn greep. De negatieve emotie is de baas. Het wordt daarmee steeds meer ervaren als iets externs, iets van buiten. Het raakt los van de context en gaat zijn eigen leven leiden.

Herstellen van psychisch lijden gaat dus over mensen helpen de grenservaring terug te brengen tot de juiste verhouding, zodat het weer aan kan sluiten bij de context. Dit noemen we het re-contextualiseren van het gevoel.

Nieuwe diagnostiek van psychisch lijden: de context begrijpen

Hulp begint bij een goede diagnose. Aangezien we zeiden dat psychisch lijden ontstaat in een context, in een bepaalde omgeving, betekent dat dat de eerste vraag dus altijd moet zijn: wat is er gebeurd?

Welke contexten kunnen we zo’n beetje onderscheiden hierin?

1. De existentiële dimensie

De eerste is existentieel: De existentiële dimensie gaat over dat je leven ergens naar toe gaat, dat je bestaan zin heeft. Als het mis zit in de existentie klagen mensen over dingen als: “ik zit in de verkeerde relatie / ik heb de verkeerde baan / voel me niet op mijn plek in deze maatschappij / mijn leven is zinloos.

2. Sociale context

De tweede is sociaal: Denk aan conflicten met anderen, acceptatie, verlies, vernedering, jaloezie, liefde. Maar ook: zit ik in de whatsapp groep, ben ik uitgenodigd voor dat feestje? Ook discriminatie omdat de meerderheid je “anders” vindt of  dat je er “niet bij hoort” — en dat op meer of minder subtiele wijze laat blijken — in termen van huidskleur, seksuele voorkeur/identiteit, sociale klasse, leeftijd, etc.

3. Culturele context

Dan hebben we cultureel: Deze context heeft te maken met een samenleving van toenemende maakbaarheid, meetbaarheid, perfectiedrang en alles steeds meer, steeds sneller en steeds competitiever op de vierkante millimeter. De druk om aan al die eisen te voldoen of mee te gaan in die prestatiesamenleving is toenemend lastig voor mensen.

4. De context van het lichaam

Het lichaam is ook een belangrijke context van psychisch lijden: Door de onmogelijke eisen die wij onszelf opleggen, kunnen we ons negatief gaan verhouden ten opzichte van ons eigen lichaam, het zelfs gaan haten. Ook speelt lichamelijke gezondheid een rol. Pijn is bijvoorbeeld een belangrijke bron van psychisch lijden.

5. Leefstijl als context

Verder is er onze leefstijl als context:  Je kan verslaafd raken, 200x per dag op je telefoon kijken, te weinig slapen, ongezond eten, teveel drinken, te weinig bewegen.

6. De context van trauma

En de laatste context gaat over trauma’s of heftige dingen die je vroeger hebt meegemaakt:  Denk bijvoorbeeld aan een broer die overleed. Een heftige scheiding van de ouders. Een pijnlijke verhuizing weg van de vriendjes op school. En soms nog veel erger: misbruik, verwaarlozing, oorlogsgeweld, discriminatie, ernstig pesten. Deze pijn kan steeds opnieuw geactiveerd worden, mentaal en lichamelijk.

De vorm, psychologie en de betekenis van psychisch lijden

Dit soort contexten en gebeurtenissen kunnen leiden tot een verstoring in die mentale balans. Dit kan zich uiten in verschillende vormen, zoals somberheid, waanbeelden, angst, traumabeleving, obsessies, zelfhaat, paniek, je belachelijk voelen, paranoia, stemmen horen, of juist extreme euforie.

Maar belangrijk is dit: welke vorm het psychisch lijden ook aanneemt, de onderliggende dynamiek ervan is ongeveer hetzelfde. Namelijk het is dominant, dwingend en toenemend beleefd als extern. Het wil iets van jou. We moeten daarom ook kijken naar hoe de persoon zich ertoe verhoudt. Hoe machtig is het gevoel? Hoe dwingend is het?

Maar ook belangrijk is

Om welke betekenis vraagt het? In hoeverre geeft het aanleiding tot een persoonlijke spirituele ervaring waar de persoon wat mee moet?

Nieuwe behandeling

Als je iets weet over de context, vorm en betekenis van het psychisch lijden, en hoe de persoon zich ertoe verhoudt, kun je iemand een ECHTE diagnose geven.

Let op dat we hierbij verder geen label op de persoon hebben geplakt, van een ziekte in het hoofd. We hebben alleen beschreven wat er met deze persoon aan de hand is in de context van zijn bestaan. Daarmee ontstaat automatisch een weg naar een manier om de mentale grenservaring weer in de juiste verhouding te brengen en het weer aan te laten sluiten bij de context. Het is dan weer gerecontextualiseerd.

Ok, nu hebben we onze diagnose ‘nieuwe stijl’

Hoe komen we dan vervolgens tot een goede behandeling?

Welnu, uit onderzoek weten we dat mensen voor een goede behandeling doorgaans een aantal dingen nodig hebben:

1. Presentie

De eerste werkzame factor, presentie, is een hulpverlener die betrokken en beschikbaar is, en die daarmee een beetje van het lijden als het ware kan overpakken. Dus niet een hulpverlener die meteen in de actie schiet en allerlei diagnostische en specialistische dingen gaat doen, maar iemand die een relatie met je aangaat en met je stil durft te staan bij je lijden, het er laat zijn, je helpt het draagbaar te maken.

2. Een verhaal maken van wat er aan de hand is

Als tweede moet je samen met de hulpverlener een verhaal gaan maken van wat er aan de hand is en wat mogelijke oplossingsrichtingen zijn, zodanig dat er een beetje perspectief ontstaat. Dus een verhaal met hoop en positieve verwachtingen.

3. Vinden van betekenis

Als derde moet je de persoon helpen bij het vinden van betekenis en de spirituele aspecten van het lijden. In hoeverre is er sprake van een belangrijke transitie, een reis door het bewustzijn?

4. Leren verhouden tot de mentale grenservaring

De vierde factor is hulp om je beter te leren verhouden tot de mentale grenservaring, zodat je het kan terugbrengen tot de juiste proporties. Bijvoorbeeld de angst een beetje in het gezicht durven kijken door toch naar de winkel te gaan; of de depressie uitdagen door toch een beetje actief te worden. Even niet luisteren naar de stem. Dus werken aan wie de baas is. Leren er mee om te gaan.

5. Motivatie om de context van het psychisch lijden aan te pakken

De laatste factor is dat de hulpverlener en jij werken aan motivatie om de context van het psychisch lijden aan te pakken. Want psychisch lijden betekent altijd dat er werk aan de winkel is. De context moet veranderen. Dit kan van alles zijn.

Bijvoorbeeld:

• Weerbaarheid ontwikkelen voor de druk van maakbaarheid, meetbaarheid en perfectiedrang.
• Zin aanbrengen in je leven.
• Ongezonde leefstijl veranderen.
• Begrijpen hoe je traumatische verleden in je lijf is gaan zitten.
• Relaties met belangrijke mensen herwaarderen of veranderen.
• Meer zelfliefde ontwikkelen en tevreden worden over je eigen lichaam.

Werken met niet formeel ‘wetenschappelijk bewezen’ behandelingen

Het is prima om met deze vijf factoren te werken via de vele medicijnen en de vele psychotherapieën die er zijn. Maar het kan ook via andere behandelingen die niet formeel ‘wetenschappelijk bewezen’ zijn, maar die wel de vijf werkzame factoren in zich hebben, zoals yoga of acupunctuur. Mits uitgevoerd door goed opgeleide professionals.

Het echte onderliggende wetenschappelijk bewijs laat namelijk zien dat alles werkt, zolang het maar een betekenisvol ritueel vertegenwoordigt dat aansluit bij het wereldbeeld van de patiënt.

Welke behandeling iemand krijgt moet dus niet bepaald worden door een bepaalde DSM-diagnose. Veel beter werkt het om uit te gaan van de voorkeur van de patiënt. Want een pil geven aan iemand die niet in pillen gelooft gaat niet werken.

En gesprekstherapie aanbieden aan iemand die alleen gelooft in lichaamsgericht werken gaat hem ook niet worden – net zomin als lichaamsgericht werken niet helpt bij iemand die eigenlijk een sjamanistisch ritueel wil ondergaan. Aangezien alle behandelingen grotendeels uitwisselbaar zijn kun je beter de patiënt laten kiezen op welke manier hij/zij wil werken aan verandering.

GEM: Ecosysteem Mentale Gezondheid

Het is prima om aan deze vier dingen te werken met de vele pillen en de vele psychotherapieën die er zijn. Maar dan niet op basis van zogenaamde specialisten in een bepaalde DSM-diagnose die gaan bepalen welke evidencebased behandeling jij moet krijgen, gericht op symptoomreductie.

Bij ons is het primaire doel van behandeling niet symptoomreductie, maar de persoon helpen zijn ‘ding te kunnen doen’ oftewel hulp om een zinvol bestaan te ervaren ondanks meer dan gemiddelde psychische gevoeligheid. Symptoomreductie kan daarbij nodig zijn, maar is niet het primaire doel, zoals nu vaak het geval is. Bij ons is het andersom.

Herstelondersteunende Intake (HOI)

Om goed samen te kunnen beslissen is er altijd sprake van een Herstelondersteunende Intake / HOI in het begin. Vaak al bij de huisarts, uitgevoerd door poh, ervaringsdeskundige en WMO-consulent, in combinatie van wat nodig is.

Keuzeopties hierna kunnen zijn binnen GEM:

• Werken in een groep met verschillende benaderingen om te werken aan verandering: lichaamsgericht, running therapy, 12 stappen model, meditatie, antidepressiva gebruiken, groeps-CGT/IPT/EMDR, etc.

• Werken in een eCommunity (zoals PsychoseNet en Proud2bme) via chat, online spreekuur, forum, psychoeducatie, videocontacten, bloggen, commentaar geven, etc

• Werken aan demoralisatie en studiegroepen volgen in een recovery college. Naast de gewone WRAP-groepen zijn er ook stemmenhorengroepen, medicatiemanagementgroepen, omgaan met ondraaglijk lijden groepen, en nog vele andere groepen.

• Hulp bij ‘social holding‘ (jezelf in stand kunnen houden in de samenleving) met peer-supported open dialogue, retreats, resource groepen en vooral veel begeleide experimenten (met een coach) op het gebied van wonen, werken, onderwijs, welzijn, relaties.

• Modulaire en flexibele individuele behandeling: dit is een optie die per definitie kortdurend is en dient ter ondersteuning van de persoon helpen met zijn bestaan. Dus niet verplicht 30 sessies psychotherapie of chronisch antidepressivagebruik maar kortdurend iemand in contact brengen met een techniek of een medicament en vervolgens weer terugtreden.

• Hulp bij het vinden van werk in de lokale sociale economie — die hiertoe behoorlijk versterkt zal moeten worden.

Wat zijn de voorwaarden voor een ecosysteem dat zo werkt?

Ten eerste moet het plek zijn waar GGZ en sociale zorg nauw met elkaar verbonden zijn – hoe anders kun je werken aan de context van het bestaan van mensen? De GGZ moet weg uit zijn isolatie en de obsessie met diagnosen in het hoofd.

Ten tweede is het ecosysteem een plek van beschikbaarheid, betrokkenheid, ervaringsdeskundigheid en relationeel werken. Want alleen dan ontstaat de motivatie om te werken aan verandering en re-contextualisatie van grenservaringen.

Visie van PsychoseNet: Conclusie

We begonnen dit verhaal met de vraag of er een alternatief bestaat voor het labelen in de psychiatrie en de huidige manier van werken in de GGZ. En dat blijkt er te zijn.

We zijn gaan beseffen dat mentale gezondheid en psychisch lijden ontstaan als reactie op wat er in jouw omgeving gebeurt. Dáár moet de focus op liggen, en niet op die hokjes.

Als duidelijk wordt wat de context van het probleem is, kunnen we gaan werken aan herstel en proberen mentale grenservaringen weer terug in verhouding te krijgen. Dit doen we in een GGZ dat functioneert als een ecosysteem, waarin ervaringskennis en traditionele kennis nauw met elkaar samen werken op het grensvlak van de verzekerde zorg en de sociale zorg.

Meer lezen van Jim van Os?