Onlangs spraken Anne Marsman en ik met vier mensen die niet lang geleden een psychose hadden beleefd. De aanleiding was een vraag van Anne aan mij, toen ze had gehoord dat ik als psycholoog betrokken was bij de eerste psychosegroep en een aantal bijeenkomsten verzorgde. Ze wilde graag spreken met bezoekers van PsychoseNet, bij GGZ-NHN inmiddels redelijk bekend en steeds meer aanbevolen aan cliënten en betrokkenen.
Zo gezegd, zo gedaan. Mensen hadden er oren naar om te komen en hun ervaringen met PsychoseNet te delen, om zo bij te dragen aan de ontwikkeling en verbetering ervan.
Tijdens de gesprekken werd uitvoerig stilgestaan bij wat je nodig hebt als je herstellende bent van een psychose, en wat PsychoseNet daaraan had bijgedragen. Natuurlijk waren er individuele verschillen maar mensen waren unaniem positief over de begrijpelijke taal, het nut van de filmpjes van ervaringsdeskundigen en andere professionals en de bemoedigende boodschap over herstel op allerlei gebieden. Ter verbetering werden onder andere genoemd een betere, meer specifieke zoekfunctie zodat je snel vindt wat je zoekt. En meer praktische tips om je dagelijkse leven met relaties, werk, studie, dagbesteding etc weer op de rit te krijgen.
Al pratend over wat je nodig hebt tijdens herstel van een psychose bleek ook het belang van lotgenotencontact, zoals deze mensen de afgelopen weken in de groep hadden gevonden
Ze vonden het prettig hun bijzondere ervaringen te delen en herkenning bij elkaar te vinden. Daarbij werd in detail met elkaar gesproken over wat je allemaal meemaakt in een psychose. En hadden mensen vaak aan een half woord genoeg om elkaar te kunnen begrijpen. Zoals bijvoorbeeld overal aanwijzingen zien in je omgeving dat je een speciale missie moet volbrengen. Berichten krijgen via tv of social media, auto’s die ergens staan om je verder te brengen of juist om je te volgen. Kleuren die helderder zijn dan je ooit hebt gezien, stemmen die tegen je praten. Eten wat anders smaakt. Mensen die jou proberen iets duidelijk te maken en die jij moet volgen. De weg kwijt raken en eindeloos lopen op zoek naar een teken dat je goed zit. Geuren die op je af komen die niemand anders lijkt op te merken, je lichaam dat vertraagd of juist versneld reageert op wat je wil. Gevoelens van grote angst en onheil, of juist van extase en liefde. Het idee dat je eindelijk begrijpt wat er met de wereld aan de hand is en hoe alles weer goed kan komen. Contact met het God, of dierbare overledenen.
Eindeloze reeksen van inzichten die belangrijk zijn maar die je net niet qua snelheid van verschijnen kan bijbenen om ze allemaal mooi op te schrijven
Uitputting maar telkens weer die drive om door te gaan. Niet durven slapen omdat je het gevoel hebt dan te verdwijnen in het niets. Je beste vrienden of familie ervaren alsof ze achter glas naar je kijken of zelfs niet zijn voor wie ze zich uitgeven. Angst, twijfel, boosheid, ongeduld, maar ook warmte, verbinding, liefde voelen.
Natuurlijk is iedere psychose anders en wordt deze ook beïnvloed door de context. Zo was ik zelf er van overtuigd besmet te zijn met hiv en dacht ik dat de neutronenbom zou gaan vallen op het Vrijthof, halverwege de jaren 80 thema’s die veel in het nieuws waren en ik in een psychose door Maastricht liep.
Een psychose is intens, overweldigend, en meestal onthou je er veel van. In die zin is het een menselijke ervaring zoals er meerdere zijn die diep ingrijpen in al je zekerheden die je meende te hebben
En net als andere intense existentiële ervaringen is het van belang om deze te verwerken, onderdeel te maken van je persoonlijke geschiedenis en levenswijsheid.
Je hoeft geen psycholoog te zijn om te kunnen begrijpen dat mensen er behoefte aan hebben woorden te geven aan al hun indrukken en herinneringen, eigen woorden of woorden van anderen die aansluiten bij wat ze willen uitdrukken. En anderen gebruiken naast woorden ook beelden of geluiden, of bewegingen. Het gaat om de behoefte aan expressie en de behoefte aan verbinding.
Maar de praktijk van de hulpverlening laat iets anders zien. Zo kregen Anne en ik te horen dat hulpverleners vaak niet ingaan op de inhoud van iemands psychose
Het blijft bij het benoemen van bepaalde verschijnselen als symptomen van de een of andere DSM-categorie, of het benoemen van herinneringen als flashbacks. Maar waar die verschijnselen in detail over gaan of gingen, of de herinneringen eraan, wordt veelal vermeden. Het wordt eerder ontmoedigend dit ruimte te geven in gesprekken, die dan vooral gaan over het bestrijden van de psychose en voorkomen ervan in de toekomst. En dat is eigenlijk wel raar. Zeker als mensen zelf wel de behoefte hebben te praten over al die indrukken en opgeslagen beelden, geluiden, gedachten waar ze nog vol van zijn. Uiting te geven aan die storm van ervaringen die zijn weerga niet kent.
Dus de vraag is hoe komt dat dan?
Ik neem mij voor hier met collega’s over in gesprek te gaan om erachter te komen hoe dat zit, maar ben zo vrij op de antwoorden al een voorschot te nemen
Deze antwoorden zou ik tegen kunnen komen:
- Mensen kunnen overstuur raken als ze zich de psychose beter gaan herinneren en erover praten – de psychose zou juist weer de kop op kunnen steken door overstuur te raken.
- Ik heb geleerd dat het belangrijk is bij mensen met psychose in het hier en nu te blijven.
- As hulpverlener moet ik juist praten over herstel en de toekomst.
- Psychose is een nare ziekte die vooral bestreden moet worden, daar moet het over gaan.
- Mensen met psychose raken snel overprikkeld, en heftige emoties moeten worden vermeden.
- Ik weet niet goed hoe te reageren op psychotische verhalen, het is wel echt van een andere orde – je helpt mensen door de realiteit te benadrukken, niet de aandacht vestigen op de psychose.
- Mensen weten vaak niet meer goed wat ze hebben gedaan of gedacht in een psychose.
Bovenstaande is een mengeling van allerlei opvattingen, meningen, ervaringen van hulpverleners en docenten die ik in een periode van bijna dertig jaar ben tegengekomen
Maar inzichten veranderen. Mede onder invloed van de herstelbeweging en onderzoek weten we nu dat psychose een menselijke ervaring is die kan variëren in ernst en tijd en die sterk samenhangt met wat mensen in hun leven meemaken en in welke sociale verbanden zij leven. Die zich niet uitsluitend laat onderbrengen in een aantal DSM-classificaties, en vol zit met persoonlijke betekenisgeving. En laten we ook niet vergeten dat psychose hier in het westen wordt beschouwd als een psychiatrische ziekte maar in een aantal andere culturen wordt gezien als een teken van spirituele kwaliteiten. In plaats van behandeling om de psychose uit te bannen krijgen mensen daar persoonlijke begeleiding van anderen die al verder zijn op hun spirituele pad en soortgelijke ervaringen hebben. Een vorm van lotgenotencontact eigenlijk… en positieve betekenisgeving. De film van Phil Borges Crazywise brengt deze andere kijk prachtig in beeld.
Als hulpverlener, behandelaar word je geacht te behandelen en hulp te verlenen. Dat is je beroepsidentiteit en je wordt uitgerust met allerlei tools, gedragscodes en richtlijnen om dat te doen, met een heel eigen jargon.
Maar er is een risico aan: dat mensen onvoldoende ruimte krijgen voor het vinden van hun eigen taal, hun eigen expressie, hun eigen betekenisgeving en inbedding in hun persoonlijke bestaan
En dat is toch de uitdaging voor iedereen die psychose meemaakt en ook wat zoveel kan helpen in het ontwikkelen van vertrouwen, acceptatie en weerbaarheid.
Geef een reactie