Woensdag 20 mei werd in Amsterdam het KNAW debat ‘Bestaat schizofrenie?’ gevoerd door hoogleraar psychiatrische epidemiologie Jim van Os en hoogleraar cognitieve neuropsychiatrie André Aleman.
Waar ging dat debat eigenlijk over? Lees hier een preview van de inleiding van Jim van Os.
Waar gaat dit debat eigenlijk over’, zou je je kunnen afvragen. Het is best wel ingewikkeld.
Om te beginnen, het is niet mijn debat, ik voer het namens een groep mensen. Wij zijn een groep van niet alleen professionals, maar ook ervaringsdeskundigen en betrokkenen. Een soort anarchistische groep van een man of vijftig die elkaar heeft gevonden in een idee. En dat idee wil ik graag vandaag verduidelijken want ik denk dat daar het debat zit.
We zijn hier – in Het Trippenhuis van het KNAW – eerder geweest. Ik neem je even mee terug in de tijd. Twee jaar geleden was er een groep hoogleraren, waarvan één uit Maastricht . Blijkbaar denken wij in Maastricht dat dingen niet bestaan. Die hoogleraren zeiden: ‘De ziekte van Alzheimer bestaat niet’
En toen brak er een hevig debat los. Wat wilden zij nou eigenlijk zeggen?
Zij zeiden: ‘De zorgwetenschappen en farmaceutische industrie zitten al jaren op het verkeerde spoor. Alzheimer is geen aparte ziekte en leidt vaak niet tot dementie. Houdt op met patiënten af te schrijven.’
Het ging erover dat in onze zoektocht naar de biologie van Alzheimer zo’n PR was ontstaan van ‘elke vier minuten is er weer zo’n verschrikkelijke hersenziekte die ons treft en wiens leven vervolgens niks meer waard is. Geef geld en wij gaan de oplossing zoeken.’
Dat beeld was het begin van het debat dat nog steeds doorloopt. Ik denk dat het goed is dat we dát voor ogen houden, want in eigenlijk gaat het hier om hetzelfde.
Het gaat over: wat is de definitie van gezondheid?
Dé definitie van gezondheid, de medische definitie van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) is: ‘Gezondheid is de afwezigheid van ziekte en symptomen. Bovendien moet er een volledige staat van welbevinden zijn.’
Dat is een nogal hoge drempel. Volgens deze definitie ben je niet snel genezen. Of beter. Dus de prognose is ook heel slecht als je iets hebt. En je geeft iemand valse hoop door te zeggen dat ze beter kunnen worden want dat kan haast niet. Dat is heel moeilijk.
Volgens deze definitie zijn dingen heel logisch, in een medisch model.
Maar er is ook een nieuwe definitie van gezondheid, die momenteel zeer in de belangstelling staat. Van Machteld Huber – alweer uit Maastricht – zij is er vorig jaar op gepromoveerd. Zij publiceerde dit idee in de Britisch Medical Journal in 2011:
‘Gezondheid is dat je het vermogen hebt tot aanpassen en eigen regie voeren, in het licht van psychische, lichamelijke en sociale uitdagingen van het leven.’
Dat is eigenlijk een hele interessante definitie en daar gaat dit debat over. Vanuit welke gezondheid redeneren wij?
Ik denk dat het heel goed is om het hier over te hebben, want hieruit kunnen André Aleman en ik vanavond misschien verbintenis leggen tussen onze standpunten. Want dat is natuurlijk waar we naar streven.
We streven naar verbintenis, consensus. We zijn met zoveel mensen hier, we moeten wel naar elkaar toe bewegen.
Volgens het medisch model van afwezigheid van symptomen en volledig welbevinden worden dingen logisch want dan ga je vanuit een sick-care model kijken naar zorg waarin je altijd symptomen aan het bestrijden bent en de prognose natuurlijk ongunstig is.
Er is ook hoop, maar de hoop is de toekomst. De onderzoekers. En die vinden uit dat er transcraniële magnetische stimulatie mogelijk is, of deep brain stimulation. Of ontstekingsremmer in het brein. Alsof schizofrenie een ontstekingsziekte zou zijn.
Die hoop is voor de patiënt van morgen, niet voor de patiënt van vandaag.
Maar in het model van Machteld Huber is het heel anders.
Daar gaat het over health care en behandeling die gaat over mensen helpen doelen te bereiken die betekenisvol zijn voor het individu. En die, indien realistisch, iedereen altijd kan bereiken zodat je een zinvol bestaan kunt ervaren.
De hoop is: mensen vanaf het allereerste begin hoop geven dat ze die doelen kunnen bereiken. Dat er een perspectief is en dat ze daar naartoe kunnen gaan werken.
Dus ik denk dat dit debat gaat over ‘Hoe krijgen we verbintenis tussen het sick care model enerzijds en het health care model anderzijds.
Prof. dr. Jim van Os, Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij is tevens verbonden als Visiting Professor Psychiatric Epidemiology aan het Institute of Psychiatry te Londen. Hij is sinds 2011 lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) en werd in 2016 benoemd tot Fellow van King’s College London.
Jim van Os werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Hij staat sinds 2014 op de Thomson-Reuter Web of Science lijst van ‘most influential scientific minds of our time’. In 2014 kwam zijn boek De DSM-5 Voorbij uit, en in 2016 het boek Goede GGZ! (samen met Philippe Delespaul e.a.).
Lees hier meer over Jim van Os. Of volg Jim op LinkedIn, Facebook, Twitter en YouTube!
Lees ook deel 2 van de inleiding, video-opnames volgen!
Geef een reactie