Vorige week werd de website PsychoseNet.nl opnieuw gelanceerd en is SchizofrenieBestaatNiet.nl (SBN) aangepast. Op allerlei fronten en met allerlei partijen heeft afgelopen tijd een goed debat gewoed, waarvan de uitkomst in feite én én is. We gaan én verder met PsychoseNet, én met SBN.
De vraag of schizofrenie wel of niet bestaat heeft sinds de lancering van SBN in psychiatrische kringen veel stof doen opwaaien, met de nodige publicaties van voor- en tegenstanders in kranten en tijdschriften. Ook de Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen (KNAW) besteedde aandacht aan de discussie en organiseerde in mei een heus Bestaat schizofrenie? debat.
De website is positief ontvangen
Al na drie maanden hadden 60 duizend mensen de site bezocht en werden meer dan 200 vragen gesteld via het online e-mailspreekuur. Inmiddels is de site zo’n 250 duizend keer bekeken en het aantal gestelde vragen verdubbeld.
Zoals verwacht is er ook de nodige kritiek geuit – niet vanwege de site zelf maar vanwege het webadres: www.SchizofrenieBestaatNiet.nl. Sommigen zien schizofrenie als een progressieve hersenziekte en menen dat de insteek vanuit positieve gezondheid valse hoop biedt.
In de afgelopen weken hebben we met verschillende partijen over SBN gesproken en alle reacties op een rijtje gezet.
In feite is het doel van SBN tweeledig. Enerzijds goede voorlichting geven over psychosegevoeligheid en tools aanbieden waar iemand iets mee kan, anderzijds het verouderde label ‘schizofrenie’ de DSM, ICD en de wereld uithelpen en reframen.
Op basis van alle reacties zijn wij tot de conclusie gekomen dat deze twee dingen niet op één site samen gaan
De mensen die de site bezoeken voor hulp bij informatie, zelfmanagement en eigen regie blijken niet erg geïnteresseerd in de discussie over het label schizofrenie. Mensen die de site niet bezoeken voelen weerstand vanwege het feit dat het label ter sprake wordt gesteld.
Wij hebben er voor gekozen om het ‘goede en nuchtere informatie aanbieden’ los te koppelen van het debat over schizofrenie als label in de Wereldgezondheidsorganisatie.
De boodschap is en blijft dat je met psychosegevoeligheid om kunt leren gaan en herstel van psychose in de meeste gevallen kán
Vanaf nu is PsychoseNet.nl dus dé site met alles over psychose, stemming en de weg naar herstel. Deze site wordt de komende tijd uitgebreid met nieuwe interviews, tools, animaties en natuurlijk blogs.
SchizofrenieBestaatNiet.nl gaat zich meer specifiek richten op het internationale schizofreniedebat dat momenteel woedt in het kader van ICD11, de psychiatrische ‘bijbel’ van de Wereldgezondheidsorganisatie. Er is veel druk op de Wereldgezondheidsorganisatie om net zoals in Japan en Zuid-Korea de term schizofrenie officieel te ‘droppen’.
Op deze site is dan ook plek voor een uitgesproken mening en zal aandacht worden besteed aan internationaal wetenschappelijk nieuws op dit gebied.
Want dat het debat – met name binnen de beroepsgroep zelf – gevoerd moet blijven worden, hebben de afgelopen maanden wel bewezen.
Een bijdrage aan PsychoseNet in de vorm van een blog of artikel is altijd welkom. Mail de redactie!
Geef een reactie