In dit blog doet May May een poging om haar ervaringen met stigmatisering onder woorden te brengen. Ze zet ze op een rij.
Iemand vroeg mij laatst of ik wel eens te maken had gehad met stigmatisering naar aanleiding van de psychosen en de depressieve periode die ik meemaakte. ‘Jazeker,’ antwoordde ik.
‘Waaruit bestonden je ervaringen dan?’, vroeg ze. Eerlijk gezegd kon ik het niet meteen goed omschrijven. Stigmatisering is iets dat je meteen voelt en dat je pijn doet. Het gevoel dat je als minderwaardig gezien wordt.
‘Je hebt schizofrenie, je bent een outcast’ galmde het door mijn hoofd
‘En, wat vind je ervan dat je schizofrenie hebt?’, vroeg de onafhankelijk psychiater me in 2009. ‘Dat wist ik niet,’ zei ik geschokt. De rest van het gesprek kon ik me niet meer concentreren. Het woord ‘schizofrenie’ bleef door mijn hoofd gonzen. Ik wist dat ik een vorm van schizofrenie had, maar niet dat ik tot de zwaarste categorie behoorde. Het woord beukte op me in. Ik voelde me een outcast, ik telde niet meer mee. Het duurde jaren voordat ik mijn zelfvertrouwen enigszins weer terug kreeg. Positieve verhalen, zoals het verhaal van John Nash (hij is Nobelprijswinnaar en leed aan schizofrenie) en van hoogleraar Elyn Saks die zelf ook schizofrenie heeft, droegen hieraan bij.
Veel verliezen, ziek voelen, eenzaam zijn en mede daardoor zelf-stigmatisering
Door mijn scheiding als gevolg van mijn ziekte zag ik ook mijn zoontje nog maar weinig. Doordat ik me niet lekker voelde door de medicijnen en de ziekte en een gebrek aan perspectief had, had ik ook mijn baan bij de universiteit opgezegd. Ik had af en toe werk, maar het was niet voldoende. Daardoor was ik overdag veel alleen thuis. Dat was een enorme verandering. Ik voelde me niet lekker, niet geliefd, niet nuttig en eenzaam overdag. Er was geen reden om op te staan. Het vrijwilligerswerk was veel te weinig. Ik was soms zelfs blij als ik bloed mocht laten prikken omdat ik dan wat kon doen, terwijl ik er een hekel aan heb.
Als ik opstond dacht ik alleen maar: O nee, ik ben gescheiden, ik mis mijn zoontje, ik heb schizofrenie. SCHIZOFRENIE. Vervolgens gaf ik mezelf op mijn kop omdat ik alweer laat wakker was. Meestal werd ik door de medicijnen namelijk pas om 11.30 wakker, terwijl ik gewoon om 23.00 naar bed ging. Dan voelde ik me zo waardeloos dat ik ’s ochtends bij het opstaan vaak moest overgeven. Dat duurde drie jaar lang.
Bij sommige verpleegkundigen miste ik zorg
Soms miste ik zorg en begrip van verpleegkundigen. Er waren twee dames die me deeltijd begeleidden en die me op mijn kop gaven als ik te laat was. Dat vond ik oneerlijk, ik had moeite met opstaan door de medicijnen en had toch op hun begrip gehoopt. Gelukkig waren er ook twee andere dames van de deeltijd die juist allebei daar soepel en begripvol mee omgingen. Waar ik ook moeite mee had tijdens mijn opname, was dat de verpleegkundigen vaak op kantoor zaten en niet op de groep waren. Daardoor miste ik contact, het gevoel dat iemand om je gaf. En dat heb je erg hard nodig om te herstellen.
Bij een GGZ-instelling zou een psychische kwetsbaarheid bij gelijke geschiktheid een pre moeten zijn, het tegenovergestelde lijkt nu het geval
Ik was weer aan het werk, maar het voortbestaan van de organisatie was onzeker. Daarom solliciteerde ik op een betaalde baan bij een GGZ-instelling. In mijn brief had ik aangegeven over welke kwalificaties ik beschikte en ook dat ik een psychische kwetsbaarheid had. Ik kreeg een brief terug dat ik niet tot de geselecteerde kandidaten behoorde, maar werd wel uitgenodigd voor een kennismakingsgesprek. Tijdens dat gesprek werd mij vrijwilligerswerk aangeboden zodat ik ‘het gat in mijn CV op kon vullen’.
‘Ik heb nu gewoon werk,’ antwoordde ik verbaasd.
Ook belde ik naar het secretariaat van de Raad van Bestuur van een GGZ-instelling om te informeren of er misschien een functie in de Raad van Toezicht beschikbaar was. Ik vermeldde dat ik een psychische kwetsbaarheid heb. ‘O’, zei degene die ik sprak, ‘we hebben eigenlijk helemaal niet dat soort mensen in de Raad van Toezicht.’ Hiermee werd mij meteen duidelijk gemaakt dat ik tot een andere categorie behoorde vanwege mijn kwetsbaarheid. Ze zei vervolgens dat er wel binnenkort een functie vrij kwam, ‘maar dat is niet jouw expertise’ voegde ze eraan toe.
‘Wat voor functie komt er dan vrij?’, vroeg ik. Ik dacht, misschien is het een juridische of financiële functie?
‘Dan moet je ervaring hebben met de politiek,’ antwoordde ze.
‘Laat ik dat nou toevallig hebben,’ zei ik.
Openheid wanneer je dat wilt
Ik heb ook goede ervaringen met openheid. Toen ik net weer actief werd in de lokale politiek voelde ik me onzeker vanwege mijn psychische kwetsbaarheid. Daarom besloot ik er over te vertellen tijdens een hei-sessie. Tot mijn verbazing reageerde iedereen heel aardig en begripvol. De wethouder vertelde over wat hij meegemaakt had in zijn jeugd. Een fractiegenoot zei achteraf dat hij het heel bijzonder vond dat ik er zo open over was geweest. Toen ik een keer opgenomen was in het ziekenhuis kwam hij me opzoeken.
Gelukkig waren er dus ook mensen in mijn omgeving die ondanks mijn kwetsbaarheid ook mijn gezelschap waardeerden en mijn capaciteiten zagen. Onder andere door hen ben ik er weer bovenop gekomen.
Geef een reactie