Veel gezochte termen

Psychosenet blog

Auteur

Clara Koek-Michels

Clara Koek is psycholoog met een psychotische kwetsbaarheid. Ze schrijft graag en vindt van alles.

Waarom inzetten van lived experience belangrijk is

Petra heeft een depressie gehad na het overlijden van haar man en gebruikt nog medicatie. Wim is opgegroeid met een aan alcohol verslaafde vader en heeft in zijn adolescentie angstklachten gehad. Maaike heeft een periode stevig geblowd en last van psychotische klachten gehad. Trudy kreeg een burn-out toen ze kleine kinderen had.

Angela heeft eetproblemen, ze heeft ze meestal onder controle maar nu even niet. De broer van Kees heeft zich gesuïcideerd en hij heeft daar traumabehandeling voor gehad. Hans’ broer heeft psychoses. Maria ontwikkelde somberheid en dwangklachten na de geboorte van haar eerste kind. Merel heeft autisme en was meerdere periodes somber. Zowel Willems oma als moeder hadden manische en depressieve periodes.

Wie zijn deze mensen?

Het zijn allemaal hulpverleners, professionals werkzaam in de GGZ. Zijn het dan ervaringswerkers? Nee. Het zijn psychologen, verpleegkundigen en psychiaters. Het zijn therapeuten en onderzoekers en ze zijn stuk voor stuk succesvol in hun werk.

Ik heb ze op verschillende werkplekken gesproken, in de loop van mijn werkend leven als psycholoog in de GGZ. En naar aanleiding van mijn eerste blog waarin ik zelf uit de kast kom, heb ik kort geleden met een aantal van hen gesprekken gehad in cafeetjes. Openhartige gesprekken met gedreven, ervaren en bekwame professionals. Vol plannen, vol hoop.

Maar allemaal ook soms angstig dat hun (familie)ervaringsdeskundigheid ‘ontdekt’ zou worden door collega’s en daarna zou leiden tot devaluatie en stigmatisering. Ik spreek over ervaringsdeskundigheid omdat deze mensen allemaal indrukwekkende herstelverhalen vertelden. Maar ook hoe ze hadden geleerd hun ervaringen – al was het indirect – functioneel in te zetten in contact met cliënten. Sommigen deden het ook wel eens direct, vertelden op bepaalde momenten iets aan cliënten of familie over hun persoonlijke ervaringen. Maar dat werd zelden gedeeld met collega’s die ook in de meeste gevallen niet op de hoogte waren van hun herstelverhalen.

Ik heb ook gesproken met hulpverleners die vanwege hierboven geschetste realiteit de reguliere GGZ hebben verlaten en voor zichzelf zijn begonnen.

Er zit volgens mij iets kroms in de GGZ-cultuur

Enerzijds is er een toenemende bewustwording van het belang om herstelgerichte zorg te bieden en stigma te bestrijden, binnen en buiten de GGZ. Hier wordt onderzoek naar gedaan en beleid op gemaakt. Ervaringswerkers worden aangesteld om cliënten te ondersteunen bij hun persoonlijk herstel. En om in teams de luis in de pels te zijn om zo herstel-ondermijnend gedrag van andere professionals zichtbaar te maken en verandering te stimuleren. Dat is allemaal mooi en hard nodig.

Maar anderzijds blijft er een krachtig taboe rusten op traditionele professionals met (familie) ervaringsdeskundigheid – hier bedoeld in brede zin –, eigen ervaring met levens ontwrichtende gebeurtenissen zelf of in de familiekring. Of het nu gaat om zelf hersteld zijn van een depressie, rouwproces, burn-out, verslaving of psychose of dit als direct betrokkene te hebben ervaren. Hier transparant over zijn is nog steeds zeldzaam.

Laat staan dat je deze ervaring en wat je ervan hebt geleerd, gebruikt in je werk

Het is zelfs een risicovolle onderneming met kans op stigmatisering. Immers, een competente hulpverlener heeft geen psychische variatie in zijn levensloop. Heeft hij dat wel, dan wordt hij beschouwd als minder competent of helemaal niet competent.

Dan is het toch krom om wel van de samenleving (werkgevers, opleidingen, de politiek, woningbouwverenigingen en de buurt) te vragen om op te houden met stigmatiseren als we dat onder elkaar doodleuk blijven doen. Dat geeft een kronkel in hoe we ons verhouden tot al die mensen die juist bij ons komen voor hoop en herstel…

Ik weet niet veel van natuurkunde maar volgens mij zijn dit twee tegengestelde krachten waarbij de ene kracht de andere remt, ondermijnt.

Ik denk dat het hoog tijd wordt deze realiteit daar tegenover te stellen:

  1. Iedereen heeft psychische variatie
  2. Iedereen heeft geleerd van ingrijpende gebeurtenissen
  3. Iedereen heeft dichtbij kennis genomen van psychisch lijden in familie/kennissenkring

En op grond hiervan deze stelling: professionals die deze drie punten bewust inzetten onder de noemer van lived experience hebben meer te bieden dan zij die zich hier van afkeren en uitsluitend varen op diagnoses en richtlijnen.

Reacties zijn zeer welkom!

photo credits: schrijven en schrappen

Reacties

10 reacties op “Waarom inzetten van lived experience belangrijk is”

  1. Mark

    Ontzettend gaaf stuk. Hopelijk gaan professionals meer vanuit hun gevoel werken.

  2. marieke

    Zoo herkenbaar en zo nodig .ervaringsdeskundigen die werken vanuit hun groei , daarbij hun gevoel en meer qualiteit !! Leerboeken aan de kant want je kan. Een verhaal 100 keer lezen. En toepassen , de uitkomst blijft hetzelfde ., het aantal bladzijden blijft hetzelfde .

  3. Edo Paardekooper Overman

    Hoi Clara en Peter,
    Behandelaar met ervaringskennis ontmoet Ervaringsdeskundige met behandelkennis …
    Er is natuurlijk een verschil; nl. het ‘vertrekpunt’ was anders.
    En, een tweede onderscheid lijkt me, dat ervaringsdeskundigen en/of ervaringswerkers vaak ook andere ‘rollen’ ook buiten behandel- of begeleidings settings vervullen of daarin hun (eerder verworven of nieuw ontwikkelde) competenties inzetten. Bijvoorbeeld in activiteitenen rollen van ‘belangenbehartiger’, ‘ambassadeur’, opleider/trainer, e.d.
    Daarin lijkt me juist ook de maatschappelijke meerwaarde van op meerdere aspecten geschoolde en zich ontwikkelende ‘ervaringswerkers’ !?
    Maar jouw ‘weg’, die hopelijk nog vele collega’s – ook in andere GGz en GGz verwante sectoren – zullen volgen, is natuurlijk minstens even belangrijk! Maar dat heb ik je al eens gezegd. (y)
    “Lived experience” helpt ….

    met een hartelijke groet,
    Edo

  4. Nicolas

    Hoe meer ervaring de hulpverlener heeft, bijvoorbeeld door familieleden met een psychiatrische aandoening, hoe meer empathie diegene heeft. En hoe beter diegene zich kan verplaatsen in de schoenen van de cliënt. Daardoor wordt het contact en behandelrelatie verbeterd en is er meer kans op herstel.

  5. Clara Koek-Michels

    Beste Peter, je stelt goede vragen. Sinds ik uit de kast ben gekomen spreek ik regelmatig ook met ervaringswerkers over het inzetten van mijn ervaringen met psychose. Iedereen moet er een beetje aan wennen, ik zelf ook. Maar ik vind het een kunstmatig iets om te gaan doen alsof het inzetten van eigen ervaringen alleen behouden is aan opgeleide ervaringswerkers. De realiteit is dat er nu eenmaal ook traditionele professionals rondlopen in de GGZ die geworsteld hebben of soms nog op zijn tijd worstelen met psychische problematiek. Het is wel zeker mede dankzij de komst van ervaringswerkers dat het veiliger wordt om open te zijn over je psychische kwetsbaarheid. Zij laten immers iedere dag zien dat kwetsbaarheid juist ook kracht en kwaliteit kan voortbrengen. Jouw vergelijking tussen wie het meest last heeft gehad van stigma, weerbaarheid heeft moeten ontwikkelen spreekt mij niet zo aan. Of dat traditionele professionals iets in hun herstelproces hebben gemist. Dat zie ik niet zo, ik vind het belangrijk dat de cultuurverandering die mede in gang is gezet door ervaringswerkers ook doorzet in andere GGZ-takken en in de samenleving.
    In die zin zie ik vooral mogelijkheden elkaar te versterken tegen stigma en voor herstelgericht werken.Het is wel pionieren geblazen.
    Ik ben zelf aan het uitproberen hoe ik mijn ervaringen nu expliciet kan gebruiken in mijn werk als psycholoog. Want impliciet heb ik ze altijd wel gebruikt.Een cliënt zei laatst daarover: ik dacht gewoon dat je je erg goed had verdiept in psychoses maar nu snap ik beter waarom je er zoveel van af weet. Dat vond ik erg leuk om te horen. Uitproberen is de enige manier om erachter te komen, samen met anderen die mij feedback geven, de cliënten op de eerste plaats. Ik vraag ze er regelmatig naar.
    Ik doe grotendeels nog steeds hetzelfde als voorheen: psychologische interventies toepassen bij complexe problematiek van mensen, in teamverband(fact). Er is nu wat bijgekomen, namelijk dat ik een aantal cliënten vertel over mijn eigen ervaring met psychose, opname en herstel. Ik probeer in te schatten of ze die extra informatie op dat moment kunnen gebruiken ipv dat het hen belast. Het komt ook voor dat mensen het weten via de site en uit zichzelf mij daar vragen over stellen. Ik heb tot nu positieve reacties gehad, nog geen negatieve, ook niet via collega’s. Mensen zijn verbaasd en nieuwsgierig, de gesprekken krijgen dan wel een andere wending.We delen soms ervaringen. Bijvoorbeeld hoe raar het kan voelen om geobserveerd te worden en weten dat er van alles over je wordt opgeschreven. En hoe je daar dan mee omgaat. Of hoe je met schaamte omgaat over dingen die je in je psychose hebt gedaan. Van alles eigenlijk. Maar evengoed blijf ik gewoon behandelen, psychologen-dingen doen. Het bestaat naast elkaar. Ik vind het belangrijk de boodschap door te geven dat het krijgen van een psychose niet iets is om je voor te schamen.En dat herstel mogelijk is. Door mijn ervaring te delen kan ik deze boodschap nu heel direct geven. Daar zitten ongetwijfeld raakvlakken met het werk van ervaringswerkers. Maar is dat erg? Het lijkt me een boodschap die niet vaak genoeg gegeven kan worden…..
    Ik heb papieren voor gz -psycholoog en psychotherapeut. Niet een extra papier voor ervaringsdeskundige.Wel heb ik een heel waardevolle leertherapie gehad( na enkele afwijzingen, vanwege psychose) dit is een verplicht onderdeel van de opleiding tot psychotherapeut. Daar heb ik mijn ervaringen goed kunnen ordenen en onderdeel kunnen maken van mijn verhaal. Dat hielp weer mee aan dat ik in staat ben mijn ervaring in te zetten ten dienste van de ander. Ik weet dat dit aspect ook veel aandacht krijgt in de verschillende opleidingen tot ervaringswerker/deskundige.Hoe dat in andere opleidingen voor GGZ-professionals is geregeld weet ik niet precies. Dat zou wel zeker de moeite waard zijn als hier hernieuwde aandacht voor komt.
    Een RINO opleiding die mij verder zou opleiden hoe als psycholoog mijn psychose-ervaringen functioneel in het werk te kunnen inzetten is me niet bekend. Maar ik ben benieuwd……Wel ga ik volgende maand mijn herstelverhaal vertellen in een lesblok psychotische stoornissen op de RINO, aan klinisch psychologen i.o. Dezelfde RINO die ik 20 jaar geleden bijna niet af kon ronden omdat het eerst niet lukte in leertherapie te komen omdat ik toen voor het eerst open was over de psychose. Times are changing!

  6. Maarten Sebastiaan Hol

    Een gelijksoortige problematiek zie je bij sociale diensten. Weinig klantmanagers durven toe te geven dat ze zelf wel eens een schuldenprobleem hebben gehad, werkloos (en zelf in de bijstand) zijn geweest, psychische problemen hebben gehad of anderszins ervaringsdeskundig zijn. Aangezien empathisch vermogen heel belangrijk is in ons vak (en dan bedoel ik niet de uiterste vorm van ‘pamperen’, integendeel), is ervaringsdeskundig zijn een goede aanvulling op alle kennis en ’tools’ die ons tijdens opleidingen en congressen worden aangereikt. En het biedt een alternatieve benadering van het vak versus alle bureaucratische regels – zoals de overdreven aangescherpte Boetewet – die vanuit het Rijk over de uitvoering worden uitgestort.

  7. Jacoba

    Goed verhaal. Deze week een onderzoekje gedaan onder meest jonge studenten SPH: Bijna de helft heeft zelf te maken (gehad) met een psychische aandoening. Tweederde heeft dit binnen de familie.
    De contextuele benadering (waar ik in ben opgeleid) gaat ervaren uit dat misschien wel alle hulpverleners geparentificeerd zijn. Dat is geen ‘probleem’, wel waar je mee aan de slag moet. Dit is een goed artikel erover: http://www.vspw.be/files/pdfs/balans/tijdschrift/balanstijdschrift2013-27_p2_CONCEPT.pdf

  8. jan janssen

    Van ontkenning naar besef richting inzicht in de aandoening naar acceptatie. We hebben toch allemaal een kruisje?

  9. Peter Pierik

    ‘Ik spreek over ervaringsdeskundigheidomdat deze mensen allemaal indrukwekkende herstelverhalen vertelden. Maar ook hoe ze hadden geleerd hun ervaringen – al was het indirect – functioneel in te zetten in contact met cliënten.’

    Klara met veel belangstelling volg ik de bijdragen op de site, in de meeste gevallen merk ik dat ik me snel kan verenigen met de inhoudt, nu had ik echter enkele momenten waarbij ik mij een aantal dingen bedacht:

    Is ervaringsdeskundigheid nog een serieuze beroepsgroep in ontwikkeling?
    Het belang van eenduidigheid rond definitie van ervaringsdeskundigheid?
    Is iedereen met enige ervaring en zelf benoemde competenties dan ervaringsdeskundig? Ook zonder opleiding?
    Stel je voor dat iemand van zich zelf vind dat deze zich door zelfstudie heeft ontwikkeld als psycholoog zou deze dan worden aangenomen voor een reguliere functie?

    Als de betrokkenen mensen met ervaring die jij gesproken hebt zich willen inzetten dan kan dat toch gewoon? GGZ Nederland gaf al aan dat ze twee varianten op de ervaringsdeskundige inzet zag, nl. die van herstelcoach of ervaringswerker of van regulier opgeleide medewerkers met ervaringsdeskundigheid. Er is zelf een opleiding bij het Rino voor deze regulier opgeleide medewerkers om hun ervaringen als ervaringsdeskundige in te zetten naast (of binnen) hun reguliere rol.

    Je zou je ook de vraag kunnen stellen waarom ervaringsdeskundigen die door de wijze van positionering elke dag zichtbaar als ervaringsdeskundige werkzaam zijn wel in staat zijn om het Stigma waarmee zij reeds tijdens al als na hun herstelproces mee worden geconfronteerd (zelfs op de werkplek) kunnen verdragen. Dit hangt veelal samen met het leren omgaan met de sociale gevolgen van een psychiatrische aandoening.

    ‘Maar allemaal ook soms angstig dat hun (familie)ervaringsdeskundigheid ‘ontdekt’ zou worden door collega’s en daarna zou leiden tot devaluatie en stigmatisering.’

    Aantal hulpverleners hebben ervaring in de omgang met een psychiatrisch probleem, het verkrijgen van hulp maar de sociale gevolgen bleven veelal beperkt. Het ging doorgaans niet om langdurige opname, maar ambulante behandelingen die ze nog goed hebben kunnen verbergen voor hun sociale omgeving.
    Dus eigenlijk hebben ze bij hun proces een wezenlijk onderdeel gemist namelijk zoals gezegd ervaring in de omgang met Stigma (openlijk).

    Zoals je aangeeft in je blog:

    Iedereen heeft psychische variatie
    Iedereen heeft geleerd van ingrijpende gebeurtenissen
    Iedereen heeft dichtbij kennis genomen van psychisch lijden in familie/kennissenkring’

    Je zou bijna zeggen iedereen is ervaringsdeskundig? Dat is geenzins het geval als we kijken naar de landelijke ontwikkelingen rond Beroepscompetentieprofiel ervarinsdeskundigheid. en het Basiscurriculum ervaringsdeskundigheid.

    Eigenlijk vind ik je pleit voor meer ruimte om eigen ervaringen in te kunnen zetten binnen of naast een reguliere rol overduidelijk en onderschrijf ik volledig, het gebrek aan openheid binnen de GGZ is tekent voor waar we staan rond Stigma. Om de ontwikkelingen van een serieuze beroepsgroep niet tekort te doen pleit ik voor scholing, onderwijs, want een professionele rol vraagt hier om.

    Peter Pierik, Ervaringswerker en Inhoudelijk opleidingscoördinator opleiding voor ervaringsdeskundigen LEON/Saxion

  10. Nanette waterhout

    He Clara,

    Je slaat de spijker weer eens op de kop. Doe mij maar een hulpverlener met lived experience, die daar ook nog open en kwetsbaar in durft te zijn. Het maakt je naast hulpverlener ook mens. Wedden dat we elkaar dan een hoop te leren en geven hebben en we echte verbindingen kunnen aangaan met elkaar? Ik ben super blij hoe jij je hiervoor inzet. Dank je wel!

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *